Автор: Янка Петкова

Живка и Олга са две много различни жени. Нямат нищо общо с клишето „родители на деца с увреждания“, което е много несправедливо. Зад това определение стоят личности, също като децата, които някой нарекъл „увредени“, а те са много повече от това. Все пак, има неща, които ги обединяват. И двете, от години, водят борба за достойно съществуване на рожбите си. И двете са непримирими. И двете, по своему, са постигнали мир със себе си. Две майки, чиито деца не са пораснали, макар да са на 32 и на 25 години.

Представете си, че от 24 години не сте имали почивен ден; не сте спали повече от 3-4 часа на денонощие, защото сте се грижили за безпомощното си дете; не сте пътували просто за развлечение; не сте пили кафе по-далеч от двора си и не сте си позволили всички онези малки удоволствия, които правят живота цветен. Така ще добиете известна представа за ежедневието на Живка Цонева. Тя е майката на 32-годишния Дончо, детето, което е все така безпомощно без нея, макар, според чиновническата лексика, отдавна да е „лице“.

Дончо е прекрасно, жизнено момченце до деня, в който го блъска камион с ремарке. Купили му колело, за два дена се научил да го кара, излязъл на главната улица….и бил помлян. Черепът му пробил мозъка, крайниците били натрошени. Оперирали го в местната болница, но не давали особени надежди, че от кървавата маса плът ще стане човек. Месец и половина бил в кома. Преживели с майка си мъчителни дни в хирургичното отделение, изолирани в една стая. Малкият претърпял и операция на хранопровода. Месеци наред го хранели със сонда. Никой не смеел да я свали, но Живка намерила сили да го направи. Започнала да му дава вода с лъжичка, после го захранила с течни храни, постепенно възстановил нормалното си хранене. Бавно и много трудно, защото едно пиене на вода или хранене продължавало към час и половина.
Година по-късно започнали операциите на краката – 7 на брой. Без особен ефект. Подложили го на рехабилитация, водни бани, гимнастика, а междувременно той отключил епилепсия. След три години усилия се оказало, че подходът на медиците е бил погрешен и е трябвало първо да се овладее епилепсията, защото процедурите само влошили общото му състояние. Започнали гърчовете. Детето гледало в една точка, абсолютно неконтактно. Живка обикаляла лекарите с една и съща молба: „Кажете какво да направим! Не мога да оставя детето си в това състояние!“ Някой от всички посетени й отговорил „успокояващо“: „Ти си голям оптимист.“ Жената не се предавала, взела, макар и трудно, изследванията на детето си и се отправила към Варна. В болницата, в която ги приели, синът й за месец и половина отбелязал напредък, който не успял за изминалите три години. Научил се да пие вода със сламка, започнал да реагира, когато му говорят. Постепенно намалили лекарствата, които вземал, защото правел гърчове…

 Сега Дончо е 32-годишно момче, което обича да гледа „Лека нощ деца!“, да слуша музика и знае пет думи – мама, татко, баба, дядо и кака. 100% инвалидност. Прекарва дните си на легло, въпреки че когато времето и състоянието му позволяват, майка му го извежда на разходка. И това е трудно за осъществяване, защото инвалидната количка, с която разполагат, не е пригодена за човек с изкривени крайници, няма колани и се налага Живка да го връзва, за да не се хвърли от количката. Спи по 3-4 часа на денонощие, обикновено сънят го надвива рано сутрин. Два-три дни, преди криза, става неспокоен, докато не преминат гърчовете. Видях колко е страшно. Живка ми изпрати видео. Заснела го, за да покаже на социалните какво е състоянието на детето й.

Защо се наложило да го направи? Защото според условията на програмата за личен асистент, в която успяла да влезе, тя трябвало да се грижи за двама души по два часа дневно. Със скандал успяла да си извоюва правото на „внушителните“ четири часа само за детето й. За този труд тя получава 200 лева месечно, с последното увеличение – 220. Дончо е със социална пенсия от 136 лева (защото няма трудов стаж?!) и 90 лева за придружител. Бащата в момента е на борсата и посещава курсове към местно предприятие, които едва ли ще може да приложи на практика, защото е със заболявания, които правят точно тази работа неподходяща за него. Семейството получава помощи за отопление и хранителни продукти, когато има кампания. Не е трудно да изчислим с какъв доход преживяват.

