От какво имат нужда хората с епилепсия и техните близки

"Трябва да се създаде Лекарствена банка, която да гарантира сигурността на лечението на хората с увреждания", казва председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева - един от най-активните лидери на пациентска организация. Другите каузи, по които работи, са заплащането на високоспециализирани изследвания за прецизна диагностика на лицата с епилепсия; осигуряването на медицински изделия, които биха улеснили контрола над епилептичните гърчове; създаването на център за заместваща грижа, който ще даде възможност за отдих на родителите, грижещи се години наред за болните си деца.

Г-жо Събева, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, на която сте председател, навърши 25 години. Какво се промени оттогава, какви бяха проблемите в началото и по-различни ли са сега?

Когато започнахме никой не е познаваше проблемите на хората с епилепсия и семействата им. Това беше трагичното и аз не можех да си представя, че където и да отида, никой не може да ми помогне, защото и законодателството не беше уредено. Не знаех към кого да се обърна, за да мога да получа съответната подкрепа. Това всъщност наложи и създаването на организацията. Всички родители, които се обединяваме при някакъв проблем, обикновено започваме по този начин заради безизходицата, отчаянието, че не срещаш никъде разбиране и подкрепа. Когато започнеш да чувстваш подкрепата на други хора в твоето състояние, с твоята съдба, получаваш сили, по-леко става да преборваш системата и хората.

Създадохме организацията, за да се преборим за лекарствата и всички останали проблеми през 1998 г. През 2000 г. хората с епилепсия заплащаха всичките си лекарства. Ние направихме първия протест. Седнахме на стълбите на Касата и казахме, че не мърдаме оттам, докато лекарствата не станат безплатни и това се случи. Но дори през тази 2000 година не беше толкова лошо, колкото е сега – изчезват медикаменти, има несигурност за това как ще се лекуват нашите деца. Несигурност за това къде ще намерим лекарства, коя държава ще затвори границите си за лекарствата, с които разполага, и да не можем да си купим, въпреки че куфарната търговия е много добре развита. Започват да се затварят някои вратички.

Изследванията със скъпоструващите технологии са изключително важни за установяване на дадено заболяване. Защото едно е да лекуваш епилепсия с неизяснена етиология, друго е лекуваш, когато има тумор, киста, някаква причина, която може да се установи и да се отстрани.

Скъси ли се времето, в което човекът с епилепсия стига до правилния специалист и получава адекватна диагноза?

Хората все още не знаят при кого да отидат. Интересуват се, но като че ли се страхуват да признаят, че я има тази диагноза. Тя е като всички останали, въпросът е своевременно да се вземе решение. Всяка диагноза има тежест. Но дори и да търсят специалист, нямат доверие. Има недоверие, че някой друг родител в твоето положение може да сподели нещо с теб и да бъде искрен. Мисля, че в цялото общество се е настанило недоверието към всичко и всички.
Особено в системата на здравеопазването. Напоследък това започна излиза извън рамките на здравеопазването, в системата на образованието, социалната политика. Разраства се, като пипалца тръгва и върви към всички.

Доколко НЗОК плаща за такива изследвания и кога се налага пациентите да поемат разходите?

По-често ги заплащат пациентите. Защото на Касата трябва да се напише писмо, да се изчака един месец за разрешение, но не е сигурно, че ще разреши.

Споменахте за създаване на лекарствена банка. Какво би могло да даде това на пациентите?

Това е сигурност. Сигурност и за самите лекари. Не можем да ги обвиняваме, че не лекуват ефективно, когато не притежават инструмента, с който могат да лекуват. В момента аз внасям на моя син лекарства от Белгия. За един месец, при почти минимална доза, аз давам над 1000 лв., които след още 2-3 месеца няма да мога да си позволя. Какво, да започна да ги намалявам ли, когато при него има някакъв макар и минимален ефект? Той е с една от най-тежките диагнози, не мога да си позволя да не опитам всичко, което съществува в света. Всеки родител ще го направи. Затова не мога да разбера това бездушие. Когато имаш парите, възможностите да си ги закупиш е едно, но когато по-голямата част от хората нямат тези възможности на какво ги обричаме?

Кой не си върши работата? Защо това не стига до НЗОК?

Всичко стига до Касата. Съжалявам, но не могат да ми кажат, че не стига до тях. На мен ми омръзна като пиша писма, че липсва дадено лекарство или излиза от системата, а те да ми изреждат целия закон какво и как се прави. Аз това го знам. Искам да ми дадат решение на въпроса, а не да ми обясняват какво пише. Законът е ясен, но те трябва да намерят решение, защото аз съм български гражданини, моят син е български гражданин, всички ние сме български граждани, плащаме данъци и аз искам да осигурят лечението на сина ми. Нещо да искам повече от това, което искат всички останали? Искам да имам сигурност. Животът си тече, всички сме тленни, в един момент си отиваме от този свят, ние трябва да осигурим сигурност на нашите деца и близки, за времето, когато няма да ни има на този свят. Мисля, че ако тези хора започнат да мислят по този начин, че не са вечни, ще разберат, че могат много неща да направят.

