Сините целувки на хемофилията

Сбъднатата ви мечта расте с часове. Усмихва се беззъбо в прегръдките ви, разглежда с удивление света, а скоро започва и да го покорява. Пълзенето и опитите за прохождане обаче са придружени с безброй синини. Скоро разбирате, че това са болезнените целувки на Хемофилията.
Сред останалите симптоми са: хематоми, образувани от поставяне на ваксини мускулно или кървене в продължение на два дни, след взимане на кръв.

За детството с хемофилия, подкрепата и информираността разказва Петя Саздова, майка на 4-годишния Стивън.

Живот с хемофилия

В днешно време децата с хемофилия са обезпечени с профилактика, успокоява Петя. Поставя се венозно фактор, по схема, разработена от хематолог.
В зависимост от нуждите, факторът се поставя веднъж, два пъти или три пъти седмично. Това гарантира едно нормално детство – децата могат да плуват, да карат колело и тротинетка, да тичат с приятелите си и да играят с топка.

Най-важното за пълноценен живот е да се осигури достатъчно количество фактор, който да покрива профилактиката както на децата, така и на възрастните. По този начин всички те ще бъдат пълноценни граждани - деца в детските градини и училищата, след това пълноценни служители на работното си място, няма да се чувстват „различни“ и ще бъдат със самочувствие на уверени граждани.

Петя Саздова, личен архив

Правила за живот

Правилата се определят от лекуващия хематолог и семейството. Трудно е да обясним на децата си, че контактните спортове, като бокс, карате и др. не са подходящи за тях. Аз позволявам на Стивън да играе футбол, но преди тренировка, сутрин поставям фактор, за да бъде защитен. Той самият също изгражда интуиция за самосъхранение. Ако иска да кара колело, то това е възможно само с каска, наколенки и налакътници. За хората с хемофилия е забранен приемът на аспирин и производните му, тъй като действат разреждащо за кръвта.

Трудности

Аз имах проблем при приема на детето ми в детската градина - не срещнахме разбиране, учителките и директорката бяха изплашени и искаха от мен да бъда придружител по цял ден в градината с него. Има деца, на които отказват прием в първи клас или искат също придружител по цял ден в училище.
След 6 месеца борба и сезиране на различни институции, детето ми бе прието в детската градина, първоначално доста плахо от учителките и персонала, но към настоящия момент той се чувства добре, не е "наказан да стои само на столче до госпожата“, играе, участва в допълнителните занимания - футбол, танци, плуване.

При възрастните с хемофилия профилактика няма или поне за по-голяма част от тях няма. Има фактор, който се поставя при нужда. Липсата на профилактика и честите кръвоизливи в годините, водят до увреждане на ставите, различни изменения и усложнения. Принудени са да избират броени на пръсти професии, работодателите са оскъдно толерантни, тъй като при кръвоизливи се налага често отсъствие.

Информираност

До голяма степен реакцията на хората зависи от нашето споделяне, представяне на особеностите на заболяването и даване на добри примери. Колкото повече споделяме, толкова повече обществото ще бъде информирано и все по-малко ще има мотив да бъдат пренебрегвани, изолирани и отхвърляни хората с хемофилия. Към мен беше зададен въпрос от медицинска сестра в детската градина: “Защо не запиша детето си в специализирана детска градина?“.
Защо да го правя? Нали искаме да се закрият тези специализирани заведения и всички деца да се интегрират. Освен това, факторът, който се осигурява от Здравната каса е много скъп, отскоро децата ни имат шанса да живеят живота си пълноценно при прилагането му, това би трябвало да е важно, а не да ми задават въпроси за специализирани градини.

Петя Саздова, личен архив

Инициатива

Инициативата с организирането на Велопохода не е случайна. Заболяването е рядко и обществото малко знае за него. Искаме да достигнем до повечето хора, да има повече информация за заболяването, така и разбирането ще бъде по-добро и по-осъзнато.

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“.