Достъп до съвременна терапия искат пациенти с рядко заболяване

За актуализация на клиничната пътека, по която се лекува най-тежкото усложнение на рядкото заболяване миастения гравис, настояват от фпациентска организация в отворено писмо до компетентните институции. 

В Деня на редките болести от фондация "Миастения гравис" привличат вниманието върху проблемите с лечението на пациентите с това заболяване.

за най-тежкото усложнение на миастения гравис - миастенната криза, с цел подобряване на грижата на пациентите с това заболяване.

Заболяването „Миастения гравис“ е включено в „Списъка с редки болести“ през месец ноември 2022 г. Между 15-30% от пациентите развиват в хода на болестта миастенна криза или имат състояние, наречено „заплашваща миастенна криза“. Лечението на миастенните кризи по всички стандарти, включително и според Националния консенус за диагностика и лечение на миастения гравис, е със специфично лечение - интравенозни имуноглобулини или курсове с плазмафереза. Второто изисква високоспециализиран център и дейност и затова средство на първи избор винаги са интравенозните имуноглобулини. При тежки влошавания на заболяването с миастенна криза, с невъзможност за самостоятелно хранене и придвижване или риск от развитие на дихателна недостатъчност, възможността за лечение по НЗОК е ограничена (липсва), тъй като не съществува клинична пътека, която да осигури включване на необходимата терапия за бързо повлияване с имунглобулини или плазмафереза. При такива състояния пациентите са принудени да търсят индивидуално решение и заплащат често непосилни суми, а в случай че ги нямат, просто спират да дишат. Клиничната пътека, предназначена за лечение на пациенти с миастенна криза, е КП №66.1 „Лечение на миастенни кризи с човешки имуноглобулини и апаратна вентилация при лица над 18 години“. Това е единствената клинична пътека, която допуска лечение с имуноглобулини, но за съжаление, поради актуализация на цената на интравенозните имуноглобулини, е недофинансирана и практически не позволява адекватно лечение, пишат от фондацията.

Оттам подчертават, че клиничната пътека за лечение на усложненията от болестта е недофинансирана, поради което пациентите се оказват нежелани в лечебните заведения и реанимационните структури, доста често се отказва прием на хората, а в огромен брой случаи се налага сами да заплащат лечението си с интравенозни имуноглобулини.

От пациентската организация подчертават, че проблемът обхваща малък брой пациенти и разходът на НЗОК за осигуряване на адекватна грижа за тях не е непосилен.

Фондацията предлага и варианти, които биха осигурили необходимата грижа на болните.

Поради факта, че броят на пациентите е малък и не може да бъде прогнозиран предлагаме следния алгоритъм на поведение - при пациент със заплашваща или разгърната миастенна криза, да се уведомява НЗОК и същата да дофинансира лечението по КП с интравенозни имуноглобулини, съобразно спецификата на съответния пациент (тегло, придружаващи заболявания и т.н.).

Да се разреши едновременното лечение по клинична пътека №66.1 и по клинични процедури №3 и №4, което ще позволи адекватната грижа за реанимационните пациенти. Съществуващата към момента нормативна база не допуска едновременното отчитане на дейности по тази КП, заедно с клинични процедури №3 и №4, което е жизненонеобходимо за осигуряването на комплексното лечение на тези пациенти.

Отвореното писмо е адресирано до Комисията по здравеопазването в Народното събрание, Министерството на здравеопазването, Надзорния съвет на НЗОК и Българския лекарски съюз.

Следете новините ни в GoogleNews