Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на национална телефонна линия за редки болести 0800 300 97, съобщиха от Българската Хънтингтън асоциация.

Благодарение на инициатива за овластяване, функционира информационният телефон за редки болести, който работи според стандартите на мрежата на EURORDIS, а повече от 800 души с редки диагнози са достигнати чрез обучения, лагер, мрежа за взаимопомощ и овластяващи дейности.

Българската Хънтингтън асоциация е изпълнила два стратегически проекта в партньорство с ресурсен център за редки диагнози Фрамбу, Осло, Норвегия и е създала национална информационна линия за редки болести, национална мрежа за взаимопомощ. Предоставени са били безплатни обучения и дейности по овластяване, в които са участвали над 800 човека, живеещи с редки диагнози от цяла България.

Асоциацията е създала трайно партньорство с един от най-големите ресурсни центрове за редки болести – Фрамбу и успяла да подкрепи, чрез обучителни събития, лагери, информация и създаване на национална мрежа за взаимопомощ стотици засегнати от страната.

Трайна устойчивост на проекта се създава чрез управлението на национална телефона линия за редки болести, която ще продължи да функционира активно с помощта на експерти, доброволци и партньори на асоциацията.

Обучителните ресурси, включително записи от онлайн събития, се очаква да достигнат стотици хиляди гледания. Как изглеждат в цифри резултатите от проекта

 - 883 достигнати през дейности пациента;

- 121 обхванати семейства в Helpline;

- 8 проведени онлайн обучения;

- 23 лектора: медицински и немедицински специалисти;

- 214 обучени пациента;

- 493 човека включени в мрежа;

- 17 писма с искания за промени към национални институции.

Представяне на проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“, снимка: Българска Хънтингтън асоциация

Идентифицирахме много добри практики за овластяване на пациентите. Те са свързани, както с подобряване на достъпа до обществена информация, така и с обучения в това да се застъпват за правата си. За съжаление, когато стават въпрос за рядко заболяване, все още пациентът е този, който трябва да започва промяната в посока отдолу нагоре, затова създаването на информирана среда и силна мрежа за взаимопомощ е ключово важно за овластяването на хората, живеещи с редки болести“, коментира Наталия Григорова, ръководител на проекта по време на заключителното събитие, което се състоя на 15 юли в София.

На него бяха представени резултатите и продуктите на проекта, проведена бе дискусия за перспективите в овластяването на хората с редки болести, по време на която бяха идентифицирани спешните нужди в сферата на достъпа до приобщаващо образование и психосоциална подкрепа и рехабилитация за засегнатите.

„Благодарение на работещи и отдадени в каузата граждански организации, се говори все повече за редките болести и виждаме реална промяна в средата в последните няколко години“, каза Детелина Джантова, съпруга на пациент с рядко заболяване.

Проектът „Овластяване на хора с редки болести-2021“ се изпълнява с финансовата подкрепа от Фонд Активни граждани България чрез Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство.