Съвсем скоро ще се проведе едно събитие, което ще обедини четири града под една кауза - тази да запознае широката общественост с проблемите на хората с хемофилия - една непозната все още болест у нас, от която обаче страдат близо 700 души.
Накратко хемофилията е генетично заболяване, свързано със затруднено кръвосъсирване, което води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от нормалното. Много хора смятат, че хората с хемофилия губят много кръв главно от малки порязвания. Всъщност, те почти винаги не са толкова сериозни за разлика от вътрешните. Вътрешните кръвоизливи възникват при ставите: коленете, лактите, глезените, при мускулите, а тези, които се случват с централни органи като мозъка, могат да завършат с фатален край. При тежките форми на болестта масивни кръвоизливи могат да възникнат без видима причина и по-точно – вследствие на нормално непрекъснато случващите се микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми болестта може да остане незабелязана години наред.
Хемофилията и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирванено са редки, нямат етническа или регионална обусловеност. Те не са свързани с начина на хранене или специфични условия на живот, определени от географското място на живеене. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 на 10 000 души.
Към настоящия момент няма лечение, но има създадени много ефективни и безопасни от към заразяване с хепатит, ХИВ и други инфекции, заместителни терапии, които могат осигурят на пациента съвсем нормален живот в случай, че пациентът получава необходимото количество лекарство, информират от Българската асоциация по хемофилия.
На 21 април асоцияцията за трета поредна година организира велопоход „Заедно“. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в четирите най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас.
За много от нас хемофилията е едно непознато заболяване. Какво не знаем за болестта и защо е важно да подкрепим тазгодишния велопоход "Заедно" си говорим с председателя на Българска асоциация по хемофилия - Виктор Паскалев.
Виктор се занимава дълги години с финанси, но от 2003 г. насам работи активно за защита правата и подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с хемофилия. Разказва, че се е сблъскал с болестта, чак когато е "потропала" на неговата врата. За съжаление, болестта влиза в семейството му през неговия син:
"Заболяването се стовари върху мен и семейството ми, когато синът ми беше едва на 6 месеца. Въпреки, че е наследствено, ние нямахме информация за история в рода на съпругата ми. В последствие, след генетични изследвания се установи, че съпругата ми е носител на дефектния ген. Главната ми мотивация, а и на всички активисти, които работим за защита правата и интересите на хората с хемофилия, е осигуряване на един по-добър свят за пациентите с това заболяване. Всички работим, обединени от разбирането, че заедно можем да подобрим качеството на лечение и да премахнем стигмата и дискриминацията в цялата общност на болните от хемофилия. При срещите ми с нашата организация виждам, че има хора, които биха желали да се включат по-активно в дейността на асоциацията, но за част от тях страхът от стигмата и дискриминация е все още активен фактор, който ги възпира", казва той.
Виктор Паскалев и синът му
Разказва, че често се случва децата, носещи болестта, да бъдат дискриминирани в детската градина и училище, а хората в по-зряла възраст срещат дискриминация от страна на работодателите:
"При децата се наблюдава дискриминация при записването им в детска градина и училище. При кандидатстване нерядко родителите имат проблем със записването на детето им в съответната детска градина или училище. През 2016 г. асоциацията води около 6 месеца бюрократични преписки, докато запише дете на 2 г. с хемофилия в детска градина.
Често с напредване на възрастта пациентите с хемофилия имат трудности в професионалното си развитие, защото работодателите не са добре настроени.
Доста от по-възрастните пациенти имат увредени стави заради липсата на достатъчно и адекватно лечение преди години, което в доста от случаите води до тяхното инвалидизиране.
Заболяването е рядко, в България са засегнати около 700 души. То не е заразно. Пациентите, мъжете, жените и децата, които са засегнати от хемофилия или някое от заболяванията, свързани с наследственото нарушение на кръвосъсирванено, се раждат с това заболяване и го носят през целия си живот."
Малко хора знаят, че плуването и колоезденето са подходящи спортове за хората с хемофилия, именно затова асоциацията решава, че ще организира велопоход:
"Колоезденето и плуването са едни от препоръчителните стортове за хората с хемофилия. При тях рискът от травми е по-нисък, докато много добре укрепват ставите и мускулите, защитават ги, понижавайки вероятността от кървене. Насочихме се към колоезденето, защото много хора от различни възрасти го практикуват в свободното си време и могат да ни подкрепят, като се включат в организираното от нас социално-спортно събитие.
Името на велопохода е вдъхновено от това, че пледираме за едно сплотено и толерантно общество, в което пациентите са част от него “Заедно” с всички останали. Съвременните терапии за лечение могат да осигурят на пациентите добро физическо здраве, с което те не се различават от всички нас.
На всяко следващо издание на велопоход „Заедно“ получаваме все по-голяма подкрепа от гражданското общество, което означава, че нашите послания и информация за заболяването и проблемите на тази група болни стигат до все повече будни и интелигентни хора.
Също така изказвам нашите благодарности за патронажа към Министерство на здравеопазването, посолството на Кралство Дания и лично към посланника Негово Превъзходителство Сьорен Якобсен, както и на общините, където ще се проведе велопохода."
Тази година велопоход "Заедно" е организиран под надслов "Споделянето е сила". За него Паскалев разказва:
"С посланието „Споделянето е сила“ отправяме призив към здравните институции, правителството, неправителствения, публичен и частен сектор, както и цялото общество да се обединим в името на една обща кауза за ефективна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, училища и пазара на труда на децата, младежите и възрастните с хемофилия.
Ако всеки от нас стане по-отговорен и толерантен към себе си и другите около себе си, започнем да си споделяме по-целево и ефективно: знание, умения, ресурси и подкрепа, вярвам, че ще постигнем подобряване в лечението и качеството на живот на всички хора с хемофилия."
Ако се засегнати пряко или косвено от болестта, е хубаво да знаете, че асоциацията по хемофилия организира Национален лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години, а през втората половина на месец юли ще се проведе и 14-то издание на летния рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години.
Всички, които искат да се включат в тазгодишния велопоход, могат да го направят в София на пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
4I4ATA
Силяновска: Историческият спор с България не може да бъде причина за вето
230 млрд баксов
Работодателска организация: Пенсиите в България са твърде щедри
Moirae
Какво разказват местните медии за прякорите, които само МВР не знае
prikobzon
Камала Харис беше помолена да назове три добродетели на Тръмп, но не можа да посочи нито една