Веска Събева: Родителят на дете с увреждане се нуждае от заместваща грижа, за да поеме дъх

Родителите на деца с увреждания имат нужда да останат насаме за два-три дни, да отдъхнат, за да могат да продължат качествено да се грижат за близкия си, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея това може да се осъществи, когато се създадат центрове за заместваща грижа, в които да бъдат оставяни децата им за няколко дни, докато родителите се възстановят. Г-жа Събева бе един от участниците в дискусионно студио, посветено на хората, които полагат грижи за болни и възрастни близки. Техните проблеми са във фокуса на информационната кампания "Заедно за пациентите. Защото ни е грижа". 

Хората, които се грижат за близки: с влошено емоционално здраве и страх от загуба на работата си

Г-жо Събева, във вашата асоциация има добре структурирана психологична подкрепа за родителите на деца с епилепсия. Как успяхте да убедите останалите, че такава помощ ще им е от полза?

Най-важното е грижещите се да осъзнаят, че имат потребност от помощ. Те трябва да знаят, че да получиш помощ не е срамно. Трябва да успееш да разбереш, че ти си човешко същество и като всички останали имаш чувства, които не можеш да овладееш, особено когато детето или най-близките ти хора страдат. И сега продължаваме да работим със специалисти, защото ние, родителите, които сме въвлечени в грижата, не можем сами да си помагаме. Затова винаги до нас има специалист, който може да направлява емоциите. Така успяваме да приповдигнем своето самочувствие, да разберем, че ние също сме хора, които трябва да могат да продължават да мечтаят, да работят, да бъдат професионалисти в своята сфера, освен да бъдат хора, които се наричат болногледачи, с цялото ми уважение към болногледачите. Нужно е много говорене в обществото. Нека не се възприема като оплакване, че си поел грижата за своето дете, а че си човек и имаш нужда да бъдеш подкрепен. Тогава вече нещата стават по-различни. 

Казвате, че работите със специалисти, но предполагам това е резултат от активността на асоциацията, защото далеч не във всички пациентски организации е така. Как намирате експертите, които ви помагат?

Търсим ги. Предлагаме им да бъдат обучени, защото епилепсията е специфично заболяване, не всеки може да понесе един гърч, не всеки се е сблъсквал с това. Затова търсим университетите, те ни предлагат хора, с които да работим. Университетът е изключително важно звено, в което трябва да има такива хора, защото не може един психолог да излезе от университета без да е работил с хора с увреждания. Преди 10 години казваха - ами аз не зная какво е човек с увреждане. В такъв случай на кого ще помагаш? Защо ще помагаш? Затова ми се струва, че самите университети трябва да създадат такава практика.

Сега идват студенти, търсят ни, искат да имат практика в дневния център, да работят с нашите младежи. Има различни услуги, които не е необходимо да бъдат като почасова грижа в дневен център. Някои от нашите младежи имат нужда да излязат с човек извън семейството за час и половина-два на разходка. Да не са в семейната си среда и да получат тези умения, които няма да възприемат в семейството. Защото когато външният човек ги сподели или го видят и на място се научат, е съвсем различно. Така че има различни неща и най-различни услуги. 

В нашата организация се борим за заместваща грижа от дълги години и най-накрая тя беше приета, но все още няма няма изградени такива центрове. Представете си да имаме възможност за ден-два да оставим децата някъде, за да поемем глътка въздух. Два дни да бъдем сами е съвсем различно. Ако можех за това време да отида някъде със здравия си син, щяхме да имаме други отношения в семейството си. Толкова години не сме имали възможност да го направим. Аз съм била бременна с малкия си син, когато за последно бяхме с мъжа ми някъде, това беше през далечната 1987 г. 

Споменахте, че в началото сте се насочили към групови занимания с родителите, а след това сте решили да преминете към индивидуална работа. Какво обърна везните в полза на индивидуалния подход?

Някои родители не могат да понесат чуждата болка. Не са преодолели своята и не могат да понесат чуждата. Затова е хубаво да съществуват и двете форми. Имаме готовност да създадем група, ако те я поискат. Имаме специалистите налице, но препоръчваме първо да преминат индивидуална терапия, за да преценим доколко ще овладеят своите чувства и емоции и дали са готови да ги споделят и с по-голяма, разширена група хора.

Аз например напоследък отказвам да изслушвам всички. През мен са минали хиляди съдби и аз не мога да поема повече. "Преливам" отвсякъде. Затова насочвам към консултация с психолог. Дълго мислят, но е хубаво, когато осъзнаят, че са нормални хора и че по воля на съдбата трябва да се грижат за някой свой близък, който е с увреждане. Като всеки човек и те изпитват различни емоции и тези емоции са чисто човешки – все пак не са роботи. Става дума за това - родителят на дете с увреждане да осъзнае, че има нужда от подкрепа. Когато го направи и се почувства подкрепен, ще може да продължи да се грижи за детето си качествено.

Вие лично как се откъсвате от ежедневието си на родител на дете с увреждане?

С музиката. Аз съм любител на музиката и ходя на концерти. Това е нещото, което ме спасява. Препрочитам и литература, която ми е харесвала, която ме развлича и връща към някакви по-житейски събития. Но все пак музиката ме извежда от тежки състояния, тя е моята терапия.

Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия и член на Конфедерация защита на здравето. Сдружението на родителите на деца с епилепсия е регистрирано през 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 е преобразувано в асоциация.