Какво не знаем (а трябва) за болестта хемофилия

Съвсем скоро ще се проведе едно събитие, което ще обедини четири града под една кауза - тази да запознае широката общественост с проблемите на хората с хемофилия - една непозната все още болест у нас, от която обаче страдат близо 700 души.

Накратко хемофилията е генетично заболяване, свързано със затруднено кръвосъсирване, което води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от нормалното. Много хора смятат, че хората с хемофилия губят много кръв главно от малки порязвания. Всъщност, те почти винаги не са толкова сериозни за разлика от вътрешните. Вътрешните кръвоизливи възникват при ставите: коленете, лактите, глезените, при мускулите, а тези, които се случват с централни органи като мозъка, могат да завършат с фатален край. При тежките форми на болестта масивни кръвоизливи могат да възникнат без видима причина и по-точно – вследствие на нормално непрекъснато случващите се микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми болестта може да остане незабелязана години наред.

Хемофилията и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирванено са редки, нямат етническа или регионална обусловеност. Те не са свързани с начина на хранене или специфични условия на живот, определени от географското място на живеене. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 на 10 000 души.

Към настоящия момент няма лечение, но има създадени много ефективни и безопасни от към заразяване с хепатит, ХИВ и други инфекции, заместителни терапии, които могат осигурят на пациента съвсем нормален живот в случай, че пациентът получава необходимото количество лекарство, информират от Българската асоциация по хемофилия.

На 21 април асоцияцията за трета поредна година организира велопоход „Заедно“. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в четирите най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас.

За много от нас хемофилията е едно непознато заболяване. Какво не знаем за болестта и защо е важно да подкрепим тазгодишния велопоход "Заедно" си говорим с председателя на Българска асоциация по хемофилия - Виктор Паскалев.

Виктор се занимава дълги години с финанси, но от 2003 г. насам работи активно за защита правата и подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с хемофилия. Разказва, че се е сблъскал с болестта, чак когато е "потропала" на неговата врата. За съжаление, болестта влиза в семейството му през неговия син:

"Заболяването се стовари върху мен и семейството ми, когато синът ми беше едва на 6 месеца. Въпреки, че е наследствено, ние нямахме информация за история в рода на съпругата ми. В последствие, след генетични изследвания се установи, че съпругата ми е носител на дефектния ген. Главната ми мотивация, а и на всички активисти, които работим за защита правата и интересите на хората с хемофилия, е осигуряване на един по-добър свят за пациентите с това заболяване. Всички работим, обединени от разбирането, че заедно можем да подобрим качеството на лечение и да премахнем стигмата и дискриминацията в цялата общност на болните от хемофилия. При срещите ми с нашата организация виждам, че има хора, които биха желали да се включат по-активно в дейността на асоциацията, но за част от тях страхът от стигмата и дискриминация е все още активен фактор, който ги възпира", казва той.

^{Виктор Паскалев и синът му}

Разказва, че често се случва децата, носещи болестта, да бъдат дискриминирани в детската градина и училище, а хората в по-зряла възраст срещат дискриминация от страна на работодателите:

"При децата се наблюдава дискриминация при записването им в детска градина и училище. При кандидатстване нерядко родителите имат проблем със записването на детето им в съответната детска градина или училище. През 2016 г. асоциацията води около 6 месеца бюрократични преписки, докато запише дете на 2 г. с хемофилия в детска градина.

Често с напредване на възрастта пациентите с хемофилия имат трудности в професионалното си развитие, защото работодателите не са добре настроени.

Доста от по-възрастните пациенти имат увредени стави заради липсата на достатъчно и адекватно лечение преди години, което в доста от случаите води до тяхното инвалидизиране.

Заболяването е рядко, в България са засегнати около 700 души. То не е заразно. Пациентите, мъжете, жените и децата, които са засегнати от хемофилия или някое от заболяванията, свързани с наследственото нарушение на кръвосъсирванено, се раждат с това заболяване и го носят през целия си живот."

Малко хора знаят, че плуването и колоезденето са подходящи спортове за хората с хемофилия, именно затова асоциацията решава, че ще организира велопоход:

"Колоезденето и плуването са едни от препоръчителните стортове за хората с хемофилия. При тях рискът от травми е по-нисък, докато много добре укрепват ставите и мускулите, защитават ги, понижавайки вероятността от кървене. Насочихме се към колоезденето, защото много хора от различни възрасти го практикуват в свободното си време и могат да ни подкрепят, като се включат в организираното от нас социално-спортно събитие.

Името на велопохода е вдъхновено от това, че пледираме за едно сплотено и толерантно общество, в което пациентите са част от него “Заедно” с всички останали. Съвременните терапии за лечение могат да осигурят на пациентите добро физическо здраве, с което те не се различават от всички нас.

На всяко следващо издание на велопоход „Заедно“ получаваме все по-голяма подкрепа от гражданското общество, което означава, че нашите послания и информация за заболяването и проблемите на тази група болни стигат до все повече будни и интелигентни хора.

Също така изказвам нашите благодарности за патронажа към Министерство на здравеопазването, посолството на Кралство Дания и лично към посланника Негово Превъзходителство Сьорен Якобсен, както и на общините, където ще се проведе велопохода."

Тази година велопоход "Заедно" е организиран под надслов "Споделянето е сила". За него Паскалев разказва:

"С посланието „Споделянето е сила“ отправяме призив към здравните институции, правителството, неправителствения, публичен и частен сектор, както и цялото общество да се обединим в името на една обща кауза за ефективна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, училища и пазара на труда на децата, младежите и възрастните с хемофилия.

Ако всеки от нас стане по-отговорен и толерантен към себе си и другите около себе си, започнем да си споделяме по-целево и ефективно: знание, умения, ресурси и подкрепа, вярвам, че ще постигнем подобряване в лечението и качеството на живот на всички хора с хемофилия."

Ако се засегнати пряко или косвено от болестта, е хубаво да знаете, че асоциацията по хемофилия организира Национален лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години, а през втората половина на месец юли ще се проведе и 14-то издание на летния рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години.

Всички, които искат да се включат в тазгодишния велопоход, могат да го направят в София на пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“.

Следете новините ни в GoogleNews