Три чернодробни истории

Въпреки недоволството сред родителите на чернодробно трансплантираните деца, ропота сред неправителствени организации и лекари проф. Любомир Спасов се е запътил към новия си мандат като национален консултант по трансплантология. И има всички шансове да го осъществи, защото за поредна година е номиниран от колегите си от СУ „Климент Охридски“.

Докато академиците изброяват заслугите на професора за развитието на медицината у нас, две деца чакат за чернодробна трансплантация, а на трето му предстои ретрансплантация.

Първата история е за двумесечно момиченце. Диагнозата му е билиарна атрезия, недоразвитие на жлъчните пътища, иначе казано детето е без жлъчка. Поставят я в Специализираната болница за активно лечение на детски болести (СБАЛДБ) „Проф. Иван Митев“. Подобно увреждане се среща при 2-3 деца на 30 000 новородени. Ако не се подложат на лечение, децата с тази диагноза рядко преживяват първата си година. Становището на лекуващите лекари е, че детето се нуждае от чернодробна трансплантация. Родителите се отказват от идеята да подадат документи за финансиране в Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД), след като им казват, че най-вероятно ще получат отказ, защото такива трансплантации се извършват успешно у нас. Откриват дарителска сметка за набиране на средства, организират благотворителен базар, стартират и кампания в платформа за благотворителност – всичко, което според опита на получилите отказ от фонда, е проработило. Надяват се да съберат нужната сума до ноември, защото изследванията на детето показват, че не разполагат с много време.

Всъщност историята на този вид операции у нас е противоречива. След оптимистичното начало през 2004 година, когато е извършена първата чернодробна трансплантация в болница „Лозенец“ от проф. Спасов и колегата му от Университетската хирургична клиника в Есен, Германия проф. Малаго, следват години и на не толкова успешно трансплантиране. През 2012-а родители на 5 деца починали след чернодробни трансплантации в болница „Лозенец“ решават да съдят здравното заведение. Трансплантациите са извършени в периода 2008-2010 година, аргументът им е, че българският екип не е достатъчно компетентен, за да извършва такива операции. От Министерството на здравеопазването опровергават твърдението на Центъра за защита на правата в здравеопазването, че болницата няма разрешително за извършване на трансплантации и назначават проверка. Резултатите от нея не са оповестени. От Центъра изпращат и писмо до премиера Борисов с искане за оставка на проф. Спасов, но не получават отговор.

Има ли промяна в показателите на този трансплантационен център от 2012-а година насам? Данните на Изпълнителната агенция по трансплантация (ИАТ) показват, че за последните 5 години у нас са извършени 12 чернодробни трансплантации на деца – 6 от трупен и 6 от жив донор. 9 от тях са успешни, а три (от жив донор) са с летален изход. Въпреки твърдението, че деца у нас се трансплантират в УБ „Лозенец“ и Военно-медицинска академия, само две от операциите са във ВМА. Всички трансплантации на деца под 5 години се извършват в трансплантационния център, ръководен от проф. Спасов. От началото на 2018-а досега (по данни на ИАТ) неговият екип е трансплантирал 4 деца, 3 са преживели операцията, едно дете е починало.

Показателите, по които се преценява успеха на трансплантациите, са преживяемост в ранния постоперативен период и преживяемост на първата, петата и десетата година от операцията. Информацията, предоставена от Министерство на здравеопазването за трансплантациите направени у нас показва 83,3% преживяемост в ранния постоперативен период. Едногодишната преживяемост според същите данни е 85,7% и се отнася само за децата трансплантирани преди повече от 1 година. Колко са оцелелите на петата година след трансплантацията няма данни, защото още не е изтекъл този период. Откъде идва този висок процент - данните обхващат пациентите на възраст от 0 до 18 години оперирани в двете болници. Високата смъртност е при децата до тригодишна възраст, които УБ „Лозенец“ продължава да трансплантира, въпреки че реалната успеваемост при тях е около 50%.

***

Другата история е на момиченце, което след месец ще навърши четири години. Скоро след раждането му става ясно, че има здравословен проблем, който обаче специалистите не могат да диагностицират в продължение на три години. Междувременно детето е без адекватно лечение, далакът му се свлича в таза. Черният дроб е силно увеличен. Майката казва, че дори е била посъветвана да не прегръща детето си, за да не възникне усложнение. През февруари тази година в болница „Проф. Иван Митев“ поставят диагноза. Оказва се, че момиченцето е с изключително рядко генетично заболяване - прогресивна фамилна интерхепатална холестаза тип 3. Последствията са чернодробна цироза и краен стадий на чернодробно увреждане. Родителите му решават да подадат документи за финансиране от фонда, с надеждата, че решението ще е за операция в чужбина. Разполагат с експертното становище на трима гастроентеролози от СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“. Според това становище детето следва да се подготви за трансплантация, но „поради малката му възраст и наличието на рядко заболяване се препоръчва тя да бъде извършена в център в чужбина, който има достатъчно опит с подобна патология“.

Като част от процедурата по кандидатстването майката-донор и детето са насочени към българския трансплантационен център – УБ „Лозенец“. Ангажимент на центъра е да впише детето в регистъра на Агенцията по трансплантации, датата на подаване на документите е 20 септември. В болницата казват, че ще бъде вписано на другия ден, процедурата изисква само да бъде въведено в системата. Оказва се, че вписването е забавено, за което майката разбира след обаждане от ЦФЛД преди няколко дни. Съобщават ѝ още, че липсва документ, че като потенциален донор е преминала през необходимите изследвания. Тези изследвания са направени в УБ „Лозенец“, но не са ѝ предоставени. След обаждане в болницата все пак успява да изиска резултатите от направения ядрено-магнитен резонанс, но когато получава диска се оказва, че е неизползваем. Времето на детето тече, първоначалните очаквания на родителите, че до месец документите му ще бъдат разгледани и ще има решение не се оправдават заради забавянето на някои от процедурите.

