Когато умората е опасна: как живеят хората с диагноза миастения гравис

Миастения гравис е рядко заболяване, което изисква много внимателно да планираш как изразходваш енергията си. За хората с тази болест дори кратката разходка е изпитание. Четирима на един милион чуват диагнозата, за която няма видими симптоми.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачвам планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва пред БНР Катя, при която всичко започва с нарушено зрение.

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис.

Жената напуска работа, тъй като средата е токсична. Спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. 

Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно, разказва Катя.

Освен от жегата, хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. Инфекциите също са заплаха, защото приемат лекарства, потискащи имунната система.

Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия.

Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. У нас модерните лекарства у нас все още не са налични.

Най-страшното при миастениците са кризите. Тогава се нуждаят от животоспасяващо лечение, тъй като дишането им е силно затруднено.

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си жената се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.

Планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две, казва тя.

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя.

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди месеци заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.

Още за болестта

Миастения гравис е автоимунно заболяване. Началото му е постепенно, но може да настъпи и остро след вирусни инфекции, емоционален или физически стрес, алергични реакции, определена лекарствена терапия. Началните симптоми се проявяват под формата на "увисване" на клепачите, следствие от слабост в очедвигателните мускули. Среща се при над 60% от пациентите в началото на заболяването и при над 90% в хода на болестта.

Симптомите в началото на болестта са преходни и се появяват предимно вечер или след физическо натоварване, а по-късно стават постоянни. При тях винаги има денонощен ритъм, като са по-слабо изразени сутрин и се засилват вечер. Възможно е да увисне долната челюст, а лицето да загуби изражението си заради засягане на мимическите мускули.

Постепенно се засягат и мускулите на шията, мускулите на крайниците и междуребрените мускули. Болните изпитват слабост при ходене, качване на стълби или работа с ръцете. При засягане на междуребрените мускули и диафрагмата може да настъпи дихателна недостатъчност.

Най-характерното за мускулната слабост е нейната ритмичност през денонощието – тя се засилва вечер и след физическо натоварване.

Болестта прогресира сравнително бързо и разгърната симптоматика се проявява в първите няколко години от началото на болестта, като спонтанните ремисии са редки.