Завиждам на хората, които сега се лекуват от хепатит С

Тошка Иванова е човек, на когото не му е трудно да говори за хепатит С. Съмнява се само, че няма да е интересно за другите, защото вече е изговорила всичко за срещата си тази болест. Излекувала се е. Описала е всички „прелести“ на терапията, всяка безумна битка със Касата и всеки пристъп на паника, че няма да може да се справи, заради страничните ефекти от „километричните“ листовки към лекарствата в блога си. Превърнала е умението да пише, в способност да убеждава другите да се изследват, работейки за каузата в Хепактив. Години наред води групи за подкрепа на пациенти с хепатит и техните близки. Дипломиран психодрама консултант е към Института по психодрама на Център за култура и дебат “Червената къща Андрей Николов” и фондация “Психотерапия 2000”. От 6 години е ко-терапевт в група за личен опит чрез Психодрама, социометрия и групова терапия.

Това е периодът „след“. След болестта животът се оказва доста по-различен и смислен от времето „преди“. Хубавото е, че вече съществува лечение, което може да заличи разликата помежду им, защото е 99% надеждно и няма нищо общо с плашещите странични ефекти, които променяха съдби. Сега големият проблем на хепатолозите у нас е да открият носителите на “тихия убиец“.

Диагностицирана с хепатит С на 8 септември 2008 г.

Моята история е отпреди доста години, но е типична. Отидох да се изследвам по време на една кампания с идеята да проверя как са нещата при мен. За моя огромна изненада единственото, което излезе положително, беше хепатит С. Бях в голям шок. Тогава информацията беше много оскъдна и се смяташе, че от хепатит С се разболяват само хора от рискови групи. При всички положения е по-рисковано, ако човек употребява инжекционни наркотици, но на практика рисково е и ходенето на зъболекар или гинеколог. Всяка кръвна манипулация потенциално може да бъде рискова. Не си бях давала сметка за това и беше огромен шок, че в един момент се оказвам положителна за хепатит С.

Нямах симптоми. Според това колко беше увреден черният ми дроб, лекарите предположиха, че съм го имала поне 10 г. без въобще да знам. Това е най-опасното - да не знаеш, че го имаш. Когато човек се срещне с вируса, както е популярно да се казва сега, няма представа за това, защото няма никакви симптоми или има съвсем незначителни като лека температура, отпадналост. Заразява се, нищо не подозира, а през това време вирусът руши черния дроб.

Най-сериозния рисков фактор при мен беше, че имам правена операция. Тя е била точно около 10 г. преди да разбера и е имало кръвопреливане. Все пак никога не можеш да бъдеш абсолютно сигурен как си се заразил.
Когато ме диагностицираха бях на 27. Три години посветих на тази болест. Беше апокалиптично събитие, от тези които ти разделят живота на „преди“ и „след“. Трябваше ми доста време, за да започна да виждам позитивите от това, което се случва. Защото в момента, в който започнах лечение, на тежка терапия, се вкопчих в това да се справя и да оцелея.

Година лечение със страничните ефекти на химиотерапия

Когато ме диагностицираха цялата система на лечение беше различна. Чаках за терапия една година. Лечението беше различно – с инжекции, с много тежки странични ефекти. Откровено казано, завиждам на хората, които го откриват сега, защото те няма да преминат през това, през което преминахме ние, при това успеваемостта беше около 50%.

При мен отне около година, със странични ефекти като при химиотерапия. Трудно беше да работя, промених се физически, наложи се да си острижа косата – старата терапия променяше начина на живот. Минах през доста периоди. След първоначалния шок имаше период, в който се бях изолирала. Не смеех да споделя на никого за това. Говорим за преди 12 г.

Правихме едно любителско интервю по темата хепатит С – масово хората бяха убедени, че с него се заразяват само проститутки и наркомани и го казват чистосърдечно, на мен, която съм била носител на тази болест. Вече си дават сметка, че това е заболяване, което може да се случи на всеки.

Мисля, че съм късметлия, защото в кръга от хората около мен срещнах изключителна подкрепа. После си дадох сметка, че нещото, което ме е спирало да говоря, не е било, че хората ще се отдръпнат от мен, а по-скоро че ще започнат да ме гледат със съжаление или снизхождение. Срещнах изключителна подкрепа от близки и приятели. Има хора, които са загубили работата или близки хора.

