Болните от белодробна хипертония у нас – в капана на "синята мъгла"

Ще ви разкажа за Наталия Маева и Милена Нанева – две българки, достойни за възхищение. Вече години те живеят с диагнозата “пулмонална хипертония” (ПХ) и успяват да се справят в живота. Това са две чаровни и интелигентни делови дами, в “златната” възраст на 40-те, които въпреки ежедневните изпитания на болестта, пазят силен дух и воля за живот. И двете дами имат доказана идиопатична форма на ПХ. Наталия е от София и живее с болестта от 4 години, а Милена е родена в София, но живее в Несебър, и е най-дълго преживялата пациентка с ПХ в България – цели 7 години и половина... И сега, когато ги гледам на живо и разговарям с тях, пиейки кафе в едно столично заведение, никога не бих казала, че пред мен стоят две болни жени, при това – от коварна и неизлечима болест...

Ако погледнем в медицинските статистики, диагнозата ПХ (“пулмонална хипертония”) се възприема като своеобразна присъда над живота и като предизвикателство към него. Модерната медицина на ХХІ век все още не може да даде точен отговор за произхода на това рядко заболяване. В САЩ и развитите европейски страни пациентите с тежката диагноза имат средна продължителност на живот 15-20 години, а в България – рядко повече от 5 години. Никой и никъде по света не е застрахован от ПХ, без разлика на пол, възраст, раса, социално положение... Симптомите са характерни: бързо задъхване с лесна уморяемост (дори при слабо физическо усилие), пристъпи на задушаване, посиняване на устните и на ръцете, отоци по краката, кравохрачене, наднормено тегло. Наричат ПХ болестта на сините устни и ръце, понеже устните, дланите и пръстите посиняват с нейното напредване...

Подвеждащото е, че на пръв поглед хората с ПХ приличат на всички нормални здрави хора, нямат видими признаци за болката си и тя просто не личи отстрани, “не се вижда с просто око”, както казва Наталия. Затова и околните не възприемат тези хора за сериозно болни, и с прословутата ни българска мнителност често смятат, че те се преструват и симулират някакви физически проблеми.

“Бих описал ПХ като кола, която не може да се движи с повече от 10 км в час”.

Това е най-краткото описание за болестта, споделено от пациент. Всъщност ето я и точната “картинка”, погледната през призмата на страданието:

По-страшното обаче е в объркващата и забавена във времето диагноза. ПХ често се бърка от самите лекари с обикновена хипертония, с астма, сънна апнея, ХОББ и други общи заболявания. Това неминуемо забавя поставянето на правилната диагноза, болният бива препращан от кабинет в кабинет, от болница в болница. Започва ходенето по мъките в един омагьосан, мъглив кръг, продължаващ понякога с години. А липсата на точна диагноза и на бърза, адекватна терапия могат да са фатални за живота на пациента...

И Наталия, и Милена са извървели докрай мъчителния път на “синята мъгла”, преди да бъдат окончателно диагностицирани от кардиолозите. Не са им били спестени нескончаемото чакане пред лекарските кабинети, престоя в различни столични болници, попълването на медицинска документация за цял живот напред. Милена е била принудена да пътува много пъти от Несебър до София, докато диагнозата й бъде потвърдена със сигурност. И за двете този начален етап на установяване на болестта и на свикването с мисълта за нея, е най-тежък. Имали са чувството, че са

хванати в капана на “синята болест”,

с нищожни шансове за оцеляване...

“Първите 5 години се налагаше изцяло сама да заплащам лекарствата си - разказва Милена. - До 2009 г. нашите болни нямаха право на безплатно лечение и ако не можеха да си плащат лекарствата, бяха обречени на бавна смърт. Жива съм благодарение на моите родители, на тяхната морална и финансова помощ, и винаги ще съм им признателна. Те имаха възможност изцяло да финансират лечението ми, а то струваше средно около 2000 лв. всеки месец.” През същото парично бреме преминава и Наталия, подкрепяна от родителите си, когато през 2009 г. Здравната каса най-сетне почва да плаща лечението само на “тяхната” идиопатична форма. А Наталия се шегува по повод на драстично скъпата терапия: “Ако сумирам всички пари за лекарства и изследвания, които аз и Здравната каса сме изразходили общо дотук, с тези пари би могло да се купи един чисто нов автомобил “бентли”...

И въпреки че сега НЗОК реимбурсира две от формите на ПХ, останалите три продължават да са платени и струват средно между 1000 и 11 000 лв. месечно на болните в България. Нека се каже ясно:

Лечението на белодробната хипертония е изключително скъпо навсякъде по света.

Извършва се с няколко различни медикамента и чрез трансплантация на бял дроб или комбинирано – на бял дроб и сърце, при напредналия идиопатичен стадий на болестта. А такива високоспециализирани трансплантации у нас (уви, все още!) не се правят...

