28 февруари - Ден на редките болести

Световният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година – най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. от EURORDIS – неправителствен алианс на 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 държави, сред които е Националният алианс на хората с редки болести в България.

Това е глобална инициатива, чрез която се работи за социалните възможности и за достъп до диагностика и терапии на хора, живеещи с рядко заболяване.

Основната цел на Деня на редките болести е да повиши осведомеността в обществото за редките заболявания, да насърчи глобалното сътрудничество между учени и здравни специалисти и да призове за по-добри здравни политики в подкрепа на пациентите и техните семейства.

На този ден хората с рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания.

Рядка болест е тази, която засяга по-малко от 5 души на 10 000 население. В България с редки болести живеят между 400 000 и 440 000 души. При това само за 10% от известните 7000 редки заболявания е създадено лечение.

У нас официално са регистрирани 260 редки болести, за които са достъпни медикаменти. Част от тях се осигуряват само за децата пациенти, но не и за навършилите пълнолетие със същите заболявания.