Още пет деца със спинална мускулна атрофия ще бъдат лекувани у нас

Пет деца със спинална мускулна атрофия започват лечението си със Спинраза в Специализираната болница за активно лечение по детски болести "проф. д-р Иван Митев".

Първата подобна инжекция у нас беше поставена преди месеци, на 15-годишно момче, от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев в Алекандровска болница. С това беше дадено началото на лечението на деца с тази диагноза.

Утре (11 септември) две деца ще получат своите дози Спинраза. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на месеца се очаква да започнат лечението си още три деца.

На среща с близки на пациенти със спинална мускулна атрофия миналата седмица зам.-министър Бойко Пенков увери, че процедурата за пълно реимбурсиране на лечението е задвижена. 

Припомняме, че цената на една инжекция Спинраза е около 70 000 евро.

У нас медикаментът е показан за всички форми на спинална мускулна атрофия, но само до 18 г. В България между 25 и 30 пациенти са в този възрастов диапазон. По-рано в интервю за OFFNews проф. Търнев заяви, че вероятно НЗОК ще финансира лечението на около 30 деца годишно.

Възрастните пациенти със спинална мускулна атрофия са значително повече – над 120 и за тях не се предвижда финансирането на подобно лечение, каквото е едно от исканията на Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.