Питам моите събеседнички как самите те живеят с ПХ до момента, свиква ли се с болестта, могат ли да поддържат относително добро качество на живот? Ще започна с Наталия Маева. Тя е първата одобрена в България пациентка, която е успяла да получи безплатни лекарства, при това без подкрепата на нито една пациантска организация. Сама е преминала през бюрократичната здравна машина, преборила се е за живота си с цената на много административни действия, контактувайки директно с МЗ месеци наред. И е получила своята комбинирана лекарствена терапия, която ще продължи нон-стоп, както при всички болни от ПХ. Наталия е силен и борбен дух. Завършила е журналистика в СУ “Св. Кл. Охридски”, специализирала е в областта на международните отношения. Работила е първо като журналист в няколко централни медии, а по-късно и като медиен консултант. През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. От тогава животът й е белязан от жестокото заболяване. През септември 2012 г. с група съмишленици Наталия създава

Българското общество на пациентите с белодробна хипертония (БОППХ),

чийто председател е понастоящем. И само за една година дейност, пациентската им организация вече е пълноправен член на Европейската асоциация по ПХ (PHA-Europe), асоцииран член е на Европейската асоциация по редки болести (ЕURORDIS) и има подписан меморандум с Американската асоциация по ПХ, PHA-USA. Повече полезна информация за ПХ можете да получите от сайта на БОППХ и от неговата фейсбук страница.

“Да живееш с ПХ в България е истинско житейско предизвикателство. Много нерешени проблеми стоят пред нашите болни: спешната нужда от улесняване на правилата за отпускане на лекарства от Касата за пациенти с различни видове ПХ, липсата на достатъчно специализирани експертни центрове за лечение на ПХ в страната, липсата на национален медицински регистър на пациентите, страдащи от ПХ, спешната нужда от подписване на двустранни споразумения с европейски клиники за извършване на трансплантации на наши болни там”, изрежда Наталия. И се е заела да организира първата за страната публична Кръгла маса – медицински форум, посветен на проблемите на болните от белодробна хипертония у нас. Събитието ще се проведе на 10 септември, в столичната болница “Св. Екатерина”, от 14 часа.

И още любопитни неща за Наталия. Тя е зодия “стрелец” и говори няколко езика: английски, гръцки, руски и холандски. Преди да се разболее, много обичала да танцува, но сега вече няма как да го прави. Има си любимо хоби: да пътува през всяка свободна минута. Най-далечното й пътешествия отвежда на два пъти до Кейп Таун, ЮАР. Място, на което вярва, че ще се върне отново, ако успее да бъде трансплантирана с нов бял дроб...А последното й хоби е да търси и да снима църкви, принадлежали на Българската екзархия и останали в пределите на днешна Гърция. Досега е успяла да намери и заснеме над 25 такива църкви.

Животът на Милена Нанева също е интересен. Тя пък е живяла със семейството си 2 години в ЮАР, преди да се разболее.

Милена се гордее се със сина си Константин,

който тогава завършва с бронзов сертификат първи клас в Йоханесбург (а е знаел само 4-5 думи на английски, когато са пристигнали в ЮАР). Днес Константин е един малък мъж на 16 години; ученик, който освен че е отличник, тренира сериозно екзотичния спорт “йо-йо”. Ето какво разказва майката за спортната страст на Коко: “Съвсем наскоро, на 31 август в София, за пета поредна година се състоя Националнотомладежко състезание по “йо-йо”.Майстори на йонинга от София, Бургас, Варна и Пловдив демонстрираха различни трикове и смаяха публиката, а името на новия шампион за България е... Константин Туджаров (Коко).” Победителят в Националното състезание получава правото да участва във финалите на Световното първенство по “йо-йо”, чийто домакин e Прага през 2014 г. Заедно с един от финалистите, Стамо Георгиев, двамата млади състезатели посветиха своя спортен приз именно на кампанията „Поеми дъх за пулмоналната кампания”, обличайки специалните тениски на кампанията.

Сравнително отскоро Милена изработва ръчно свои бижута, даже си има и фейсбук-страница. Ръчната работа й действа ободряващо и я успокоява, пренася я в един красив и мечтан свят. Иначе, като начин на живот, спазва лекарската препоръка: прави това, което ти харесва, живей като здрав човек (доколкото й позволяват физическите сили, естествено). Милена работи като банков служител в Несебър, поддържа нормални социални контакти и също като Наталия, действа активно по “нещата от живота”...

Такива са човешките истории на тези две български жени, които продължават да живеят с предизвикателството, наречено “пулмонална хипертония”. Живеят упорито, целенасочено, според своите си лични планове и мечти... Дали ПХ е съдба за тях, дали е присъда или просто – начин на живот, се надявам да разберем в бъдеще, заедно с Наталия и Милена. Важното е повече българи да узнаят за тях и тяхното страдание, за да бъдат по-съпричастни и толерантни към проблемите на тези хора у нас. Нека помним, че болестта е неподозирано тежка и че може да сполети всеки един от нас...