Пациенти с пулмонална хипертония: Една година чакане за диагноза и над 10 000 евро за лечение

Една година отнема поставянето на адекватна диагноза на пациентите с пулмонална хипертония. За лечението си засегнатите от болестта плащат над 11 000 евро от джоба си. Това показват резултатите от националното проучване  „Моята диагноза – предизвикателствата на пациентите с пулмонална хипертония и белодробна фиброза", проведено по инициатива на Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), в партньорство с Асоциация „Пулмонална хипертония“.

Днес се отбелязва Световният ден за борба с пулмоналната хипертония.

Цитираното изследване е проведено в периода юли – октомври 2025 г. чрез дълбочинни интервюта с 96 пациенти на възраст между 36 и 60 години от над 20 области в страната, включително пациенти със съпътстващи заболявания – 12 със склеродермия с фиброза и 5 с лупус и фиброза. Проучването проследява целия път на пациента – от първите симптоми до достъпа до лечение.

Един от най-съществените изводи е значителното забавяне при поставянето на диагнозата. Данните показват, че пациентите чакат месеци, а в отделни случаи до 12 месеца, като през това време преминават през множество изследвания (кардиологични прегледи, образна диагностика и инвазивни процедури). Нерядко първоначално се поставят и погрешни диагнози, включително белодробна тромбоемболия, което допълнително забавя лечението.

Животът с болестта е свързан с тежки физически ограничения (задух, бърза умора и невъзможност за извършване на ежедневни дейности), което води до сериозно влошаване на качеството на живот и социална изолация.

Въпреки наличието на терапии, достъпът до тях остава непоследователен. Пациентите съобщават за прекъсване на лечението, забавено осигуряване на кислородна терапия и периоди без лечение, особено след приключване на клинични изпитвания. В тези ситуации грижата се поема от близките, което увеличава социалната и емоционалната тежест върху семействата.

Проучването очертава и ясно измерими системни дефицити – само три експертни центъра в страната (два в София и един във Варна), откази от общопрактикуващи лекари да издават рецепти след болнично лечение, както и липса на медикаменти в аптечната мрежа. Пациентите посочват и липсата на ясна информация за процедурите по трансплантация в чужбина като сериозна бариера. Особено критичен остава достъпът до кислородна терапия.

Данните показват, че в България тя се назначава при сатурация от 63-65%, докато в страни като Германия и Австрия – при около 81%, което е съществена разлика в медицинската практика и води до по-късно започване на животоспасяваща терапия у нас.

Финансовата тежест върху пациентите е значителна. Разходите за кислородна апаратура варират между приблизително 665 и 11 250 евро, а доплащанията за диагностика достигат около 510 евро. Това поставя част от пациентите в ситуация, в която лечението става трудно достъпно без лични средства.

Пациентите ясно формулират своите потребности – по-ранна и точна диагностика, предвидим и ясен терапевтичен път, достъп до информация и устойчивост на лечението. Липсата на системна подкрепа води до несигурност и допълнително влошаване на състоянието.

Данните на НЗОК за периода 2023 – октомври 2025 г. очертават сериозен дисбаланс между броя на пациентите и реалния достъп до лечение. При пулмоналната хипертония годишно между 126 и 153 пациенти преминават през системата, но под 100 от тях получават терапия, въпреки че хоспитализациите надхвърлят 300 случая годишно.

Още по-категорична е картината при белодробната фиброза - над 6 000 пациенти годишно са регистрирани с диагнозата, но едва между 125 и 150 души реално получават лечение. Най-тревожният извод обаче е свързан с достъпа до кислородна терапия – за периода от 1 януари 2024 г. до 31 октомври 2025 г. няма нито един пациент, на когото да са отпуснати медицински изделия за кислородотерапия от НЗОК, което поставя пациентите в ситуация на реален риск за здравето и живота им.

По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония, АПАЗ и Асоциация „Пулмонална хипертония“ призовават за конкретни действия – съкращаване на времето за диагностика, подобряване на достъпа до лечение, осигуряване на навременна кислородна терапия и развитие на политики за трансплантации.

Следете новините ни в GoogleNews