Александър Миланов е здравен работник в Аджибадем Сити Клиник болница Токуда УМБАЛ. Има опит във въвеждането на психосоциалната грижа и клиничната социална работа за пациенти с различни социалнозначими заболявания, включително и онкологични. Активен правозащитник и радетел за правата на децата в България. Специализира клинична социална работа в Нов български университет. Докторант по социална работа в онкологията в Софийския университет.

Александър, февруари беше месецът, който беше посветен на борбата с рака. С какво още трябва да се борим?

Ракът няма нужда от войски срещу него. Има нужда от държавна отговорност, политици „на място“, ангажирани здравни специалисти и пациенти, които познават правата си, търсят си ги и работят за тяхната защита. В този ред на мисли ние сме изостанали за пореден път от европейската тенденция да има координирани действия, които да намалят последиците от рака върху икономиката и обществото.

След натиска от Европа да имаме национален план за борба с рака, който е и финансиран от ЕС, нашият план продължава да е „на трупчета“ – все още е добре написан документ, който стои на нечие бюро. Но и това има своето обяснение – двугодишната нестабилност в политическия ни хоризонт доведе до това институциите да „замръзнат“, а решенията им да се отлагат във времето.

Сегашните политици имат по-важни задачи, например да се ротират, което също спря антираковия план. В обществен план обаче трябва да се състезаваме с рака и да спечелим тази битка – длъжници сме на превенцията, контрола и лечението на рака. Все още системата за лечение и грижи е разпокъсана и това води до лутане на пациентите в търсенето на техния лекар, тяхното лечение.

Има ли все още стигма към пациентите с рак?

Да, за съжаление. Въпреки многото говорене, кампаниите, българинът все още чука на дърво и се кръсти, когато стане дума за рак, да не му се случи на него. Но ракът не подбира и не подминава – има го в почти всяко българско семейство. Болестта идва, често вследствие на генетични или остри стресови фактори, но остава в семейството, обърква ежедневието и „детронира“ мисълта за неуязвимост.

Когато към това се прибавят страхът и говоренето със съжаление за случилото се, се появява синдромът на безнадеждността, страха и срама, които преследват пациентите и техните близки дълго. В същото време някак си се забравя, че онкологичните заболявания, особено установени навреме, се лекуват много по-ефективно, с добра прогноза са, защото онкологията вече не е задния двор на медицината – има съвременни методи, нови терапии и подходи, които могат да спасят живота. Но явно това не е достатъчно, за да спре стигмата към пациентите с рак.

Като казвате, че има нови подходи за лечение и контрол на рака, какво смятате за ролята на лекарите?

Те са безценни с уменията и знанията си за това какво лечение трябва да се приложи, но не само. Емоционалната връзка с лекаря, изграждането на доверие и инвестирането в грижа към пациента са от съществено значение за оцеляването на пациента и справянето с кризисните моменти в хода на болестта. Виждаме го в практиката – пациенти, които имат отношения на доверие с лекаря си, които са кооперативни и съдействат, които имат възможността да говорят открито и да правят планове с лекаря си, които са участници в лечението си, а не просто приемащи лекарства, са пациентите, които по-дълго оцеляват.

Това е така, защото ние сме емоционални и социални създания и имаме необходимостта да се оставим на грижите на някого, който ни зачита като хора, а не гледа да нас само като на симптом или орган. Защото каквато и да е тежка болест, включително и рака, поставят на изпитание най-значимото у нас – страхът за това какво ще се случи с живота ни, колко ни остава и това, което ни остава ще бъде ли болезнено и мъчително. Тук е мястото на лекарите – да създадат среда, в която да има място за тези въпроси, но и да създадат сигурност, предвидимост и най-вече – пространство за говорене за тези тревоги.

Все повече се говори за психологическа подкрепа по време на лечението от рак. Станаха ли психолозите част от екипите в онкологичните клиники?

Да, психолозите вече имат място в процеса по лечение и възстановяване на пациентите с рак и това е благодарение на усилията на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания, която от 20 години се опитва да въведе човешкото в здравната система и да я превърне в човеколюбива, каквато тя в много моменти не е.

Грижата за емоционалното здраве на пациентите и лекарите не е срамна. Напротив, разговорите с помагащи професионалисти имат смисъл, защото създават подходяща психична реалност и „включват“ защитите и на лекари, и на пациенти в този дълъг процес на лечение на рака. Тези защити имат смисъл – човек да не полудее, да не прегори и да се изправи срещу най-значимите си страхове. Контролът на болестта минава през усещанията за стабилност, които се създават в рамките на една терапевтична връзка с някой, който го е грижа – лекаря, психолога, най-близкия ни човек.

Любовта лекува ли?

Обичта лекува. Любовта е грижа, посвещаване и инвестиция в отношения, които са отвъд формалностите. Има значение как са ни обичали като деца за това как ние обичаме като възрастни, както и как ние получаваме любов. Любовта, обаче, не бива да се бърка с дълга – някои хора се чувстват длъжни да се погрижат за болните си близки, но без да преживяват автентично любов. Тогава в отношенията се намесват срамът, вината, понякога насилието, отвращението от физическите промени на пациентите. Да обичаш, обаче, не означава да поемеш цялата отговорност. Пациентите имат собствената лична отговорност за живота и здравето си. Тези, които ги обичат, имат задачата да създадат сигурност и емоционален пристан, в който пациентът да намери утеха и спокойствие, отвъд болката и страха. В този ред на мисли понякога обсебващата любов на близките е задушаваща. И не помага.

Готов ли е човек за смъртта? И изобщо защо у нас за смъртта няма достойни грижи?

Вижте, смъртта е естествена част от живота. Колкото и да не сме готови за смъртта, ние я срещаме. Има значение как става това, особено когато сме деца. Има значение как ни говорят за смъртта, има значение как другите ни обичат, когато близък умре. Смъртта сама по себе си не е травма. Травма е преживяването след нея. Затова, както при всяка травма, трябва да преминем през своя път на тъгуване. Тъгата и тревожността, които тя създава, са част от пътя на възстановяването и не трябва да се притесняваме от естествените симптоми на тъгуване.

Трябва да се притесним, ако не тъгуваме. Малка смърт е всяка раздяла, през която преминаваме в живота. Когато обаче тази раздяла е необратима, на изпитание се поставя нашият начин на оцеляване. И тогава около нас трябва да има хора. И любов и грижа. По отношение на достойното умиране в България – здравната система е длъжна да гарантира места, където човек да изживее достойно последните си дни. У нас това е грижа на близките и то в домашни условия, което нито е редно, нито е достойно. Затова и пациентските лидери трябва да искат от държавата да понесе тая своя отговорност. Дано това се случи и чрез Националния план за борба с рака, в който качеството на живот е един от стълбовете.