Дете с рядко генетично заболяване се нуждае от средства за животоспасяваща операция

OFFNews Последна промяна на 05 май 2022 в 14:30 1621 0

Натали е с много рядко генетично заболяване - Болест на Хиршпрунг - увреда на дебелото черво и цялата храносмилателна система, поради липса на ганглии (нервни възли извън централната нервна система). Освен това, детето е с детска церебрална парализа, тежък аутизъм, безсъние, хиперактивност. (Редакцията разполага с медицинските документи, доказващи диагнозите)

Редкият генетичен синдром, от който страда Натали и който е отговорен за множеството ѝ болести, се нарича Фелън Мак Дермит.

Заради състоянието си, тя може да приема само ентерална храна (течен Фрезубин), която се купува от аптека, но е много скъпа и се подсигурява от майката. В останалите държави-членки на ЕС средствата се поемат от здравната каса, но в България не е така.

Заболяването е животозастрашаващо. Единственото решение е отстраняване на дебелото черво. Детето живее в непрестанни болки поради нефункционирането и последвалата инфекция на дебелото черво.

Снимка: личен архив

През юни 2021 г. в България е извършена операция (частично отстраняване на дебелото черво), която е неуспешна и влошава допълнително състоянието на Натали.

В момента майката на детето събира средства за операция в клиника в Италия. Според офертата от здравното заведение необходимата сума е 11 040 евро. 

Детето вече е пропуснало първият определен срок за интервенцията, тъй като средствата не са били събрани навреме, но е получено уверение от специалистите в Children's Hospital "Cesare Arrigo", че при готовност ще приемат Натали веднага. Ако събраната сума надвиши определената цена от болницата, ще бъде използвана за специализиран транспорт.

Дарителска сметка:

Пощенска банка BIC:BPBIBGSF

IBAN: BG28 BPBI 8170 4062 2905 01

Титуляр: Калояна Канариева

Основание: За лечение на Натали

Всички новини
Най-четени Най-нови