Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, но у нас дори не е ясно какво означава това понятие. Изводът е от пилотно проучване на „Ида – фондация за палиативни грижи за деца”.

В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативна медицина не се изучава като отделна специалност. Като естествено следствие на тези особености, няма регулация на палиативните грижи за деца, нито дори обществен дебат за нуждата от тях и техния характер. В същото време ¾ от участвалите в онлайн анкета по темата отбелязват, че смятат създаването на детски хоспис за необходимо. 

За да се започне работа по преодоляване на този дисбаланс между осезаемата нужда от публични политики за палиативни грижи за деца и липсата дори на диалог по темата, „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“ проведе пилотно проучване в рамките на проект „Картографиране на нуждите и ресурсите в сферата на палиативните грижи за деца в България”.

Едва под 10% от участниците в анкетата някога са чували за детски хоспис, като на под 1% това се е случвало често. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за хоспис за деца с тежки заболявания преди. Важно е да се отбележи, че участниците в проучването не са избрани като представителна извадка, а са се включили доброволно и проактивно, като социо-демографският им профил сочи, че са предимно активни и информирани хора, с по-високи доходи и образование от средните за страната, които се интересуват от здравни и социални теми.

Симптоматично за липсата на информация и дебат по темата за (детските) палиативни грижи у нас е и обстоятелството, че в хода на дълбочинните интервюта почти всеки лекар е питал интервюиращите „какво разбираме под палиативни грижи“. Такава реакция е обяснима, защото у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът все още не е уреден, твърдят авторите.

На този фон, единици са включилите се в анкетата, които по-скоро не виждат нужда от създаване на детски хоспис у нас, като 74% декларират, че то е изключително необходимо, а според други 20% е по-скоро необходимо.
Проучването поставя и въпроса за качеството на детското здравеопазване у нас. Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или среден (3).

По време на интервютата много от лекарите са споделили, че между 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и смърт, е можело да бъдат спасени, ако у нас функционираше ефективна система за скрининг и ранна диагностика.

Според родителите, участвали в интервютата, проблеми има както в системата, така и във взаимоотношенията с медицински специалисти, но именно дефицитът от палиативни грижи у нас е причината много родители да се чувстват напълно изоставени и много лекари да се разкъсват между несвойствени ангажименти. Липсват каквито и да било възможности за подкрепа на семейството на деца, засегнати от тежки заболявания, а най-често липсва и разбиране на нуждите на тези семейства, показва проучването.

У нас все още въпросите за детското страдание и детската смърт се възприемат като частни въпроси на засегнатите семейства, а не като обществен проблем, който трябва да бъде адресиран от преднамерени публични политики. Това прави крайно необходим задълбочения ценностен дебат за стойността на детския живот и за приоритетите на обществото ни, твърдят от фондацията.