Родители и граждани на протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца
Родители и граждани излизат на протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца.
Той ще се проведе в 10 часа пред сградата на Министерството на здравеопазването.
Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане. Мина повече от месец от показното нахлуване на ГДБОП в Център „Фонд за лечение на деца“. Изминалото време недвусмислено показа, че инициаторите на тази акция са целяли нещо различно от доброто на тежко болните деца. Какво е то и до днес остава неясно зa българските граждани, категорични са организаторите на протеста.
На единственото за този период редовно заседание на Обществения съвет бяха разгледани 86 деца, повече от половината от които не бяха одобрени за лечение. Повече от 20 деца очакват одобрение на документите им още от проваленото от арестите заседание на 20 април. Новото ръководство Фонда в нарушение на действащия правилник на ЦФЛД затруднява достъпа на болни деца отговарящи на всички условия на Фонда за лечение в чужбина, категорични са те.
Въведени са нови процедури, които не са описани в нито един нормативен документ. Одобрените от Фонда за лечение деца се пренасочват към НЗОК и АСП, където родителите трябва да чакат допълнително време за решение на съответната институция за финансирането на лечението в ЕС (НЗОК) и/или на разходите за придружител и престой – в АСП. Документите на децата, кандидатстващи за подкрепа от Фонда не се завеждат своевременно в регистъра, което прави невъзможно проследяването на сроковете за разглеждането им. Новата администрация на Фонда отказва да се съобразява и с насрочените от чуждите клиники дати за лечение на децата, и в разрез с действащия правилник назначава допълнителни прегледи и консилиуми на кандидатстващи и дори на вече одобрени за лечение деца. В търсене на аргумент за спиране на деца от лечение в чужбина се изискват становища не само от утвърдените експерти на Фонда, а и от консултанти, които не работят с деца и не могат да направят реална оценка на медицинския казус и предложения метод на лечение. Нарушен е и интегритетът на Обществения съвет към Фонда, който доскоро работеше като единно цяло в името на своевременното и адекватно лечение на всички деца, категорични са организаторите на демонстрацията.
На страницата на събитието във Фейсбук те обясняват, че протестират срещу въвеждането на нови изисквания и процедури по едноличното решение на директора, без те да са част от действащия правилник; многократното отлагане на подпомагането на деца без никакъв обоснован аргумент; неглижирането на ролята на Обществения съвет, пренебрегването и подмяната на решенията му.
Организаторите настояват за ясно публично оповестяване от страна на МЗ на намеренията му за промени в ЦФЛД, стриктно спазване на утвърдените процедури и практики, в интерес на болните деца и техните родители, до легитимна промяна на Правилника на ЦФЛД; прозрачност при работата по промяна на Правилника; назначаване на постоянна, компетентна администрация.
Зад протеста застанаха организациите "Спаси, дари на...", Спина бифида и хидроцефалия България, Движение на българските майки, Фондация "Помощ за благотворителността в България", Български хелзинкски комитет, Асоциация на чернодробнотрансплантираните в България, Център за защита правата в здравеопазването, Сдружение за борба с хепатита "ХепАктив".