Лекарствата, които трябва да пие Дончо са частично поети от Здравната каса, а едното от тях всъщност липсва на пазара. То е от онези медикаменти, които са много благодатни за реекспорт и фармацевтите предпочитат да изнасят, вместо да реализират на българския пазар. Скандалът по темата е съвсем пресен.

Това, че  е успяла да влезе в програмата за лични асистенти е само временно успокоение за Живка. След месеци тя приключва и не се знае дали ще започне нова. Майката живее с тази несигурност от 2010 година. Иначе старателно попълва тетрадката, която са й дали социалните, защото в нея пише отчетите за „извършената дейност като асистент“, за да докаже, че полага грижите, за които е „наета“. Но ако се разболее, трябва да излезе в неплатен отпуск. И тази гавра за едни 220 лева и осигуровки върху четиричасов работен ден, който всъщност е 24-часов!

Затова Живка участва в протести. Вярно, не пътува до София, защото няма възможност, но пък в Силистра обикновено организират паралелно свой протест. Надява се, подкрепата на хората да става все по-голяма и не се примирява.

Животът на Олга Божилова също е белязан от 25 години насам - с диагнозата „детска церебрална парализа“. На толкова е синът й Ясен, когото мило нарича „купонджия“. Докато разговаряхме, Олга назова всички принципно важни неща, които правят една държава наистина „социална“.

Признава, че по-възрастните родители на деца с увреждания са вече уморени. И това е така, защото са сами в усилията си. В момента, в който разбереш, че детето ти има проблем, започваш да се самообразоваш, защото няма кой да ти даде нужната информация. По традиция управляващите са хора, които нямат никакъв опит в тази сфера.
Допреди 50 години хората  увреждания са били невидими, не са съществували за обществото. Затова и обществото ни не е научено на състрадание, съпричастност и толерантност. Да, държавата е подписала Конвенцията за защита правата на детето на ООН, но това не е нищо повече от опит да бъде признат статутът й в международен план. Пишат се стратегии по поръчка. Но на практика никой не знае кой какво прави и кой от какво има нужда.

Синът на Олга е сред малкото деца, с неговата диагноза, завършили гимназиалното си образование. Тя казва, че е попаднала на директори и в началното и в средното училище. Аз бих допълнила, че и те са попаднали на майка. Оказали й пълно съдействие, което никак не е лесно, защото такива решения се вземат от педагогически съвет, със съгласието на целия колектив. Така било прието класът на Ясен да учи само на първия етаж и да не сменя кабинети, за да може той, когато е в състояние, да влиза в час. В продължение на две години майка му успявала да задържи присъствието на детето си за два часа в масовите часове, защото било задължително, и да започне да се обучава по индивидуална програма, отново в училището.
Този опит Олга използва по-късно, когато заедно с други родители, успява да извоюва възможността 150 асистенти да влизат във варненските училища, за да помагат на децата със специфични нужди в елементарните им дейности.
Казва, че промените стават бавно. Категорична е, че трудът на родителите на тези деца е общественополезен. Получава около 300 лева, като личен асистент на сина си на 6-часов работен ден, но това е условно. Тези деца изискват 24-часови грижи. Ако детето е в институция, ще струва много по-скъпо на държавата.
Настоява за индивидуална оценка на състоянието на всеки, защото дори и със 100 % инвалидност, хората имат различни потребности. Мечтае и у нас да се прилага европейската практика за индивидуален подход в грижите, рехабилитацията и лечението. Да има регистър на всички деца и лица с увеждания.

