Международен ден на наследствения ангиоедем

90 пациенти у нас са диагностицирани с рядкото генетично заболяване

OFFNews 16 май 2021 в 09:34 1116 0

Най-нови от Здраве

20/12/2024 Здраве

Джипитата вече са с пълен достъп до е-досиетата на пациентите си

20/12/2024 Здраве

Д-р Емил Хаджиев е Лекар на годината в УМБАЛ ''Св. Екатерина''

На 16 май 2021г. за десета поредна година в цял свят ще бъде отбелязан международния ден на наследствения ангиоедем.

Мисията на този ден е да повиши информираността сред обществото за проблемите на пациентите. Наследственият ангиоедем (НАЕ) е рядко генетично заболяване, което се характеризира с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и лигавиците.

У нас има регистрирани 90 пациенти, но според Асоциация наследствен ангиоедем България, в страната ни има поне още толкова хора, които не са диагностицирани.

Тази година 16 май ще премине под мотото „Нека направим следващата стъпка“ като акцентът е върху физическата активност. „Хората с HAE знаят, че стресът е причина за атаки, поради което поддържането на здрави психически и физически може да помогне за управлението на HAE. Също така сме наясно, че продължаваме да живеем с ограничения, за да помогнем за управлението на пандемията на COVID-19, така че насърчаваме участието в дейности, които могат да се извършват както вътре, така и навън.“, съобщават от HAE International (HAEi)

Наследственият ангиоедем отблизо

Най-често засегнатите области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, които засягат чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасност за живота запушване на дихателните пътища.

Симптомите на наследствения ангиоедем обикновено започват в детска възраст и се влошават по време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период от живота.

Лечението е насочено към предотвратяване на пристъпите и терапия, ако те се появят.

Българската национална телевизия ще излъчи създадения и продуциран от Асоциация Наследствен ангиоедем- България документален филм “Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него участват пациенти, семействата им и лекари. Филмът разказва истински житейски истории, показва какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите, през които преминават ежедневно цели фамилии.

“Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus” е изключително въздействащ разказ от първо лице. Излъчването на филма в национален ефир ще се състои на 16.05.2021г. (неделя) от 15.15 ч. в ефира на БНТ1.