Държавата предложи наблюдение вместо лечение на дете с 5 тежки диагнози
Фондът за лечение на деца отказа да плати за лечението на 6-годишно дете, което се бори с 5 тежки диагнози. Причината за отказа е, че според Фонда става дума за експериментален метод на лечение.
6-годишната Ани се бори с 5 тежки диагнози. Детето страда от вроден хипотиреоидизъм, Спина Бифида, Сколиоза, Митрален пролапс и Атрофия на Лебер.
Най-тежкото и рядко заболяване на момиченцето е Атрофия на Лебер, която засяга едва 1% от населението на планетата и представлява тежка атрофия на зрителните нерви и на ретината на двете очи. Остатъчното зрение на детето е 10%.
Родителите на Ани се консултират с много специалисти в България, но им отговарят, че у нас не може да се направи нищо. Затова те започват да проучват клиники в чужбина и откриват таква в Русия, която има утвърдена 25-годишна практика в борбата с Атрофия на Лебер.
Лекарите обясняват, че се налага операция, която ще спре растежа на окото, за да се намали увеличаването на късогледството на Ани и изтъняването на ретината й.
Първият етап преминава успешно през октомври миналата година. Лечението е успешно, но за да продължи, семейството трябва да пътува до клиниката два пъти годишно, като за всяко посещение заплаща по около 3900 евро.
Тъй като тази сума е непосилна за тях, родителите на 6-годишната Ани се обръщат към Фонда за лечение на деца.
Заявлението на Ани е разгледано и на заседанието на Обществения съвет към Фонда на 28 януари е взето решение, че лечението на момиченцето няма да бъде финансирано. Като причина е посочено, че според становището на експерти лечението в клиниката в Русия е експериментално, а в тези случаи Фондът не осигурява финансиране.
Вместо това от Фонда препоръчват състоянието на детето да се следи редовно в България.
Ужасена съм. На какво основание лечението, което се прилага от 25 години в Русия в специализирана база, е посочено за експериментално, заяви майката на Ани Тони Михайлова.
Нищо не се споменава и за финансиране на наблюдението на Ани в България.
След като не желаят да финансират лечението на Ани в чужбина, защо не финансират лечението й в България. НИе сме от Бургас, а единствените специалисти и оборудвани детски болници у нас са в София. Това са 800 км в двете посоки. Тези пътувания не са безплатни. Освен това престоят на майката в болницата без включена храна е 15 лева на ден, допълва Тони Михайлова.