Можем ли да прогнозираме какво ще е решението на фонда? Не е трудно, предвид статуквото в момента.

Според правилника за дейността на ЦФЛД, при подаване на заявление детето трябва да е вписано в служебния регистър на лицата, чакащи трансплантация на органи. Но за да бъде включено в този регистър, трябва да има становище от трансплантационния център, в случая УБ „Лозенец“, чийто директор е проф. Спасов. Сред необходимите документи е и становището на двама външни експерти, единият от които е националният консултант по трансплантология – макар да са двама, когато става дума за трансплантиране на деца се произнася отново проф. Спасов. Като национален консултант по трансплантология той има правомощията и да дава препоръки кои специалисти може да ползва фонда в качеството на външни експерти. Към споменатите експертни становища се добавя и това на лечебното заведение, включило пациента в регистъра на чакащите трансплантация на орган на ИАТ с преценка за „възможностите за нейното провеждане в Република България“. Тази преценка най-често е в полза на УБ „Лозенец“.

Според правилника на фонда, когато има разногласия в становищата на експертите, директорът „преценява необходимостта да изиска становище от трети специалист по профила на заболяването“. Практиката обаче сочи, че подобни „преценки“ от страна на директора водят най-често до уволнение. Доказа го и случаят с д-р Троева, която беше освободена от длъжност миналата година с мотива „системни нарушения на правилника за дейността на фонда“. Тогава, въпреки уверенията на проф. Спасов, че трансплантацията на черен дроб на няколкомесечно бебе може да бъде извършена у нас, детето е изпратено в клиника „Епендорф“ в Хамбург. Неотдавна то се завърна от контролен преглед в Германия, чувства се добре, някои от лекарствата му са спрени. Между другото, епикризата му от немската клиника е 25 страници – педантично изписан текст, който съдържа дори съвети към родителите. Епикризата от българския трансплантационен център, с която разполагаме, е една страница.

***

Третата история е на деветгодишно момиче, което очаква третата си трансплантация в клиника в Бирмингам. Насочват го за чернодробна трансплантация през 2009 година. Приемат го в Правителствена болница. Операцията извършва проф. Спасов. Донор е бащата на детето. На първата седмица от операцията се появява усложнение - тромбоза на хепаталната артерия. 70 дни е в реанимация, състоянието му се влошава. Родителите не получават адекватна информация за състоянието на детето, но разбират, че го подготвят за нова операция. Тогава решават да напуснат болницата на своя отговорност. Кандидатстват за финансиране във фонда, получават разрешение за ретрансплантация в университетска болница в Бирмингам. Тамошните специалисти се учудват как детето е издържало пет месеца, след като черният му дроб изобщо не е функционирал. Операцията по ретрансплантирането продължава 6 часа, след нея детето се възстановява много бързо. Два месеца след завръщането си в България получава инфекция, лекуват го, но без особен резултат и отново го изпращат във Великобритания. Там овладяват инфекцията, но детето е вече сериозно увредено и след престой в България сега е отново в Бирмингам за трета трансплантация. Майката казва, че чакат за трупен донор, но е спокойна, защото детето се чувства добре.

И като стана дума за Бирмингам, да погледнем резултатите на трансплантационните центрове в Обединеното кралство, в които се оперират и български деца. Националната служба по здравеопазване във Великобритания публикува през септември тази година годишния си доклад за чернодробните трансплантации - 2017-2018. Докладът обхваща 10-годишен период, в който се проследяват трансплантираните пациенти. За периода април 2013 – март 2017 в трите трансплантационни центъра в страната Leeds, King's College и Birmingham, при общо 222 трансплантирани деца, преживяемостта след първата година е 97,3%. Данните от 2009 до 2013 година при 210 пациенти показват преживяемост от 92,1% след петата година.

Аргумент ли са парите?

По данни на МЗ чернодробните трансплантации на деца в чужбина с формуляр S 2 струват между 80 и 120 000 евро. Това са средства, които НЗОК заплаща на клиниките по реда на регламентите за координация на системите за социална сигурност и по реда на директива 2011/24/ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване. Цената на свободния пазар (без формуляр S 2) е около 250 000 евро.

Стойността на този вид операция у нас е регламентирана с Наредба №29 на Министерството на здравеопазването. По тази наредба присаждането на черен дроб (част) струва между 40 000 и 50 000 лв. според това дали донорът е жив или трупен. Средствата включват всички разходи на лечебното заведение, свързани с извършеното присаждане (болничния престой на пациента и живия донор, разходите по диагностика, лечение, труд и др.) до изписването. Разходите за имунологични изследвания на пациента и включването му служебния регистър на ИАТ, са не повече от 950 лв. Разходите по поддържащото лечение в следтрансплантационния период през първата година, за изследвания и лекарства, са съответно 3000 и 5000 лв.

За какво става дума всъщност? Професионално его, амбиция една болница да бъде превърната в основен трансплантационен център – в това няма нищо лошо, никой не е против развитието на иновативната медицина у нас. Но ако по пътя към целта газиш по деца, цената е твърде висока. Дали парите са мотив? Вероятно - в условията на хронично недофинансиране в здравеопазването и едни 50 000 лв. са фактор. Макар че едва ли са само толкова.

По време на това проучване бяха зададени въпроси и на проф. Спасов. След няколко проведени разговора със сътрудници и уверения, че „запитването е предадено на ръководството“ отговор не последва.