Пациенти с рядко заболяване в безизходица заради липса на адекватни грижи

Близо 200 хил. души, страдащи от лимфедем в България са в безизходица поради липса на специалисти и адекватна грижа. По повод световния ден на лимфедема- 6-ти март, от българската пациентска асоциация „Лимфедем“ обявяват национална кампания „Търсим се!“.

Целта на кампанията е да открие и обедини страдащите от това заболяване, за да се борят заедно за по-качествен живот, както и да настояват пред здравните власти да признаят социалната му значимост.

Лимфедемът е хроничен оток, поради задържане на лимфна течност в тъканите. Той прогресира и е нелечим. Управлението и контролът над него е труден, продължителен и скъп процес. Оставен без адекватна грижа, лимфедемът може да се превърне в живото застрашаващо състояние. Страдащите от лимфедем го придобиват в следствие на вродено заболяване, лечение на онкологично заболяване и физически травми. Пациентите са с различна възраст и пол, децата също не са пощадени.

Докато в световен мащаб все повече се обръща внимание на тази огромна пациентска група, в България тя е невидима. Хората с лимфедем често остават недиагностицирани, поради липса на обучени специалисти и специализирани центрове, няма клинични пътеки, не се поемат и разходите за специални облекла. С прогресиране на заболяването, пациентите са изложени на риск от инвалидизация и социална изолация.

Асоциация „Лимфедем“ е създадена през 2019 г като отговор на спешната нужда на пациентите с това заболяване от промяна. Освен дейността си на местно ниво тя е активен член на Международната рамка по лимфедем (ILF), която обединява усилията на водещите специалисти в света на лимфологията с цел подобряване качеството на живот на пациентите. Член е и на групата за на Европейските пациентски асоциации по лимфедем.

Мисията на асоциацията е да осигури подкрепа и информация за пациентите и техните семейства, както и да защитава техните права пред българските власти.
Ако имате лимфедем, или близък с лимфедем можете да подкрепите каузата и да станете член чрез уебсайта или пациентската ФБ група БА Лимфедем.

Следете новините ни в GoogleNews