В търсене на място под слънцето: как живеят сляпо-глухите хора в България (репортаж на Искра Ангелова)

Срещаме председателката на Националната асоциация на сляпо-глухите в България Величка Драганова в подлеза под ЦУМ. Говорили сме по телефона и тя ме е уведомила, че ще дойде до София за една конференция - идеален момент да я снимаме. Оказва се, че тя е пътувала с влака и че имаме точно 20 минути, защото гони следващия. Има придружител. Държи се като човек, който няма проблем. Удивително е колко сила имат хората с увреждания. Сила на духа. И физическа - да оцеляват в напълно непригодна за тях среда. Величка Драганова е топла, мила, силна. Нито следа от самосъжаление. Нито намек за оплакване. Горда и смела жена.

По време на разговора ни разбирам, че тя чува с апаратче и изобщо не вижда - но не ми го съобщава, просто го разбирам.

Възхищавам ѝ се.

Колкото повече разговарям с нея, толкова по-неудобно ми става. Особено, когато разговорът естествено стига до темата за парите, а тя казва: "Като кажат: пенсиите, та пенсиите на хората с увреждания! Бих казала само едно: Искам зрението си само на четвърт, четвърт от зрението си да имам, 25% от моето зрение да имам, а пенсията ще я подаря на който я пожелае."

Мълча. Ние сме разглезени, имаме всичко, по много, много повече, отколкото ни трябва. А здравето... здравето е наистина най-скъпоценният ни дар. Тези хора не могат да виждат света, нито да го чуват. Те обаче имат дух и чувство за хумор, разбирам в края на разговора ни. Удивително. Те имат и мечти, и стремежи, и талант за изкуства - и го реализират. Те търсят работа, четат, образоват се. Спортуват, състезават се. Те се събират, танцуват, общуват, влюбват се, раждат деца. И всичко това - въпреки средата, която у нас, в България, е изключително негостоприемна за тях. Да не говорим за предразсъдъците.

Ето така, гордо и с лекота, ме въвежда Величка Драганова в света си - свят без звуци и без светлини. Нейният свят. Не случайно и списанието на  сляпо-глухите в България се казва точно така: "Звук и светлина".

На сайта си Националната асоциация на сляпо-глухите в България отправя следното обръщение:

"Тук ще откриете информация за сляпо-глухотата и сляпо-глухитехора в България, както и за нашата дейност по издирването, организирането и подпомагането на всички сляпо-глухи хора в България – една от най-тежко увредените социални групи в България.

Мнозина от нас, освен зрителни и слухови увреждания като слепота и глухота, имат и допълнителни, и тежки увреждания като диабет и други, но ние не преставаме да се борим, да живеем и творим, както и да търсим своето място под слънцето за по-добър живот, обществено признаване и освобождаване на обществото от отрицателните нагласи към хората с увреждания, в това число и сляпо-глухите.

Между нас има певци, поети, музиканти, спортисти и хора на художественото изкуство!
Въпреки недъга си, ние живеем и творим!"

***

Искра Ангелова: Здравейте, добре дошла. Може ли да се представите на нашите зрители?

Величка Драганова: Здравейте, казвам на вас и на вашите зрители. За мен е огромно удоволствие да присъствам във вашата медия. Аз съм председател на Национална асоциация на сляпо-глухите във България със седалище - град Пловдив.
Най-напред ще си позволя да дам една така дефиниция какво означава наистина сляпо-глухотата. Сляпо-глухотата е едно уникално увреждане, което произтича от увреждане на двете сетива; тежест, която затруднява компенсацията между тях двете. И не само, а бариерната среда също при взаимодействие с бариерната среда това се отразява върху социалния живот на индивида, върху комуникацията, върху интеграцията, върху информацията, ориентацията, мобилността и всичко онова, което на един човек е необходимо, за да може да съществува.

Търсите ли им работа? Може ли при вас човек да дойде със своето CV и специфични умения и да му помогнете да си намери работа?

Това е болна тема. На фона на цялостно за страната, а и че не само в България, и на европейско, на световно ниво безработицата никак не за пренебрегване. В България все още битува този скептицизъм по отношение на способностите на хората с увреждания. Още повече, че стресиращо понякога въздейства, когато се обърнем към някой работодател и тръгваме с израза - сляпо, глухо. Естествено е, че този работодател малко или много би се озадачил, как лице без зрение и без слух?

