Пациентски организации: Липсват правила в сектора, не сме добре представени

Близо 90% от от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния сектор, сочат данни от анкета на Националния алианс „Редки болести България“, представена на пресконференция по повод Световния ден за безопасност на пациента - 17 септември.

Организатор на събитието е Националният алианс "Редки болести България". Тема на обсъждане бе неадекватната регулация в пациентския сектор, която води до пропуснати обществени ползи.

Според д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и ръководител на Инициативата „Действие за Редките", гражданското участие чрез пациентски организации в процесите в здравеопазването у нас е тема, по която рядко се говори.

За ролята на НПО сектора

Все повече представители на пациенти и семействата им от България биват включени, след оценка и подбор, в работата на финансирани от Европейската комисия работни структури, които са доставчици на здравно обслужване и пациентски представители. За да изпълняват своите отговорности в тези структури, те преминават ежегодно през различни по вид обучения за повишаване на квалификацията и компетентността им и могат да участват равностойно с представителите на медицинското съсловие и с останалите заинтересовани страни в процесите на здравеопазването, поясни тя.

Примерите за процеси с компетентното участие на пациенти са разработването на клинични консенсуси; дизайнът на клинични проучвания и определянето на измеримост на резултатите докладвани от пациентите; мониторингът и оценката на качеството на медицинските дейности; промоцията на добрите медицински практики, и други, посочи д-р Стратиева, според която пренебрегването на пациентските представители води до пропуснати обществени ползи.

Какви са нагласите

89% от активните пациентски организации не се чувстват адекватно представени като общности при вземането на решения в областта на здравеопазването, каза Лидия Витанова, заместник-председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и председател на Сдружение „Заедно срещу Саркома“. Тя представи резултатите от проведената от алианса анкета за удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която развиват дейността си.

100% от отговорилите декларират, че искат да участват активно в управленските процеси в сектора, а 83% смятат, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна.

Много са препоръките по „Как трябва да бъде организиран изборът на ваши представители в институциите, които управляват здравния сектор у нас?“

Сред тях се открояват становищата, че изборът на представители на пациентите в институциите трябва да се извършва по демократичен път, след обсъждане и чрез гласуване или според легитимност пред европейски чадърни организации. Това трябва да бъде на база доказан опит в пациентското застъпничество, измерим с устойчиви промени и развития, до които то е довело. Настоява се да бъде задължителен принципът за мандатност на пациентските представители и да се избегне настоящото „въртене“ на едни и същи хора.

Запитаните са споделили очакванията си всеки излъчен представител да е наясно с нуждите на организациите - членове на общата мрежова организация, и да е в процес на постоянна комуникация с тях.

Процесът за избор на представители на пациентите следва да позволява различните пациентски организации, застъпващи се за правата на хора с различни по вид заболявания, и техните членове да могат да гласуват и номинират свои кандидати, за да се гарантира, че гласовете на различни групи пациенти ще бъдат представени.

Избраните представители да бъдат подложени на редовен мониторинг, за да се гарантира, че ефективно защитават интересите на пациентите. Отчетността пред организациите, които ги избират, е важен аспект. Процесът на избор на представители трябва да се провежда на редовни интервали, за да се осигури актуалност на техния мандат и съгласуваност с текущите нужди на засегнатите и семействата им.

Участниците дават изрични препоръки за критерии за компетентност, на които кандидатите за пациентски представители в здравните институции трябва да отговарят. Запитаните изтъкват, че настоящата практика на назначаване на пациентски представители от страна на властите следва да бъде преустановена.

По време на дискусията д-р Александър Симидчиев, народен представител, председател на Комисията по здравеопазването в 50-то Народно събрание, изтъкна, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор, трябва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и липса на конфликт на интереси. Той обаче подчерта, че освен права, пациентът има и отговорности, които не бива да пренебрегва.

Нормативни пропуски

Има препоръки на ЕК на Съвета на Европа, които са свързани с това да се развиват нормативно и общностно дейностите за редките болести. За да може нашите пациентски организации да бъдат добри представителни организации първо трябва да има прецизна уредба в Наредба 16 от 2023 г. Това е необходимо, за да се спре безразборното създаване на сдружения в здравеопазването, които обединяват няколко човека или няколко организации. Освен това трябва да има консолидация, по този начин се поставят много по-ясни цели, които да бъдат представени пред министерството, коментира пред OFFNews Калина Михайлова, адвокат по медицинско право.

По думите ѝ ролята на пациентските организации, като представителни такива, да бъде по-ясно дефинирана, с конкретни правила – как ще извършват представителството, тъй като към този момент в Комисията за редки болести участва един представител, но не е ясно на какъв принцип се избира.

Когато няма ясни правила, има изключително голяма възможност за своеволия. Имам наблюдения, че някои представителни организации не допринасят особено за правата на пациентите, но пък нескрито са финансирани от търговците в предоставяне на здравни услуги - лечебни заведения за болнична и извънболнична помощ, фармацевтичен сектор. Тази злоупотреба трябва да бъде регулативно забранена. Това може да стане като се положат най-елементарни изисквания – морално-етични, СV, свидетелство за съдимост, ако щете. Защото всеки човек може да създаде сдружение, независимо дали има свидетелство за съдимост, което е чисто или не, каза адв. Михайлова.

Тя е категорична, че пациентските организации са безгласни, защото представителното избиране е базирано само на бюрократичните изисквания за офис.

Едно пациентско сдружение не би могло финансово да си позволи офиси в 28 български града. Отделно от това няма изисквания тези офиси по места каква дейност трябва да извършват. Единственото изискване е за табела и номер. В момента е дадена възможност на тези организации да участват в надзорния съвет на НЗОК, в някои от комисиите на Министерството на здравеопазването, но тяхното участие не дефинира категоричната защита на интереса на пациентите. Регулацията в момента не е в помощ на пациентите и пациентските организации. Липсата на правила е първоначалният проблем. Има добри регулации в Европа - що е то пациентска организация и как трябва да бъде конструирана като юридическа структура, какви лица да участват. Хубаво би било да взаимстваме примерите и за финансовата политика на тези НПО, смята юристът.

Много пациентски организации, липса на консолидация

Тя коментира и роенето на неправителствени организации и конкретно на пациентските сдружения.

Те наистина се роят, но това невинаги е диктувано от користни цели на хората, които ги създават. Заради недобра регулация има и лоши практики, разбира се. В закона няма съществени изисквания, ако си НПО - какви умения притежаваш, каква е експертността ти, каква е обществената цел, която се стремиш да постигнеш и никой не съблюдава постигната ли е, подчерта адв. Михайлова.

Според нея на пациентските организации им е трудно да се консолидират, за да бъдат по-влиятелни. Тя посочи като пример съществуването на 4 пациентски организации за Синдром на Даун.

"Докато водещи са цели, които не са свързани със обединяване на общността за даден проблем и решаването му, а са личностни амбиции, его или пък личностни конфликти, няма как да постигнем нещо ефективно", категорична бе Калина Михайлова.

Участниците в дискусията се обединиха около необходимостта от нормативни промени и неотложни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас.