За Алекс, която заслужава щастливо детство

Мама Вени и татко Сашо са заедно от 15 години, събира ги съдбата като студенти в Технически Университет Варна. Женени са от 10 години.

След няколко неуспешни бременности през 2013 г. се появява батко Дани – много дълго очаквано дете, което носи в семейството огромно щастие, не само когато се появява а и до ден-днешен. На 04.04.16 се ражда и Алекс – за съжаление с малформация в дясното краче, но това не означава, че е обичана по-малко от батко си. Мама в момента е в майчинство и се отдала изцяло на семейството, любимо й е да се разхожда с детето, да пазарува – както всяка жена. Татко работи в сферата на автомобилния транспорт, и отскоро е любител-рибар. Баткото ходи на детска градина и любимото му е да получава подаръци, също така отскоро много обича да дразни сестричката си. :) А Алекс засега много обича да папка и да бъде гушкана. С две думи напълно нормално семейство, което е сплотено и задружно.

 
- Разкажете ни някоя ваша любима семейна история.

- Семейната история, която сме сигурни че след време ще ни стане любима, я градим в момента. Независимо от трудностите пред които сме изправени, се стремим да не се предаваме, а винаги да преследваме максимума. За наше щастие сме заобиколени от много истински приятели, които се борят заедно с нас и не спират да ни вдъхват кураж и да помагат със всички сили. Сигурни сме, че когато всичко приключи, ще си отдъхнем и с усмивка на уста и щастливи сърца, ще гледаме как нашата малка принцеса, тича и играе с другите деца. Този дълго очакван момент на щастие, би заличил и най-дълбоките рани в душите ни и горчилката в устите ни, от трудния път, който сме длъжни да извървим. Именно това е лъчът на надежда, към който са вдигнати главите ни, и каквито и трудности да се появят, ние заедно ще ги преодолеем. Това само ще направи семейството ни по-силно и по-сплотено. А когато обърнем глави назад, ще виждаме само радостта от постигнатия успех.
 

 
- Какво представлява заболяването на Алекс? Знаехте ли за него преди раждането? Кога разбрахте и какво предприехте?

- Алекс се роди с малоформация в дясното краче. Диагнозата е фибуларна хемимелия – пълна липса на малкия пищял. За съжаление, при Алекс е един от най-редките и усложнени случаи на този вид малоформация, защото освен липсата на малкия пищял (фибулата), има и липса на три пръстчета и три лъча от стапалото, липса на външен глезен, което е довело до тежка деформация на самия глезен, скъсена дължина с изкривяване и усукване на големия пищял (тибията). Самото ходило е доста малко и с изместена в страни пета.

В Европа и България фибуларна хемимелия не е разделена на различен тип усложнения, за разлика от лекарската практика в САЩ. В САЩ фибуларна хемимелия е класифицирана в различни по сложност и рядкост състояния. Според класификацията на д-р Пейли от САЩ, състоянието на Алекс е фибуларна хемимелия - 3С , един от най-редките и сложни случаи, което представлява и огромно предизвикателство пред самите лекари.

Да в повечето случай на фибуларна хемимелия липсва само малкия пищял, глезенът и ходилото почти не са засегнати и тогава се налага само удължаване на големия пищял, което не представлява особена сложност за съвременната медицина, но за наше съжаление при Алекс случаят не е толкова опростен, а напротив - доста усложнен.

Бременността с Алекс беше тежка, почти през цялото време на легло, съпътствана с много лекарски консултации и наблюдения, три фетални морфологии и всички медицински прегледи ,които са необходими, включително и три болнични престоя в АГ болница. От всичките тези лекари, извършили прегледи през бременността, никой не видя, че има малформация.
За проблема разбрахме чак след раждането. В един момент очаквахме огромна радост, а в следващия момент живота ни се преобърна. Никога няма да забравя как с треперещ глас Вени ми съобщи, че има проблем с крачето на детето. В такъв момент не можеш да си позволиш да рухнеш и да покажеш слабост. Думите ми бяха: "Това е нашето момиченце и ние няма да го обичаме по-малко, само защото има проблем.Това е съдба и ние трябва да я приемем и да намерим най-доброто решение на проблема". Много пъти след това сме си говорили и сме на мнение, че е по-добре, че не сме знаели за проблема, защото тежката бременност + психическата обремененост да знаеш, че детето има сериозен проблем, щеше да доведе до още повече стрес и при майката, и при детето. Именно затова си казахме, че така е било писано и не трябва да гледаме назад, а да продължим напред. Когато отидох при лекарите да получа някаква яснота за проблема, към мен започнаха едни въпроси от сорта на: "Как не е видяно до сега?", "Кой ви е наблюдавал?" , "Къде е гледал?". Тогава казах на лекаря, не е важно какво е било досега, а е важно отсега нататък какво трябва да направим. Обясниха ми какви ли не причини на какво се дължи, като лоша околна среда, пиене и пушене през бременността, наследственост или генетична аномалия. Казах, че нито един от тези фактори не е налице при нас, но така и не получих повече обяснение.