Би било редно, когато на място се случват нещата. Тоест, когато е с личен контакт. Когато се водят по някакъв начин преговори на живо или лице в лице, по някой път се получава. Но общо взето бих казала, че трудовата реализация е, да не кажа невъзможна, но засега почти.

А има ли програми, с които българската държава подпомага социално точно хората с това увреждане или са, разбира се, малко и недостатъчни?

Да. Благодаря ви за хубавия въпрос. Ето това е, винаги се отпускат програми за заетост, за обучения на хора с трайни увреждания дори, и под друго наименование, (запомнила съм това заглавие и често го употребявам). Значи, програмите за заетост на хора с увреждания са наистина много малко на брой и наистина много малко хора обхващат. И още нещо бих казала. Малко са и работодателите, които биха се съгласили и биха рискували. Казвам го като подчертавам, рисковано е. Макар че, в крайна сметка, никой не е застрахован, дори и здрав човек, без да има никакво увреждане. Винаги си в риск, на каквото и да е то работно място. Но тук има една разпоредба в кодекса на труда, ще се въздържа обаче да я цитирам. Разпоредба, която поставя един такъв чадър над хората с увреждания, който обаче чадър не е в тяхна полза. Напротив. Той е в тяхна вреда. Защо? Затова, защото всеки един работодател като знае, че след това, при установяване… Всеки един работник, където и да отиде на работа, работодателят си прави една оценка, преценка на неговия капацитет и качества, и дали може изобщо да изпълнява онова, за това за което е назначен. И в един удобен момент просто, при взаимно споразумение, да може да бъде освободен. Докато при освобождаването на хората с увреждания процедурата е малко удължена, бих казала - дори и невъзможна. Ето това е пречка.

Т.е. работодателят се уплашва, че никога не може да го освободи и не го взима?

Абсолютно. Аз самата съм и аз работодател, честно казано. Имала съм и аз такива случаи. Например, назначаваш едно лице - значи, става въпрос за здраво лице, назначено от Бюрото по труда. Два месеца, три месеца, четири месеца и на петия месец вече започнаха нещата да не вървят така както трябва. Но понеже е по програма, аз бях задължена да я изтрая цялата година и докрай.

Вие самата, като човек с известни увреждания, с какво най-много се сблъсквате в България, кое най-тежко понасяте, защото аз знам, че тук ние тепърва се учим как да направим средата ни обитаема за хора, които имат един или друг проблем, с който са родени или който са придобили по-късно. Средата ни е напълно непригодна за тях?

Отново ви благодаря за хубавия въпрос. С какво се сблъсквам? Сблъсквам се най-вече с недостъпната инфраструктура. Сблъсквам се с неразбиране от страна на административни служители, сблъсквам се с неразбиране от страна на обществото. Не знам на какво се дължи това, защо не го приемат това, обществото като цяло не приеме, че и ние сме хора от този обществен поток така бих казала.

Може ли да ни разкажете малко повече за вашата организация, защото организации с подобна дейност срещат непрекъснато най-разнообразни проблеми? Но да започнем с по-хубавите неща. Кога я създадохте, как я учредихте?

Учредяването на организацията, по-скоро подготовката за нейното учредяване започва в далечната 1983 г. Тогава е още към Съюза на слепите в България... Тоест сдружение за хора, които са освен със слепота, да са със глухота и частично загубен слух, и другите разновидности, които са. Но на практика, нека да започнем направо от учредяването на 15 август 1997 г., 71 ентусиасти и хора съпричастни, хора със сляпа глухота учредяват Национална асоциация на сляпо-глухите в България.

Като си говорихме по телефона, разбрах, че вие имате и много други събития. Казахте ми, че през януари ли беше ще имате конференция, в какво ще се състои тя, кога ще се проведе. Изобщо, развивате много бурна дейност? Поздравяваме ви за смелостта и за куража.

Чак бурна не бих казала, но имаме системна и периодична дейност. Ежегодно се провежда национален празник на специфичните възможности на сляпо-глухите в България. Освен това се провеждат и други семинари с тематика, която е актуална към съответния период. Като казвам това, имам предвид, когато има промяна в законодателството касаещо хората с увреждания, тогава, когато има - ето, както беше сега с Ковида, макар и онлайн, са се провеждали - спортни мероприятия се провеждат, шах турнир се провежда, състезания по табла се провеждат, често конкурси обявяваме, имаме за творчество и за изява на лично творчество.

