Склеродермията е автоимунно заболяване, което засяга 8 пъти по-често жени и може сериозно да увреди органите. Заради фиброзата (разрастване на съединителната тъкан, което уврежда органите) заболяването трябва да се диагностицира навреме и да се лекува, казват специалистите.

Световния ден за системната склероза или склеродермията – 29 юни – отбелязва днес с информационна кампания Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). За втори път ОПРЗБ фокусира вниманието на обществото към това много тежко ревматологично заболяване. Кратко видео за системната склероза посрещна от сутринта пътниците в софийското метро.

ОПРЗБ и Портал на пациента изготви специален информационен подкаст, посветен на системната прогресивна склероза (склеродермия), с участието на ревматолога д-р Валентина Решкова, председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева и пациентката с това заболяване Рени Азманова.

Това тежко автоимунно заболяване засяга 8 пъти по-често жени и се отключва между 30 и 50-годишна възраст. Симптомите са оток, задебеляване на кожата, тежка умора, болки в ставите и мускулна слабост, храносмилателни и бъбречни проблеми, болка в гърдите, кашлица и задух. При някои пациентки патологията се ограничава само в кожата, но е нужно задължително да се лекуват от ревматолог, казва тя.

Д-р Решкова, ревматолог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ обяснява, че при системната склероза настъпва възпаление и увреждане на микросъдовете, при което се развива васкулопатия, а вследствие на автоимунния процес се развива генерализирана фиброза на кожата и на вътрешните органи. Точно защото може да увреди жизненоважни органи – бял дроб, сърце, бъбреци, стомашно-чревния тракт, системната склероза е опасно заболяване, което трябва да се диагностицира навреме и да се лекува.

Обикновено минават пет години до появата на видимите белези на склеродермията по кожата и чак тогава пациентите са насочвани към ревматолог за диагностика и лечение. За да се постави правилната диагноза, системната склероза трябва да се разграничи от други заболявания на съединителната тъкан с припокриващи се симптоми като склеромикседем или състояния, предизвикани от токсични вещества, каза още ревматологът.

Наскоро д-р Решкова се завърна от Европейския конгрес по ревматични болести (EULAR), където се представят иновативни терапии и новостите на последната година, както и клиничният опит на ревматолозите от Европа, САЩ и Канада.

Бях на сесия за системна склероза. Направи ми впечатление, че колегите от Франция имат голям регистър на пациенти със системна склероза и така споделят своя опит в лечението. Видях интересни клинични случаи с дългогодишна история на заболяването и успешното им лечение с една малка молекула, която повлиява патогенетичния механизъм на възникване на фиброзата, като потиска всички сигнални пътища, сподели тя.

Председателката на ОПРЗБ Боряна Ботева обърна внимание на проблемите, които срещат пациентите със склеродермия.

От една страна, се забавя диагностиката, защото заболяването е трудноразпознаваемо в началните фази. От друга страна, пациентите срещат проблеми с лечението си. Някои от медикаментите се употребяват оф лейбъл, което означава, че това лечение не се заплаща от Здравната каса и пациентите си го купуват сами, ако изобщо могат да си го позволят. Затова една от целите на организацията е да се пребори Здравната каса да започне да покрива оф лейбъл лечението, и то не само за ревматологичните заболявания. Защото във всички други държави оф лейбъл лечението се заплаща от обществените фондове и за деца, и за възрастни при спазване на съответните правила, посочи тя.

Рени Азманова – пациентка със системна склероза – сподели, че при нея заболяването е започнало с посиняване на пръстите на ръцете. Бременността и кърменето на детето ѝ спират симптоматиката, но след това състоянието й рязко се влошава – настъпва скованост и постоянна умора.

Не можех да отворя капачката на бутилка с минерална вода, нито да обеля картоф. Когато един ден вдигнах детето си, ръцете ми се сковаха и го изпуснах в креватчето му, вече се обърнах към лекар. Заболяването ми се беше разгърнало и ревматолозите от "Урвич" бързо ми поставиха диагнозата. Няколко месеца имах добро повлияване от кортикостероидите, но след това се обостри васкулитът. Имах брутални рани по ръцете. От година и половина съм на биологична терапия и от нея като с магия всички симптоми изчезнаха, даже леката фиброза на белия дроб. Само че аз съм от късметлиите, защото имам и ревматоиден артрит, а този медикамент е предназначен само за лечение на ревматоиден артрит – затова Здравната каса го заплаща. Същевременно се ползва и за лечение на системна склероза, но оф лейбъл, което в България не се заплаща от НЗОК, разказва Рени Азманова.

„