И така започна нашата борба.

Винаги съм смятал и съм казвал, че съм роден с късмет, първо да срещна такава красива жена, която да се влюби и омъжи за мен, да създадем заедно едно силно и здраво любящо семейство, а сега виждам, че моят късмет се е предал и на нашите деца.
За наша радост на втория ден след раждането на Алекс се свързахме с семейство, което имаше подобен проблем. Те ни казаха, че знаят през какво преминаваме сега , и ни поканиха да ги посетим при първа възможност, за да можем да видим с очите си, че няма нищо фатално и всичко може да се оправи. След посещението ни при тях получихме контакти за връзка с клиника във Виена и много кураж и надежда.

Първоначално се насочихме за лечение към Ортопедична болница Шпайзинг (Виена) и подадохме в Център Фонд за Лечение на Деца ( ЦФЛД ), документи за финансиране на лечението там. На прегледа във Виена ни обясниха, че родителите нямат никаква вина за аномалията в крачето. На 12.09.2016 г. получихме отказ, който обжалваме в момента пред АССГ. Това беше може би най-тежкият удар, който ни заби отново на дъното, защото бяхме сигурни че ще получим финансиране от ЦФЛД. Направихме проверка в електронния регистър на Фонда, и се оказа, че след като беше сменен директора на ЦФЛД , сме първите които получават отказ за това тежко заболяване. Бяхме убедени , че ще получим подкрепа от Фонда, защото преди нас на всички, кандидатствали с тази диагноза, са били отпуснати средства. В този толкова труден момент за нас, колкото и отчаяни да бяхме, с последни сили се мобилизирахме и започнахме дарителска кампания, защото ни оставаше много малко време да съберем необходимите средства за предстоящата операция във Виена. За наша най-голяма изненада месец по късно получихме и втори отказ от Фонда. Оказа се, че по незнайни причини нашата документация във Фонда е разделена на две преписки, вместо да бъде обединена  като никой не ни е уведомил, че имаме и втори входящ номер.

През това време с нас се свързаха родители на детенце, което тъкмо се връща от 7-месечно лечение на същото заболяване от САЩ. Това беше нов лъч на надежда, защото за първи път разбрахме, че има надежда нашето дете да може да използва пълноценно своето собствено краче, а не както във Виена ни казаха, че цял живот ще ходи с ортеза. Разказаха ни за тяхното лечение и се оказа, че те са се лекували в САЩ със средства от Фонда. Постигнатият резултат от лечението, който видяхме със собствените си очи беше не само изумителен, но и изключително обнадеждаващ. Тогава си казахме:

"Съдбата е на наша страна – отказите, които получихме от Фонда са били за добро – за да разберем  че има и по-добра алтернатива за лечение на нашето дете".

Изпратихме на доктор Пейли в САЩ всички медицински документи, с които разполагахме, и той изготви следното становище:  

„Александра има само един шанс за правилно извършване на процедурата, в резултат на което да има почти нормално краче и глезен. Ако лечението бъде извършено от хирург с по-малък опит, има вероятност резултатът да не е задоволителен, което ще доведе до влошаване на състоянието и ще увеличи разходите за лечение в бъдещ период. Силно препоръчвам тя да получи необходимата подкрепа и да дойде в Института Пейли във Флорида за тази операция, тъй като ние имаме най-голям опит и най-голям брой успешно осъществени операции при лечението на фибуларнна хемимелия. Идеалната възраст за извършване на операцията е между 18-24 месеца.”

Мнението на д-р Пейли бе достатъчно категорично, затова ние взехме решение да откажем операциите във Виена и да се насочим към Институт Пейли, САЩ. Отидохме при двамата най-добри ортопеди в България, като тяхното становище е , че заболяването е в много рядка и тежка форма и ако има някой, при който да постигнем максимален резултат, то това е д-р Пейли.

