България изостава в проследяването на възрастните пациенти (над 18 г.) с вродени сърдечни малформации (ВСМ), липсват квалифицирани специалисти, които да осъществяват наблюдението им. Необходимо е да се създаде регистър на хората с тези увреждания и да бъде определен център, който да поема медицинските грижи за тях.

За това алармират в отворено писмо до Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса и Българския лекарски съюз от Дружеството на кардиолозите в България (ДКБ).

Посочените от съсловието проблеми бяха формулирани по време на научния симпозиум, посветен на вродените сърдечни малформации при възрастни. По време на форума бяха обсъдени проблемите при оказването на медицинска помощ на възрастните пациенти с тази диагноза в България, бяха очертани и възможности за решаването им, с които искаме да ви запознаем.

Благодарение на напредъка на детската кардиохирургия и кардиология през изминалите десетилетия над 80% от децата с вродени сърдечни малформации (ВСМ) в страната успяха да преминат в групата на възрастните. Това доведе до формирането на една нова група пациенти, която има своите специфични потребности. Към момента няма точни данни за броя на тези пациенти след навършването им на 18 години, тъй като липсва действащ регистър и има трудностите при проследяването им.

Честотата на разпространение на диагнозата сред населението над 18 години в Европа обаче е около 2800 хил. души на 1 милион. Това означава, че към днешна дата у нас би трябвало да има около 20 000 души с ВСМ. Пример за това е и Швейцария, в която при аналогичен брой население – 7 млн. души., има над 19 хил. пациенти с ВСМ, посочват от ДКБ.

Какви са тенденциите

Според специалистите групата на пациентите с ВСМ над 18 години ще се увеличава, тъй като всяка година в България се раждат между 500 и 700 деца с този проблем. Причините за това са в подобрената диагностика и лечение на малките пациенти с тази диагноза. Благодарение на развитието на медицината в момента над 80% от децата с ВСМ продължават да живеят и след навършване на 18 години, като някои от тях вече са дори над 60 години.

За сравнение през 50-те години на миналия век преживяемостта при децата с ВСМ е била само 15%. Подобрената диагностика и лечение доведоха и до промяна в съотношението на децата и възрастните с ВСМ – от 70:30 в средата на миналия век, сега пропорцията е обърната и в момента възрастните с ВСМ са повече от децата.

Потребностите на пациентите над 18 години с ВСМ

Пациентите над 18 години с ВСМ се нуждаят от специфични грижи, тъй като при тях липсва възможност за дефинитивно излекуване и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa.

Хората с ВСМ имат специфични нужди дори по отношение на физическата си активност, своята социална и професионална реализация. Те трябва да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот.

Обособяват се три основни групи пациенти, които имат различни потребности. Първата са по-леките случаи на ВСМ. При тях проследяването може да се осъществява по местоживеене. Втората група са пациентите с умерена сложност на ВСМ. При тях според европейските насоки за лечение е нужно да се извършва посещение в специализиран център най-малко през 2 години. При последната група пациенти – тези с тежки комплексни случаи на ВСМ, е нужно да се извършва проследяване в специализиран център.

От Дружеството на кардиолозите в България припомнят, че необходимостта от специални грижи за пациентите с ВСМ е отразена и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003 г., 2010 г. и 2020 г. В тях се подчертава необходимостта от обучение, специализация и експертиза на лекарите, които обгрижват тези пациенти.

Специалистите трябва да могат да правят етапна оценка на състоянието и физическата годност на болните, да откриват рецидиви, остатъчни дефекти, очаквани усложнения, да дават адекватни съвети за начина на живот. Поне веднъж след навършване на 18 години, всеки пациент с ВСМ, независимо от тежестта на диагнозата, трябва да посети специализиран център.

Ситуацията у нас

За съжаление не всичко описано в европейските препоръки се извършва и у нас. Въпреки че сме изправени пред увеличаване на броя възрастни с ВСМ, в здравната система има дефицити, които към момента не позволяват на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят. Причините за това са няколко, посочват от ДКБ:

Лечението и проследяването на децата до 18 годишна възраст е централизирано и се извършва основно в София. Създаденият през 2016 г. в НКБ Експертен център за лечение на ВСМ до и над 18 години работи в рамките на Клиниката по кардиология на функционален принцип в болничната помощ. Този център, както и отделението по ВСМ в УМБАЛ „Света Екатерина“ не могат да поемат обгрижването и експертизата в доболничната помощ, както и при високоспециализирани дейности и хирургично лечение за пациентите с ВСМ след навършване на 18 години.

Грижата за пациентите с ВСМ след 18 години се затруднява поради факта, че детските кардиолози нямат право да ги проследяват и лекуват по здравна каса в рамките на доболничната помощ. Излизайки от детска възраст пациентите се поемат от личните лекари и кардиолозите за възрастни в страната.

Кардиолозите за възрастни в момента често нямат нужната допълнителна квалификация, за да се грижат за толкова специфична група пациенти – тези с ВСМ.

Липсва и (електронен) регистър, в който да се вписват пациентите с ВСМ и да се проследяват.

Заради изброените проблеми след навършване на 18 години групата на пациентите с ВСМ не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти.

Какво предлагат от съсловната организация

- създаване на допълнителна субспециалност (квалификационна степен) (високоспециализирана дейност) – кардиология на вродените сърдечни малформации при възрастни с разписана програма, срокове за обучение и сертификация; тя да дава възможност както на детски кардиолози, така и на кардиолози да обгрижват тази група пациенти след завършване на обучението;

- създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;

- създаване на втори център (освен НКБ в София) за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България;

- промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по кардиология на вродените сърдечни малформации при възрастни, за да работят с този тип пациенти;

- създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ;

- в дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.

От ДКБ заявяват готовност за съвместна среща с представителите на отговорните институции "в най-скоро време", предвид преговорите за Национален рамков договор 2023-2025, които текат в момента.