Евтини лекарства, които са много ефикасни, вече не се намират у нас. Какво решение предлага Касата, когато дадено лекарство изчезне от пазара?

Никакво решение. Говорим с Изпълнителната агенция по лекарствата (ИАЛ), след време те ни казват – „за малко е изчезнало, ще го има след два месеца“. А тези два месеца какво да правим? Трябва да си заредя една стая с всички медикаменти, за да мога да очаквам кога ще спрат дадено лекарство и аз да го имам? В аптеката ми казват – защо не си закупиш за повече – е, купила съм си за 6 месеца, за колко повече да си купя? За това е тази банка, за която говоря. Това е не само за хората с епилепсия, а за всички хронично болни. Евтино лекарство се произвежда в България, изнася се в Северна Македония, в Сърбия, в близките страни, но на нашия пазар го няма. Защото струваше 1,19 лв., хайде, да е поскъпнало до 3 лв.. Затова го няма тук и ние продължаваме да купуваме българското лекарство от Северна Македония.

Като заговорихме за купуване на лекарства от други държави, в началото на тази година имаше един брутален случай с момиче, което бяха арестували, защото „пренасяло наркотици“, според полицаите, които са го спрели. Каква беше развръзката по този случай? Той не е единствен, вероятно всички сте едва ли не в позицията на „наркотрафиканти“?

Абсолютно. Всички сме такива. Съдът отмени формулировката „за притежание и разпространение на наркотични вещества“, но от полицията обжалват. Все още няма решение. Надяваме се най-накрая да се разбере, че трябва да се намерят истинските наркотрафиканти, а не болните хора да се третират като такива. Всички ние, родителите, сме такива. Всички наши деца, които могат да пътуват самостоятелно, също са такива, защото те носят кутийката с лекарствата си в джоба. Без тях не могат. Момичето доста се влоши, изгониха го от работа, естествено.

Казвате, че има проблем и с медицинските изделия? Разрах, че има начин да се осигури контрол над епилептичните гърчове нощем. За какво става дума?

Става дума за гривни, които спасяват човешки живот. Имаше една комисия в НЗОК миналата година, но не припознаха нашите изделия. Чудеха се къде да ги слагат и защо сме написали марките. Те са само три и няма какво друго да предложим. Гривните действат по различен начин, за различни пристъпи. Другото изделие са каските, грубо казано каски, те са шапки и зимни, и летни, много са приятни, не стигматизират човека, даже няма да познаете, че той е със защитна шапка – ако падне, да не се нарани.

Предложихме тези каски да се дават за децата с ДЦП, с аутизъм, за хора с Паркинсон, защото те имат проблеми с ходенето и равновесието. Най-тежкото падане винаги е на главата и може да има фатален изход. Това не го припознаха – „защо само една фирма сте дали“. Боже господи, ние сме родители и НПО, ние ли да ви свършим работата?! Казаха ни „трябва да си намерите и фирма, която да ги внесе“ – аз ли да намеря фирма, която да ги внесе?!

Явно аз трябва да купя гривна, да я дам в ИАЛ да я изследват и след това да свърша цялата работа на Касата. Но да речем, че не тя прави здравната политика. А Министерството на здравеопазването какво върши, нали политиката е в негови ръце?

Всички, които сме родители на деца с тежка епилепсия, която е нощна или денонощна – не спим. Не можем да спим. Ние сме в полусънно състояние. Затова на комисията ги питах: „Вие спите ли нощно време?“. Искам да дойдат една нощ да спят при моя син. Защото, ако имам тази гривна и тя ми даде сигнал, че той ще прави гърч, ще мога да се събудя, ще имам сигурността, да заспя поне за малко дълбок сън. Искам един път да заспя така дълбоко. Но вече 37 г. не мога да спя така. Откакто се е разболял синът ми. Това нещо много малко, елементарно. Най-скъпата гривна е 3000 лв.. Тя може да се включи и към монитор на лекар и вместо да лежи човек в болницата лекарят може да следи промяната на медикаментите, да види въздействието им. Това много ще облекчи терапията на хората.
Другите гривни бяха около 1500 лв. и около 800 лв. и става дума за 700-800 човека в България. Ето за колко много хора става дума.

Каските трябва да се дадат и на малките деца, защото тогава можем да предпазим тежките удари в главите. Докато епилепсията е неустановена, нагласява се терапията, е хубаво да имат тези шапчици на главата, около 2000, за малките деца. Има становище на проф. Божинова, на доц. Димова, която е председател на Дружеството против епилепсията и въпреки всичко в едно писмо си позволиха да напишат, че не са получили становището на специалиста, проф. Божинова, при положение, че имам входящия номер на становището към НЗОК.

Вероятно е така, защото все още не е толкова електронно е-здравеопазването ни. Като стана дума колко време е необходимо да се стигне до ТЕЛК решение и получаване на социална пенсия?

