Защо има скандал около всяко трансплантирано в чужбина дете
Двама поредни директори на Фонда за лечение на деца бяха отстранени заради „непростима“ грешка: изпратиха деца за лечение в чужбина, вероятно спасявайки живота им.
Как се случи така, че действията им в името на каузата, за която фондът е създаден, им костваха поста? И с какъв кураж следващите директори на фонда ще посмеят да изпратят деца за лечение в чужбина, знаейки, че след това е много вероятно да бъдат уволнени, публично линчувани и – за черешка на тортата – дадени на прокурор.
Последният въпрос не е риторичен. Напротив. Вече си го задават много родители на чакащите финансиране деца, които и без това са смазани от безкрайното протакане на решенията.
Защо родителите искат в чужбина?
Поредната смяна на ръководството на Фонда сама по себе си е малкият проблем. Тя обаче отново оголи много по-големия – с чернодробните трансплантации на деца у нас. Публична тайна е, че те не са със завидна успеваемост. Страхувайки се от изхода, много родители предпочитат операцията да бъде извършена в по-опитни клиники зад граница. Много лекари също препоръчват това, както се случи и с изпратеното в Хамбург бебе.
Детските чернодробни трансплантации се извършват от екипа на шефа на Правителствена болница проф. Любомир Спасов. Той вече има солиден опит от 2004-а година насам, като първите три години оперира заедно с френски екип. Според специалисти тогава успеваемостта е била отлична.
От 2008 г. обаче тя чувствително спада. Пада и преживяемостта. Една трансплантация се води за успешна, ако органът заработи след операцията и функционира поне няколко минути. Ако детето почине например час по-късно – операцията също се отчита като успешна, ако органът преди това е заработил. Затова много по-важен критерий е преживяемостта. 2008-2011 година са много обезкуражаващи в това отношение. По неофициални данни на експерти, следили тази дейност през годините, от 10 трансплантирани деца едва 2 до днес са живи и здрави.
Затова не само родителите предпочитат лечението в чужбина – в Германия, Англия, Франция и др. Често самите лекуващи лекари препоръчват това.
Статистиката сочи 59% преживяемост
Според официалните данни, които изпълнителната агенция по трансплантация предостави на OFFNews, от 2008 г. досега у нас са извършени 22 чернодробни трансплантации на деца на възраст от 0 до 18 години. Само две от тях са във ВМА, останалите са в Университетска болница "Лозенец" (Правителствена болница). В същия период ретрансплантирани са две деца. От всички 22 деца към момента живи са 13. Това прави преживяемост от 59%.
Източник: Изпълнителна агенция по трансплантация
Както се вижда от таблицата, броят на трансплантираните спада до максимум две деца на година след 2011 г. Затова е пресилено да се говори, че у нас такива операции се правят едва ли не рутинно, а родителите капризничат с искания за трансплантация в западни клиники.
Заложници ли са пациентите
Не едно и две са децата, станали заложници на системата. Ако искат да се лекуват в чужбина, децата кандидатстват във Фонда. Той отказва, защото могат да бъдат трансплантирани и тук. Семействата отказват, страхувайки се от резултата. Налага се да събират пари с дарителски кампании. Ако обаче започнат такива, не могат да кандидатстват пред Фонда.
Лекари, с които OFFNews разговаря, припомнят мрачни случаи от практиката. На баба, изнесла на ръце внучето си от Правителствена болница, където му предстояла операция. И на лекар от същата болница, който „отвлякъл“ малък пациент от отделението в опит да спаси живота му. Докторката заминава с детето за Бирмингам, където то е трансплантирано успешно. След това, разбира се, е уволнена и вече работи в Англия.
Пациентите са заложници и на друг Параграф 22: само шефове на извършващи трансплантации болници могат да вписват пациенти в регистъра на чакащите трансплантации. А не са ли вписани в списъка, пациентите не могат да кандидатстват за трансплантация в чужбина. Това правило, вписано в Наредба 17 за трансплантациите, залага явен конфликт на интереси. До неотдавна лекуващите лекари също можеха да предлагат пациенти за регистъра. Не е ясен мотивът защо това право им е отнето.
Къде е решението?
Развитието на този дял на медицината у нас е важно и трябва да се насърчава. Постигнатото не е малко, но това не означава, че проблемите трябва да се пренебрегват. Когато успеваемостта не е задоволителна, пациентите не бива да стават жертва на държавната политика в тази посока. Никой родител не би се утешил с мисълта, че подлагайки детето си на операция тук, допринася за развитието на медицината, нали? Всеки би търсил най-надеждния вариант и това е напълно естествено. Впрочем, правят го и управляващите - няколко министри и висши членове на властта в последните години публично афишираха, че са се лекували от тежки заболявания в чужбина. В това няма нищо нередно. Само че отделения, лекуващи тези заболявания, има и у нас. Очевидно, когато става въпрос за "редови пациенти", държавата спъва лечението навън, настоявайки, че качеството тук е същото. Но в индивидуално качество хората от високите етажи веднага забравят тази теза, ако им се наложи да лекуват тежко заболяване.
Изходът, според специалистите, е в обучението и повишаване на квалификацията на трансплантиращите екипи. Когато резултатите куцат, вариантите са най-общо два – допълнителна квалификация в чужбина или опериране с чужд екип. Както и достъп на повече специалисти до такъв вид специализации.
Лекари споделят още, че един от основните проблеми при детските чернодробни трансплантации е посттрансплантационният период. Проследяването на състоянието на пациентите след трансплантация трябва да е систематизиран, дълъг и внимателен процес, а именно там нещата куцат сериозно.
Докато това не се случи, всяко заминаване на дете в чужбина ще е съпроводено с публичен скандал, както стана с 9-годишния Ибрям и 15-месечното бебе. И двете деца бяха успешно трансплантирани в Германия. Заминаването им бе представено едва ли не като каприз на родителите, предпочели чуждото пред родното.
Фондът за лечение на деца не работи добре не защото изпраща, а защото трудно изпраща деца за лечение. МЗ на два пъти го порицава точно когато си е свършил работата. Възниква още по-генералният въпрос – на кого служи здравното министерство – на българските пациенти или на някой друг?
OFFNews потърси неколкократно за коментар проф. Любомир Спасов. До момента той не е отговорил на нашето запитване. Редакцията е готова да публикува както неговата, така и други позиции по темата.