Подадохме отново лекарските становища, заедно с офертата, във фонда за лечение на деца. Лечението, разходите за самолетни билети и 7-месечен престой възлиза на около 250 000 $ = 462500 лв. В дарителската сметка на Алекс към 21.03.2017 г. има събрани почти 323 000 лв.

За съжаление от ЦФЛД отказват въобще да разгледат заявлението за САЩ, с мотива че вече има разгледано заявление за лечение на същото дете, за което е даден отказ.

За пореден път се оказа, че държавата не иска да ни помогне, а само ще ни пречи.

- Какви са стъпките, които предстоят пред Алекс?

- На 25.01.2017 г. се срещнахме с д-р Пейли в Германия където той направи преглед на Алекс и в последствие изготви план за лечение. На 17.10.17 на Алекс й предстои да й бъдат извършени едновременно пет операции на крака по метода на SUPERankle ( изправяне на тибията, операция на глезена, реконструкция на крака, подсилване на коляното и удължаване на крака). д-р Пейли е единственият в света, който прави удължаване на крайник на толкова малка възраст, в Европа първото удължаване се прави на 4-5 годишна възраст.

Именно методът на лечение на д-р Пейли е най-щадящ за детето, защото извършва всички операции само с една упойка, защото упойката е едно от най-опасните неща за детето.

След операциите на Алекс ще й бъде поставен фиксатор за около 6 месеца, а след това още около 40 дена с гипс за допълнително заздравяване. През тези месеци тя ще има по пет пъти седмично физиотерапия.

След като приключи успешно тази процедура на Алекс й предстоят още две удължавания на крачето до навършване на 16-годишна възраст, когато приключва растежа на скелетната система на тялото.
 

 
- Защо фондът за лечение на деца в чужбина ви отказа? Защо е важно да не се отлага първата стъпка от лечението?

- Нямаме логично обяснение защо фондът ни отказва, при условие че до нашия случай са отпускали средства за лечение именно при д-р Пейли, нещо повече дори фондът е изпращал български лекар да наблюдава как д-р Пейли извършва толкова операции наведнъж, и когато се сменя управлението на фонда на 20.04.16, вече това заболяване се лекува в България.
Да, нашето дете е зайче, но ние не сме съгласни фондът да го превърне в опитно зайче. След като получихме отказите от фонда, поискахме по съдебен път да ни бъде предоставена информация колко случая на такъв сложен вид фибуларна хемимелия има лекувани в България, в кои лечебни заведения и при кои лекари, и ако има такива, каква е успеваемостта в лечението им. До този момент, вече почти 4 месеца, не сме получили нито един отговор на тези въпроси. За съжалени,е докато приключат съдебните дела, които сме завели срещу фонда, на Алекс вече ще са й направени операциите.
Важно е да не се отлага операцията повече, защото това за Алекс е единственият шанс тя да започне макар и малко по-късно от своите връстничета да ходи и да се развива като нормално дете. Това е от изключително значение за развитието й не само физически, но и психически. Точно в този период от растежа си детето започва да изгражда двигателните си рефлекси, които остават за цял живот.
 
- Как можем да помогнем на Алекс?

- След като минахме през толкова много препятствия и се чувствахме стъпкани на дъното, единственото, което ни остана бе надеждата. Точно в този момент се появяват добрите хора, които отново ни  помагат да надигнем глави и да се изправим на крака, като ни вдъхват сили с огромната подкрепа, която получаваме от всички вас - хората с добри сърца ,готови да помагат. Това е поредният лъч на надежда, който ще изгрее над малката Алекс. С всеки изминал ден се чувстваме все по-уверени, че ще успеем да постигнем целта - малката Алекс да ходи и да има щастливо детство, каквото всяко дете заслужава.

Можете да помогнете на Алекс в нейната борба:
Чрез дарение по дарителската сметка на Алекс
ЦЕНТРАЛНА КООПЕРАТИВНА БАНКА
BIC: CECBBGSF IBAN: BG40CECB979040G7448700
АЛЕКСАНДРА АЛЕКСАНДРОВА КРЪСТЯНИНА
Pal PayPal : veni_sun@abv.bg титуляр:Венета Кръстянина(майка)
 SMS с текст DMS ALEXANDRA на номер 17 777
 Благодарим ви.
 
 
 Статията е от сайта "Мама Нинджа" на Мария Пеева.