Пациенти с рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов" настояват за ясни срокове за регламентиране на диагностиката и лечението на заболяването им.

В писмо до всички отговорни институции те подчертават, че липсват срокове за адаптиране на нормативната уредба, за да могат хората с това генетично увреждане да се възползват от създадения МКБ (международна класификация на болестите) код, с който заболяването беше включено в списъка на редките болести у нас.

Очакваме да се регламентира реда за профилактика, диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация в извънболничната и болничната помощ, предписването на лекарства и медицинската експертиза на заболяването, както и начина на заплащане на оказаната медицинска помощ - по здравна каса и/или по друг начин - държавен бюджет, бюджет на МЗ и др. За да се случи това чрез промени в нормативна уредба МКБ G54.8 следва да бъде включено в съответните нормативни актове- в наредби, в клинични пътеки и където е необходимо, пишат от пациентската организация.

От Сдружението на тарловите пациенти в България- Лечение без граници посочват и кои са нормативните документи, които трябва да бъдат адаптирани: Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията; Наредба № 9 от 10 декември 2019 г. - за определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Национална здравноосигурителна каса; Наредба за медицинската експертиза и много други.

Според председателя на сдружението Моника Маринова тези промени са крайно наложителни, за да може пациентите да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани.

Знаем, че срокове са кратки предвид обсъжданията, които текат в момента, но именно за това се обръщаме към Вас, за съдействие и подкрепа в името на пациентите. Промените на съответните наредби ще са основание и за включване лечението и заплащането на заболяването с МКБ G54.8 в Националния рамков договор между НЗОК и БЛС, за който към момента текат преговори, подчертава тя.

От сдружението посочват и как могат да се адаптират клиничните пътеки, в които може да бъде включено заболяването и посочват терапиите, които са противопоказани за пациентите.

Писмото е адресирано до Президентството, Министерството на здравеопазването, НЗОК, Комисията по редки болести, БЛС, Омбудсмана, здравната комисия в парламента, дружествата по неврология и неврохирургия, Агенцията за хора с увреждания и Асоциацията по физикална медицина и рехабилитация. Пълният текст можете да видите тук.