Пациенти алармират за ограничен достъп до лечение на рядко очно заболяване
Пациентски организации от цяла Европа, сред които от България (Сдружение Ретина България), Гърция (Hellenic Retina Society), Франция (Retina France), Испания (Asociación Mácula Retina) и Италия (Comitato Macula), обединиха усилията си, за да се справят с тежък и неотложен проблем: липсата на достъп до лечение на географска атрофия (GA) - изключително сериозно заболяване, което лишава много възрастни хора от зрение и независим живот.
Организациите публикуваха заедно документ, озаглавен „Оценка на дискриминацията при достъпа до лечение на географска атрофия в Европа: Анализ на решенията на EMA (Европейската агенция за лекарствата) относно Pegcetacoplan и оттеглянето на Avacincaptad Pegol от Astellas“.
Географската атрофия е прогресиращ, късен стадий на свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ), която води до необратима загуба на зрението. За засегнатите това означава нещо, което е значително повече от загуба на зрението – означава загуба на способността да живеят самостоятелно, да общуват пълноценно с близките си хора и да изпълняват дори най-простите ежедневни задачи.
Докато американският лекарствен регулатор FDA (Федералната агенция за храните и лекарствата) в САЩ одобри доказани терапии като Pegcetacoplan и Avacincaptad Pegol за забавяне на прогресията на това инвалидизиращо заболяване, европейските пациенти все още чакат.
Наложените регулаторни бариери, включително отхвърлянето на Pegcetacoplan от EMA и доброволното оттегляне на Avacincaptad Pegol от компанията Astellas, ги оставиха без всякаква надежда за терапия с тези лекарства.
Коалицията подчертава сериозните и широкообхватни последици от нелекуваната загуба на зрението. За много от тези по-възрастни хора слабото зрение води до променящи живота последствия, в това число високорискови падания, които могат да причинят тежки наранявания, трайно увреждане или дори смърт, предупреждават от пациентските организации.
В цяла Европа те се обединяват, за да поискат промяна и призовават регулаторите и политиците да признаят дълбокото въздействие на загубата на зрение и да дадат приоритет на справедливия достъп до лечение. Заедно те се борят да дадат на всеки пациент възможност за по-добро качество на живот.
С пълния текст на оригиналния документ можете да се запознаете тук.