Липсата на медикаменти е най-острият проблем на хората с епилепсия, защото от него произтичат всички останали - достъпът до работа, до услуги, до училище, до всичко. Лечението е началото, всичко останало произтича от него.

Така председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) Веска Събева очерта основният нерешен проблем на хората с това заболяване. АРДЕ отбеляза 25-годишен юбилей с конференция под надслов "25 години АРДЕ - нерешените проблеми".

Според нея проблемът е в лекарствената политика.

Тя е проблем от години. Тя не гарантира по никакъв начин, че лечението на даден пациент ще продължи с това, с което е започнало, ако е ефективно за него. Непрекъснато влизат нови медикаменти, влизат генерични форми. Ние не казваме, че са лоши, но когато даден човек живее спокойно, когато е овладяно състоянието му, защо трябва да сменя терапия и да преминава на друг медикамент? Казват ни, че са еднакви – не, нищо не е еднакво, казва г-жа Събева.

Как родителите осигуряват лекарства за децата си

Антоанета Витева е член на АРДЕ и асистент в дневния център към асоциацията в столицата. Дъщеря ѝ, вече 25-годишна млада дама, е с епилепсия от бебе.

Лекарите са наши съмишленици, заедно се борим за по-добро лечение, за по-добър достъп до лекарства, но за съжаление, това не зависи от нас и от лекарите. Според мен има чисто търговски интереси. Фармацевтичните фирми, когато имат имат по-добра възможност за реализиране на лекарствата, гледат личните си интереси, което е в ущърб на пациентите. И аз си мисля, че когато една фармацевтична компания печели толкова пари от това, че моето дете се лекува с нейното лекарство, въпреки търговския интерес, който е водещ във всяка търговска фирма, би трябвало все пак да има морал, нещо, което да я накара да помисли за хората, които им носят пари. Никой не иска от тях подарък, просто искаме спокойствие, казва Антоанета.

Тя е категорична, че има паралелен износ на лекарствата, които периодично липсват в аптеките.

"Аз лично съм се обаждала на фирмите, които внасят лекарствата и те се учудват, че липсват медикаменти. Казват "ние сме осигурили количествата, които са необходими, особено тези, които се изписват по Здравна каса, как така няма", казва Антоанета. 

Аз имам вкъщи за дъщеря ми запаси от всички лекарства, ако някое от тях изчезне, да има за известно време. Вече си имаме и семеен аптекар, който е много съпричастен. Той ни предупреждава, когато нещо е на изчерпване и ни запазва лекарства. Ето така става. Така се спасява всеки. Чуваме се помежду си, непрекъснато има призиви за някое лекарство, реагираме, изпращаме, разказва майката.

От какво имат нужда хората с епилепсия и техните близки

Достъпът до специалисти

Все по-малко невролози работят с НЗОК, твърдят родителите на деца с епилепсия.

Всеки човек с епилепсия си има невролог, който го наблюдава. За съжаление, повечето невролози се отказаха да работят с Касата, защото това е неблагодарен труд, за който получават 13 лв. Нашият лекуващ лекар спря да работи с НЗОК. Невроложката, която беше диспансеризирала дъщеря ми, също се отказа. Обадих се в Касата там ми отговориха: "Госпожо, много добре ви разбираме, но не можем да накараме лекарите да диспансеризират". Ходих от болница на болница, обиколих невролозите, всички се отказват да работят по Каса. Някои от тях казаха, че ако дойда с направление за невролог ще диспансеризират дъщеря ми, споделя Антоанета.

"Диспансеризацията може да стане и в районната поликлиника. Но тези невролози не искат да диспансеризират децата ни, защото тяхното лечение протича при епилептолога, който работи в болница. По този начин ние сме на две места на едното място лекуват, на другото изписват лекарствата и изследванията. Винаги е било така.  Де факто наблюдаващият лекар поема отговорността за нещо, което не прави", коментира Веска Събева.

Веска Събева: Родителят на дете с увреждане се нуждае от заместваща грижа, за да поеме дъх

Тя каза още, че е получила отказ за финансиране от НЗОК на гривни, които следят състоянието на пациента и известяват за предстоящ епилептичен припадък. Не е одобрена и предпазната шапка, за която настояват от асоциацията. Въпреки това не губи надежда, че проблемите ще намерят решение.

Сега отново поставяме въпросите. Бяхме на среща в Министерството на труда и социалната политика (МТСП), правим и интегрирани срещи. Първата беше в здравното министерство. Сега си подготвям един документ до МТСП, за да бъдат запознати с нашите проблеми, казва председателят на АРДЕ Веска Събева, която от години не се разделя с папката със сигнали на пациентите с епилепсия.

Все пак добри новини не липсват, твърди тя. Предстои откриването на дневен център за деца с епилепсия в Търговище. Още един дневен център ще бъде създаден и в столицата. Той е предназначен за лица с епилепсия и ДЦП над 25 години.