Аз не знам как ги мислят тези неща, въпреки че приехме промените, които предложи Министерството на здравеопазването. Имаме е-досие, защо тези е-досиета не се попълват веднага с всички изследвания, които имаме. Сега ще пращаме някакви досиета, някакви неща в другия край на България някой друг да ги оценява. Дайте достъп на лекаря до досието на човека и той да направи оценка. Какво ще пращаме, какво ще казваме, как ще го казваме не става ясно. Дори при тази промяна се оказва, че на електронизираната ни система ѝ трябва много време, за да поправи една бланка след смяната на процентите за инвалидизация и пожизнения срок.

Системата не позволява това да се пише отпред на решението. Те го пишат отзад, но когато хората отидат в социалната служба там не им признават решението, защото не е написано, както те са свикнали, по тази система. Системата дотолкова не е заработила, че още има експертни решения с написани проценти отзад. Не знам как се прави електронизирането в България.

А как стои въпросът с пенсионирането на родителите на деца с увреждания и признаването на грижите им за трудов стаж?

Моят син има поставена диагноза във Франция, в България, не може да се оспори. Това е един от най-тежките синдроми, но имах щастието през 1993 г. да бъде вторият в света с такъв синдром – може да чете, да пише, да смята, да говори, но вече се чувства вече неговият интелектуален дефицит. Той не може да комуникира, трудно се ориентира, времево не може да се справи, но с други неща се справя и аз съм изключително щастлива майка от това. Не сме толкова много хората, но времето, когато не е имало детски ТЕЛК, а сме се грижили за децата си, не ни го признават за трудов стаж.

Защото детето няма издадено ТЕЛК решение?

Няма ТЕЛК решение и трябвало да има задължително ЛКК (решение на лекарска консултативна комисия) от болница. Е как да има ЛКК, когато не му трябва? Навремето даваха болничен на майката, както беше и при мен. Тогава работех в Института по генетика и там ме подкрепяха изцяло колегите, даже ме подпомагаха от профсъюза. Била съм в неплатен отпуск. Имам ЛКК за насочване към ТЕЛК, когато вече е голям, но това не важи. Какво да им предстаяв повече – имам епикризи от най-големите специалисти в България, от най-великия епилептолог в света, който работеше във Франция, и не е достатъчно, за да ми признаят трудовия стаж. Слава Богу, дочаках на 67 години се пенсионирах, но пак не с пълен стаж. Една година и 8 месеца не ми достигат.

Има родители, на които децата са с тотално ментално увреждане, много гърчове, не се развиват, не могат да се справят с живота, имат необходимост от непрекъсната подкрепа. Какво искат да ни кажат с това „не може, защото законът е такъв“? Искам решение! Не сме толкова много хората, чиито пораснали деца нямат ТЕЛК като малки. Нека като навършим възрастта за пенсиониране, държавата да отчете това, че не сме ги захвърлили по домовете, а сме отделили своите сили, енергия, любов, за да ги отгледаме.

В предишен наш разговор казахте „трябва да има място, където родителите да оставят за малко децата си, за да могат да си починат, да се възстановят“. Вашият център дава такава възможност за няколко часа през деня, но защо е единствен?

Ние имаме структури в страната. Въпросът е, че когато напишем писма с такова искане ни отговарят „нямаме подходящи помещения“. Не знам дали си спомняте каква разруха беше мястото на центъра, преди да го изградим, но за тези помещения участвахме в конкурс. Сега ни предстои конкурс за следващите 5 години, за да спечелим това, което сме съградили. Разбирам да участвах в конкурс, ако има забележки, сигнали, че центърът не работи, че има нарушения... не може ли автоматично да остане при нас за следващите 5 години? Нашият център беше оценен като един от най-добре работещите, с най-добра услуга в София. Защо трябва отново да се доказваме?! Но ще го направим отново.

Сега спечелихме конкурса към фонд „Социална закрила“ за един ремонт в Търговище. Започваме да работим отново с Лайънс клубовете, които ни помагат с набиране на средства и дарения. Работим за един център в община Илинден, в самото кметство. Искаме да организираме тази услуга там – тя се казва „заместваща грижа“. Там има достатъчно стаи за заместващата грижи. Ако Общинският съвет ни разреши, ще започнем процедурата по делегирана държавна дейност по всички тези услуги, които искаме да създадем. Това ни е необходимо. Ние имаме и други деца, никой никога не говори за това. Те непрекъснато са ощетени. Ако има къде да оставим детето с увреждане за няколко дни, ще можем да обърнем внимание и на другото.

Един месец в годината родителите ще могат да се възползват от заместващата грижа. Друг проблем е остаряването – ние изгубихме много родители и техните деца отидоха в домове. Когато родителите боледуваха и не можеха да се грижат за децата си, ги оставяха в хосписи. Представяте ли си? Дете, млад човек, който разбира и е в хоспис при всички хора, които всеки момент ще си отидат. Страшно беше. Софийска община работи много усилено за този център. А ние се надяваме, ако ни дадат това помещение, да им помогнем с още малко, за да имат условия за повече хора.

Целият разговор с председателя на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева можете да проследите във видеото на подкаста.