Олга е категорична, че трябва да има Закон за личната помощ. Настоява за „излизането“ на хората с увреждания от Агенцията за социално подпомагане, защото това по презумпция ги прави социално слаби, а те не се нуждаят от подаяния. Те са граждани на държавата със специфични нужди. Да, тези, които са навършили 18 години, не могат да полагат общественополезен труд, но не защото не искат или нямат необходимата квалификация, а защото състоянието им не позволява да го правят. Според майката на Ясен, ако има индивидуална оценка на всяко дете и лице с увреждане може да се планира, да се изгради стратегия за социална политика. Твърди, че има механизми, които могат да се приложат. Съгласява се с мен, че исканията на родителите са професионално формулирани и биха могли да бъдат включени в създаването на закон. Но в същото време основателно задава въпроса: „А защо хората, които трябва да правят законите са некомпетентни, нали затова са избрани и затова им се плаща?“

Дори национално признатите организации, които би трябвало да извършват мониторинг, не са достатъчно ефективни, защото получават държавно финансиране, това предполага подчинение на съответното министерство, и вече е трудно да защитаваш правата на тези, заради които съществуваш.

Казва, че преди, средствата по програмите за личен асистент са били осигурявани 90 % от Европа и 10 % от държавата. Когато обаче нещата са се обърнали, започнали да се появяват проблеми с финансирането, защото държавата е трябвало за поеме почти цялата тежест. Олга споделя, че местата за асистенти се определят на квотен принцип, за различните градове, а не според реалните потребности на хората в тях. Би трябвало тези пари да бъдат делегирани на общините, но и това не е направено. Законите масово не се познават.

Друг проблем е недостигът на специалисти. Един качествен рехабилитатор работи за 450 лева. Той не може да обслужи повече от пет пациента дневно. Има клинична пътека за рехабилитация на хора с ДЦП, която е скъпо платена. Много здравни заведения са покрили т. нар. „стандарти“, за да имат право да се възползват от нея, но на практика нямат специалисти, които могат да го направят.

Няма уреди, с които да се прави рехабилитация вкъщи. Един вертикализатор например може да не бъде купуван, а отдаван за временно ползване. Когато детето порасне, и вече не може да го ползва, да бъде отстъпен на друго.

Признава с огорчение, че и сред родителите има противоречия. Родителите на по-малките са все още оптимистично настроени, но когато годините минават, продал си всичко, което можеш, за да осигуриш лечение и рехабилитация на детето си, положил си максимални усилия и нещата не се променят, имаш малко поводи за оптимизъм. В семействата започват конфликти, защото всичко се върти около детето и пренебрегваш партньора си. Избягваш смесени компании, защото те гледат със съжаление и общуваш предимно с хора, които имат твоите проблеми.

Олга и няколко други родители от години работят във Варна за подобряване качеството на живот за децата със специфични нужди. Създават преди 15 години фондацията „Радост за нашите деца“ . Събират добър екип, създават почасов Дневен център  за деца със специални образователни потребности (СОП) на възраст от 3 до 18 години. Работят със семействата, лобират за правата децата с увреждания, участват в множество мрежи за сътрудничество, работят по програми, партнират си с организации.

В Дневния център разполагат с психолог, логопед,  социален педагог, рехабилитатор. Той функционира като държавно делегирана дейност. Казва, че са необходими занимални за деца със специални образователни потребности във всеки квартал, но за момента това е непосилно. Макар да има интелектуално съхранени деца, с които трябва да се работи индивидуално. Проблемите стават все повече, но не се решават и пукнатините се увеличават.

Каква е рецептата за оцеляване на Олга – да живееш с любов към себе си, да намираш време за нещата, които обичаш, защото битовизмите могат да те убият, да си добронамерен, да не ти пука, да си знаеш задълженията, не само правата. Когато осъзнаеш, че си за кратко на този свят, можеш да промениш живота си. И да не се предаваш!

На 17 май, за пети пореден път, ще има протест на хората с увреждания. Защо трябва да ги подкрепим, може да прочетете тук. 
За „кухите лейки“ и призивът на една майка на дете със специални образователни потребности сме писали в тази статия.
Защо и родителите на тези деца са специални можете да разберете от тази история.