Пациентите с ревматични заболявания с призив за улеснен достъп до терапия

За улеснен достъп до терапия настояват в отворено писмо до отговорните институции от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). Поводът за осветляване на проблемите им е Седмицата за информираност а ревматичните заболявания.

"Считаме, че Националната здравноосигурителна каса би могла да улесни значително пътя на пациентите до терапия, както е навсякъде в Европейския съюз, и пациентите да не бъдат подлагани на ненужни и дори застрашаващи здравето им пътувания от лекар на лекар и от болница на болница. (...) Лекарите могат да преглеждат телемедицински пациента, както и онлайн да проверяват документите и изследванията му. Същевременно основната грижа за лечението и проследяването на пациента да имат лекуващите лекари, както на практика е и в момента", посочва в писмото Боряна Ботева, председател на УС на ОПРЗБ.

От пациентската организация заявяват готовност да подкрепят улесняването на достъпа до лечение, като предлагат всички документи да бъдат подготвяни и придвижвани по електронен път към НЗОК от лекуващите ревматолози. Разрешаването на тези проблеми значително ще облекчат качеството на живот на над 100 000 души в България, твърдят от пациентската организация.  

Колко разпространени са тези заболявания

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души. Сред най-често срещаните ревматични заболявания са ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит, лупус, синдром на Сьогрен, склеродермия, фибромиалгия, реактивен артрит. От тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже - жени е 40% към 60%. Ревматичните болести са хронични и доживотни. При тях болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Ревматоидните заболявания водят до инвалидизация при ненавременно лечение.

Какво е отражението на пандемията върху достъпа до диагностика и лечение

През февруари от името на ОПРЗБ е проведена онлайн анкета сред повече от 500 от членовете на ОПРЗБ за диагностиката, лечението и влиянието на ревматичните заболявания върху живота им. Резултатите показват, че основните проблеми, които срещат болните в България, са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари.

Най-драстично е забавянето в диагностицирането на болест на Бехтерев – автоимунно ревматично заболяване, засягащо около 30 000 души у нас, предимно хора в активна възраст, което при късно лечение води до пълно сковаване на гръбначния стълб и инвалидизация.

Общо 66% от анкетираните пациенти посочват, че при тях са били нужни повече от 5 години да се диагностицира болестта. За съжаление, последиците от болест на Бехтерев са необратими, при късната диагноза не може да се възстанови подвижността на гръбначния стълб и хората остават завинаги приведени.

Пациентите търсят помощ първо при личния лекар, който често не разпознава симптоматиката на заболяването и ги изпраща при невролог и дори ортопед, а не при ревматолог. Друг проблем е малкият брой ревматолози – около 100 за цялата страна, които са разпределени неравномерно, работят предимно в големите градове и не всички пациенти имат лесен достъп до тях.

Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите, а оттам и върху трудоспособността им, като може да се стигне и до трайна инвалидизация.

Вече диагностицираните пациенти срещат огромни трудности, за да получат предписаното им лечение. 65% от анкетираните пациенти посочват, че имат затруднения в достъпа до лечение.

Затрудненията най-често се отнасят до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас от над 100 000 пациенти с ревматични заболявания едва 8000 са на биологична терапия.

Пациентите трябва да минат физически преглед при Експертна лекарска комисия, в определено лечебно заведение, обикновено разположено само в столицата и няколко големи града. Комисията одобрява предложените от лекуващия лекар на пациента лекарствени продукти за лечение на съответното заболяване, като издава протокол за определен период от време. Това се случва, след като пациентът е подготвил и представил изискуемите изследвания и отговаря на необходимите Изисквания на НЗОК за лечение на съответно заболяване.

Налага се пациентите да пътуват, да чакат в болниците за одобрение от Комисиите, което освен че изисква пари и време, в тази ситуация е и доста рисковано. В допълнение, много от самите лекари в Комисиите също са изложени на по-висок риск от зараза.

До 31 май 2021 г. важи т. нар служебно удължаване на протоколи поради извънредната епидемична обстановка. Така на теория пациентът само трябва да отиде до последната аптека, от която си е взел терапията, и може да си я получи единствено с рецептурна книжка.

Остана неразрешен обаче въпросът за пациентите, на които трябва да се назначи терапия или съответно да се промени при липсата на подобрение в състоянието.

Някои аптеки в страната, предимно в по-малките градове, отказват да отпускат предписаните медикаменти по служебно удължените протоколи, което принуждава пациентите да търсят начини да се явят пред Експертна лекарска комисия за продължаване на лечението, което обезсмисля служебното удължаване на протоколите.

От ОПРЗБ посочват, че цялата логистика за получаване на терапия противоречи на смисъла от всякакви мерки срещу COVID-19. Има случаи на пациенти, които отказват терапия, защото не искат да се подлагат на допълнителния здравен риск, който носи одобрението им за получаване на протокол. Освен това, при настоящата ситуация на служебно удължени протоколи, лекарите не получават никакви средства за извършената дейност за тези техни пациенти по линия на здравната каса.

Ревматичните заболявания сериозно влошават качеството на живот на пациентите. 73% от пациентите споделят, че заболяването влияе негативно на работата им. Разходите за болнични поради отсъствие от работа и непродуктивно присъствие на хората с ревматични заболявания представляват над 70 % от всички преки и косвени разходи за тези заболявания, което означава, че непреките разходи са по-голямата част от социално-икономическата тежест на тези заболявания за индивида и обществото.

Какво още показват проучванията

Според доклада по международния проект „Fit for work” при пациентите с ревматоиден артрит работоспособността в рамките на 1 година се ограничава с 2/3 и в резултат на заболяването 40% от хората с ревматоиден артрит спират да работят около 3 години след поставяне на диагноза. Пак според същия доклад хората с болест на Бехтерев отсъстват от работа 3 пъти повече в сравнение със здравите хора.

С подходящо лечение ревматичните заболявания могат да бъдат контролирани и пациентите да имат добро качество на живот. Според данни на Европейската лига за борба с ревматизма при лечение с биологични медикаменти дните болнични, които пациентите използват, намаляват с 50%.

55% от анкетираните споделят, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%.