Пациентски организации искат промяна в средата за работа
Нормативната уредба в България не допуска равнопоставеност на пациентските организации на хората с редки болести в процесите на здравеопазването и възпрепятства привнасянето на опит от ЕС.
Това твърдят от Работната мрежа на гражданските организации на хората с редки болести в становище до компетентните институции и изтъкват необходимостта от промени в средата за работа на пациентските НПО.
През месец февруари т.г. лидерите на тези организации оповестиха политическите си искания в 9 области и призоваха институции и политици към преодоляване на слабото действие от страна на държавата за въвеждане на политиките на ЕС в здравеопазването, изтъквайки неефективното взаимодействие с гражданските организации. Исканията бяха формулирани в манифеста „Действие за Редките“.
В Световния ден за безопасността на пациента Националният алианс „Редки Болести България“, представи резултатите от проведена анкета за удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас, която показа, че близо 90% от тях не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния сектор.
"Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация", категорични бяха представителите на пациентски организации на хората с редки болести.
От Мрежата призовават представителите на изпълнителната и законодателната власти в България да предприемат неотложни действия за реално предоставяне на възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас, както и за незабавни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации на пациентите.
Какви са конкретните искания
Актуализиране на законовата и подзаконовата нормативна уредба, гарантираща легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите: регулатори, надзорни съвети, комисии и др.
Актуализиране на критериите за представителност на пациентските организации, отчитайки необходимостта от опит и умения сред тях, и съблюдавайки стандартите за добро управление, прозрачност и отчетност на гражданските организации.
Осигуряване на възможности за организационна и финансова устойчивост на гражданските организации на пациентите чрез програми с европейско и национално финансиране.
Активна подкрепа на дейността на гражданските организации на пациентите, промотирайки работата и ролята им за подобряването на здравето сред отделните общности на пациентите.
Възприемане на наличните добри практики на работа на европейските „чадърни“ пациентски организации (Европейския пациентски форум – EPF, Европейското обединение на организациите на хората с редки болести – EURORDIS, др.) , в т.ч. от практиките на взаимодействие на тези организации с институциите на ЕС, и добрите практики за взаимодействие на национални алианси и национални пациентски „чадърни“ организации с властите в държави от ЕС.
Ефективно партниране с пациентски организации за изпълнението на оперативни и други програми в областта на здравеопазването.
Гарантиране, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор у нас, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и осигуряване на липса на конфликт на интереси.
Становището е подготвено в рамките на инициативата «Действие за Редките», чиито основни двигатели са представители на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).