С радост обаче искам да споделя и още една радостна новина по отношение на Национална асоциация на сляпо-глухите в България. През 2020 г. беше открита сграда, оборудвана изцяло по проект с Европейско съфинансиране, изцяло сграда за централно управление на сдружението, както и за единствения по рода си Национален център за рехабилитация на сляпо-глухи.

Къде се намира?

И центърът и Централното управление, както и седалището са в град Пловдив.

А колко са хората с такова увреждане в България?

Към настоящия момент, за съжаление, освен че застаряващи са членуващите, и сега с Ковида също, много наши членове напуснаха този свят. Към настоящия момент сме някъде около 500.

Как може човек да ви намери, да се свърже с вас, какво бихте му предложили вие, ако има такова заболяване?

Национална асоциация на сляпо-глухите в България има 24 структури, от които две са групи, тоест, като казвам „групи“, това са членуващи - някъде до 10 души. Освен това има 22 териториални подразделения, т.е. структури на Национална асоциация на сляпо-глухите в България, в които са обхванати 27, мисля че, области в страната.

Национална асоциация на сляпо-глухите има персонален сайт, на който сайт има координатите както на Централно управление, така и на нашия печатен орган, списание „Звук и светлина“, също така и на всички ръководители, всички председатели, сътрудници по места. Така че никак не е трудно, ако едно лице почувства, че ние можем с нещо да бъдем полезни, по всякакъв начин може да намери нашите координати.

Освен това искам да споделя, че председателите и сътрудниците по места, пък и нашите членуващи, когато забележат, както имат навика да казват: „Вече си за нашата група, заповядай.“ И ето така се случват нещата.

Най-важното, което можем да предложим, това е, че имаме териториални структури, които териториални структури разгръщат широка социална дейност. Какво ще рече това? Имат обособени помещения, дали са на териториалната организация на Национална асоциация, дали са на регионална или на териториална на съюза на слепите в България, дали е някаква друга сродна НПО организация. Те събират, осъществяват контакти и така нататък. Другият въпрос обаче, който е по-важният, това е, което ние предлагаме, тоест не ние, а Асоциацията на сляпо-глухите в България като социални услуги.

Национална асоциация на сляпо-глухите в България е лицензирана за няколко социални услуги. И те са, първата е терапия и рехабилитация с целева група сляпо-глухи хора. Другият лиценз е обучение за придобиване на умения. Тук целевата група обаче е близки хора, роднини съпричастни със сляпо-глухотата, с хора със сляпо-глухота.

Какви умения придобиват?

Уменията са разнообразни, бих казала, това е като заглавие на лицензия, но според потребностите на потребителите идвайки в центъра. Бих казала, най-много, повечето са желаещи да намерят начин за комуникация, в зависимост от загубата на слух и зрение, а някои, и то не малка част - компютърна грамотност, комуникация чрез телефони, комуникация чрез таблети. Веднага някой би запитал: как така сляпо-глух с таблет?!

Те са свръх-интелигентни обикновено, хората на които нещо им липсва компенсират по друг начин. Нали така?

Разбира се, да. Това, интелигентност е на първо място, както се казва, но в зависимост от това до каква степен е слуховия дефицит и до каква степен е зрителният дефицит, как е комуникирало лицето - ако евентуално глухотата е настъпила след развитие на речта, ако глухотата е настъпила преди още развитие на речта. Пак казвам, уникално е това увреждане, специфично и индивидуално е при всеки един при нас.

Обучават се, обучаваме се на полезни умения, също така, провеждат се беседи по отношение на мотивация за трудова реализация, също така имаме психологическа подкрепа, мобилност и ориентация, изучаване на брайлово четмо и писмо, изучаване - ако някои искат не до такава степен да ползват компютъра за каквото и да било - просто за набор на текст. Обучават се, също така и как, по какъв начин могат примерно да бъдат полезни за себе си и за обществото. Също така се обучават за попълване на формуляри, за изготвяне на формуляри, за кандидатстване на работа. Пак казвам, в зависимост от потребностите.

Как могат нашите зрители да ви помогнат, на вашата организация?

На нашата организация зрителите евентуално могат да помогнат с това да се опитат да разберат при среща с лице с увреждане, не говоря само за сляпо-глухо лице, колко е сложен проблемът. Пък и днес е навечерието на Международния ден на хората с увреждания. Имаме още малко нещица, които трябва да довършим по сградата, но на първо време имаме условия за работа.

И друго бих споделила, мисля, че няма да е срамно. Никак не ми достига на мен бюджета на организацията, за да мога да разгърна обемна дейност, да осъществим социални дейности. В прав текст бих го казала: просто да мога да обезпеча трудово възнаграждение на поне още двама социални работници в организацията, защото ние сега, към настоящия момент, работим с много ограничен персонал, което на практика затруднява нашата работа.

Бих казала, че по някой път се налага дори и аз да се включвам в предоставянето на социалните услуги. Ако някой има широко сърце и е съпричастен – нека помогне. Като заключение: организацията ни има необходимост от още две лица, които да работят при нас, при предоставянето на социалните услуги. И се обръщам така, със специално обръщение. Лица, които чувстват, че имат сърце, които чувстват, че имат желание, които са отворени към проблемите на хората със зрителен и слухов дефицит, и ако търсят работа, и ако искат да работят в тази сфера, за тях вратата е отворена.

Нашето общество загуби всякаква способност да съчувства, да разбира другите, особено ако те са слаби. Независимо дали са болни, дали са бременни, дали са жени, дали са деца, дали са възрастни. Погледнете възрастните хора колко години с какви пенсии им се налагаше да живеят. Не е случаен този образ на пенсионер, който рови в кофата. Тоест, нашето общество по някаква причина е загубило добротата и сетивата си. Вие искате да живеете като нормални хора, нали?

Естествено, ще продължа и вашата мисъл, и аз бих допълнила следното нещо. Всеки се е вкопчил, дето се казва, в това, което има, и това - колкото може и колкото е възможно. По някакъв начин такива, струва ми се, времена настанаха, всеки по някакъв начин се мъчи да оцелява.

Вълчи?

Абсолютно. Да. Какво остава за нас, за хората с увреждания? Аз много пъти обръщам внимание на този факт: като кажат пенсиите, пенсиите на хората с увреждания! Бих казала само едно: Искам зрението си само на четвърт, четвърт от зрението си да имам, 25% от моето зрение да имам, а пенсията ще я подаря на който я пожелае.

...

Искате да знаете повече?

Що e сляпо-глухота?
Това е отделно увреждане, представляващо комбинация от зрително и слухово увреждания, до степен, че да причиняват значителни затруднения в достъпността до информация, в общуването и мобилността. Сляпо-глухотата изисква специални начини на общуване и специални методи за овладяване на умения за живот във всекидневието.

Кои са сляпо-глухите хора?
Сляпо-глухият човек среща затруднения при комуникация с другите хора, при ориентиране и придвижване, при достъпа си до информация и до заобикалящата среда. Сляпо-глухотата му поставя изключителни трудности по отношение на обучение, работа, културни дейности и социален живот. Някои сляпо-глухи хора са напълно слепи и напълно глухи, а други имат остатъчни зрение и/или слух. Сляпо-глухите хора общуват и опознават околния свят с помощта на специални методи, използвайки осезанието (тактилното си възприятие) и другите си запазени сетива. Без специално обучение, рехабилитация и подготовка е невъзможна реализацията на индивидуалните способности на тези хора.

Сляпо-глухотата в България
В нашата страна повечето сляпо-глухи са с придобита сляпо-глухота, като най-голям дял са слепите и слабо виждащите със слухова загуба, настъпила в по-късна възраст. Една от причините е работата им в предприятията на Съюза на слепите в България при шумни условия. По-малък дял са глухите с по-късно нарушено зрение, сред които имаме и няколко случая на тотална сляпо-глухота. Досега сме регистрирали 9 тотално сляпо-глухи лица, като няколко от тях са и с липса на говор.
Често срещано е съчетанието на пигментната дегенерация на ретината с намален или липсващ слух (Ушер-синдром). Други причини за сляпо-глухота са вроденият рубеолен синдром, уврежданията при недоносените деца.
Част от сляпо-глухите хора са с множество увреждания - имат допълнителни психически и физически увреждания, сърдечни и други заболявания, или са в напреднала възраст и се нуждаят от специални грижи.

Като цяло преобладават сляпо-глухите от третата възраст. Засега са известни и няколко сляпо-глухи деца и едно тотално сляпо-глухо дете. Продължаваме издирването им, за да могат да бъдат всички включени в програми за ранно въздействие и специално обучение.

Районните и първичните организации на Съюза на слепите в България и на Съюза на глухите в България също оказват помощ в издирването и организирането на сляпо-глухите, предоставят клубовете си за съвместно ползване.

Следете новините ни в GoogleNews