България е на едно от челните места по диагностика, лечение и проследяване на хората с редки болести, каза за БТА Георги Стефанов - един от организаторите на национална конференция за редки болести и лекарства сираци, като се позова на данни от европейско проучване.
Конференцията ще се състои днес и утре в Пловдив.
Стефанов уточни, че преди нас се намира само Унгария, а в челната тройка на тази класация е и Чехия.
Според Института по редки болести около шест на сто от българите страдат от подобни заболявания, а в повечето случаи причината за тях е генетична.
Георги Стефанов обясни, че у нас има различни регистри на хората с редки болести, като тази информация е публикувана на страницата на Министерството на здравеопазването. За всяка от болестите има отделен регистър. От Института по редки болести уточняват, че тези заболявания засягат по-малко един на 2000 души.
На тазгодишната конференция основен акцент ще бъде запознаването на студентите-медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания.
Трийсет и двама лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации, пише в програмата на форума. Той ще състои за 13-а поредна година. Събитието събира медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина и здравни власти.
Георги Стефанов допълни, че продължава кампанията „Като всички ни“. Нейни организатори са Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България. Целта на кампанията е обществото да бъде информирано за редките болести, както и да разкаже историите на хората, заболели от тях.
На форума ще бъде дискутирана и темата за лекарствата сираци. Съгласно европейската дефиниция това е лекарствен продукт, който е за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи болести или прогресивно протичащи хронични заболявания, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
pisnamiotmutri
Влизането в Шенген е близо, австрийското вето за България и Румъния пада през декември
baba Yaga
Кючюк реагира на изключването му от ДПС: Пеевски e като едноличен търговец и диктатор
baba Yaga
Домашен арест за Димо Алексиев. Актьорът се извини, че е действал глупаво и самонадеяно
Владè
Нарязаната с макетно ножче поиска насилникът да бъде пуснат на свобода