Работех. Запазих работата си, просто се налагаше да вземам болнични от време на време. Работех като копирайтър, не беше лесно, защото това е нещо, което изисква умствена концентрация, а лекарствата като странични ефекти… много трудно беше, изтощително.

Критичният 8 месец

В един момент започнах да ходя на психотерапия. Това изключително много ми помогна и промени живота ми. Обърнах се към психотерапевт на осмия месец от терапията, когато вече не издържах. Не можех да се справям сама. Тогава знаеха само родителите ми и един приятел. Средата на близки хора е критично важна, но невинаги е достатъчна. Терапевтичната помощ е от съвсем друго естество, не е като да си излееш душата пред приятел.

Съмнявах се, че физически и психически ще издържа. Променяше се качеството ми на живот - коса, щитовидна жлеза, тегло, стомах, кръвни показатели, анемия, зъби, кости, стави – всичко създаваше проблеми. Имаше хора, които прекъсваха терапията, защото не издържат. Други издрапваха цяла година с адски мъки и въпреки това неуспешно.

Бях сравнително подготвена. На всеки пациент се обясняваше какво го очаква. Не беше сигурно какъв ще е изходът от лечението или протичането му. Малцина бяха тези, при които преминаваше поносимо. Имаше хора, които спираха да работят през цялата година. Пациентската подкрепа също беше много важна. Тогава започнахме активно да пишем във форума на ХепАктив. Беше ценно, защото срещаш хора, които минават през същите неща, същите колебания, страхове, съмнения, имаш с кого да поговориш, да споделиш какво чувстваш – страх, отчаяние, съмнение.

Моментът, в който издрапаш

В момента, в който издрапаш от всичко това, за мое щастие успешно, виждаш, че това ти е помогнало да си пренаредиш приоритетите, да видиш кое наистина ти е важно с кое можеш, без кое не можеш. Тези неща звучат клиширано, но се преживяват много лично, когато ти се случат. Буквално започваш да гледаш по различен начин на света.

Когато приключи терапията правят изследвания – трябва да имаш негативен резултат и 6 месеца след това той трябва да е задържан. Правила съм ги през няколко години. Бавно и лека-полека си възстанових живота след излекуването. Постепенно става. В това не може да се бърза. Защото върви паралелно възстановяването от тежката терапия. Докато поникне коса, докато си възвърна енергията, докато кръвните ми показатели се възстановят. Всички тия неща отнемат време.

Хубавото на черния дроб е, че той регенерира. Увреждането не беше особено голямо. В момента, в който вирусът се изчисти, черният ми дроб се възстанови. Сега се опитвам се да се храня здравословно, да се движа повече, позволявам си всичко, просто съм по-умерена. Хората, които са с много напреднало увреждане, цироза например, задължително имат режим на хранене, мерки, които спазват.

Новата терапия – феноменален успех за медицината

В момента терапията за това заболяване е изключително успешна - над 99% успеваемост, медикаментите нямат странични ефекти или са съвсем пренебрежими, без да влияят на качеството на живот. Лечението продължава между 1 и 3 месеца и на практика в момента, в който откриеш, че си болен, ще се излекуваш. Проблемът е да го разбереш. Това е феноменален успех за медицината. Другият ключов момент е, че терапията по никакъв начин не влияе на качеството на живот.

Целият този ад, през който ние минахме, сега е спестен на пациентите. Човек пак се тревожи и шокира, когато научи нещо такова, защото няма симптоми, но лечението минава много по-леко и много по-бързо. И със сигурност е успешно.

Хепатит С е потенциално смъртоносен, "тихият убиец". Най-страшното е, че може да няма никакви симптоми и никой няма гаранция, че това няма да му се случи. Единственият начин да си сигурен е като се тестваш. При обичайните профилактични изследвания няма как да се разбере имаш ли проблем с черния дроб. Чернодробните показатели може да са перфектни и въпреки това да имаш хепатит.

Ние сме доста облагодетелствани, защото в България има няколко центъра за лечение на хепатити и всеки позитивен на вируса, може да бъде лекуван напълно безплатно.

В рамките на пролетната Европейска седмица за тестване за ХИВ и хепатити - от 18 до 22 май - Университетската болница "Св. Иван Рилски" в София ще тества безплатно желаещи да се изследват за хепатит С. За да се избегне голямо струпване на хора е въведено предварително записване на час на тел. 0876 01 39 13. Пробите ще се вземат от понеделник до петък от 11:00 до 14:00 часа.