ХИВ по време на коронавирус

Откакто светът научи за COVID-19, всички останали вируси са демоде. И ХИВ, и вирусът на хепатит С, и цялата останала кохорта от инфекции, които можем да си предадем. Това не означава, че са по-малко опасни или изчезнали, само не са актуални. Проблемите с лечението и превенцията им обаче не са отшумели, напротив – ограниченията, които наложи пандемията, затрудниха терапията на тези хронично болни. Какво трябваше да преодоляват в условията на изолация пациентите с ХИВ коментира Явор Конов от фондация „Айвър“. Дейността на фондацията е фокусирана върху информирането и овластяването на гей мъжете от всякакви възрасти за тяхното здраве. „Айвър“ е част от гражданското обединение "Равни БГ", включващо 30 неправителствени организации, работещи в сферата на защитата на човешките права, уязвими групи, устойчиво развитие, застъпничество и др.

Яворе, какви са предизвикателствата за хората с ХИВ в период на пандемия?

Това може би е най-добрият въпрос, защото буквално миналата седмица ни писа човек с ХИВ, от съседна на България държава, който живее тук. Заради ограниченията не може да се прибере и остава без терапия.

Много труден казус. Фондация „Айвър“ се опита да го свърже с ХИВ клиниката, защото той има и българско гражданство, което означава, че му се полага терапия. Човекът, реално, остана без лечение за известно време и по странно стечение на обстоятелствата успя да получи лекарствата си в последния момент от своята държава, но нашата не успя да реагира достатъчно бързо, за съжаление. Сигурно знаеш, че има доста въпроси какво е разкрила ковид-епидемията – много бързо може да има дефицит на лекарства. И не само това – няма механизми за реакция.

Казваш, че неговата държава е пратила навреме лекарствата, но у нас нещата са се забавили. Защо?

За въпросната държава имаше рестрикции за пратки от наша страна. Държавата не е от ЕС и затова имаше повече бюрократични спънки.

Няма ли изградена мрежа точно за този тип пациенти, за да се осигуряват навреме поддържащите лекарства?

Според мен това трябва да е решение на ниво Европа. Човек, който живее с ХИВ, трябва да може да получава своята терапия дори в извънредна ситуация. Такъв механизъм има в Норвегия и Великобритания. Ние, като фондация, се опитахме да се свържем с Европейската комисия и други органи на ЕС, за да поискаме да се изгради такава мрежа. Беше ни казано, че на този етап това трудно може да се осъществи.

Имаше ли проблем с терапията на хората с ХИВ, които живеят и се лекуват в България?

Има проблем и в момента и той е следният – заради пандемията се ограничиха тръжните процедури за антиретровирусната терапия. Пациенти на определени медикаменти бяха на косъм от това да нямат лекарства – говорим за българи в България. Ние възразихме, че не може да се омаловажават тръжни процедури, независимо че има пандемия, че няма как пациент, който живее с ХИВ и е започнал терапия, придържа се към нея, да я прекъсва, или пък да му се изписва по-стар клас терапия, поради независещи от него причини.

Другият проблем е, че тези медикаменти сега са налични, но някои от пациентите отново са принудени да ходят всеки месец в съответната клиника, за да им се изписват лекарствата. Ние дълго се борихме за възможността това да става веднъж на три месеца. Доскоро рецептите се заверяваха веднъж на сезон, сега хората отново трябва да реорганизират живота си, заради проблемите с процедурите. Временно е, но това не е извинение, защото много от пациентите не живеят в градовете, където се намират клиниките. Имаше проблеми по време на КПП-тата.

Налагало ли се е да оказвате подкрепа на такива хора?

Ние консултираме само дигитално. Имахме въпроси по време на КПП периода могат ли да пътуват, трябва ли да разкриват ХИВ статуса си в декларациите, които се попълваха.

Пандемията доказа, че има пропуски в системата, че няма резерв от лекарства, че една подобна ситуация може да замрази тръжни процедури за лекарствата. Проблемите много бързо се появиха и ние като фондация трябваше да пишем писма до омбудсман, до министерство. Трябва да продължим да настояваме за създаване на резерв от антиретровирусни медикаменти, за изработване на механизъм, който да е налице в ситуация на пандемия, за да има сигурност, че терапията няма да бъде прекъсвана или подменяна с по-стара терапия, което е в разрез с български и световни стандарти за лекуване на ХИВ.

Има достатъчно легенди около COVID-19, включително и за това, че ХИВ позитивните, които са на антиретровирусна терапия, са защитени, защото тя може да лекува новия вирус. Потвърждава ли се според твоите наблюдения и информация?

В началото на годината имаше данни за една от по-старите ХИВ-терапии, която вече почти не се изписва в България, че може би има ефект върху пациенти с ковид, но бързо излезе рандомиризано проучване и се оказа, че няма разлика в заболеваемостта. Засега няма данни, че която и да е от антиретровирусните молекули имат подобна активност срещу COVID-19, както няма данни и за това, че хората, живеещи с ХИВ, са по-изложени на риск.

Въпреки че ХИВ вирусът поразява имунната система?

Хората, живеещи с ХИВ, реално не са болни, имунната им система е възстановена благодарение на поддържащата терапия. Ако сравним ХИВ с диабета или с хипертонията, става въпрос за перфектно контролирано състояние.

За тези, които са на терапия, но останалите са „на амбразурата“…

Да, затова се опитваме да убедим повече хора да се тестват. Които и да е хора, не само гей и би-мъжете. ХИВ не е патент на гей и бисексуалните мъже, той може да се случи на всички. Според статистиката на СЗО повечето хора по света, които живеят с ХИВ, са хетеросексуални.

Ситуацията в момента като че ли работи в полза на това повече хора да пожелаят да се изследват за ХИВ и да започнат терапия.

Надявам се. Повече от година не сме имали случай на човек, който ни пише, че може да има ХИВ, или че има, но да се колебае да започне терапия. Абсолютно всички от хората, които консултираме, са започнали. Поне на ниво гей общността няма проблеми според това, което ние виждаме като фондация. Затова мисля, че е хубаво да се поговори и за хетеросексуалните хора с ХИВ.

Има ли данни за хора от гей общността, с ХИВ, които са преболедували COVID-19?

Никой не си признава според мен – нито в личния, нито в професионалния си живот съм срещнал човек, който да каже – преболедувах COVID-19. Това може би ни казва, че независимо, че не е сексуално предавана инфекция, има някаква стигма.

Попадал ли си на информация за лечение на ХИВ позитивни с коронавирус в световен мащаб?

И такива категорични данни няма. Според мен коронавирусът е проблем за ХИВ позитивни, които имат други съпътстващи заболявания. Хора, които живеят с ХИВ и с диабет например. Но както казах, няма данни, че са по-рискови от останалите.

А има ли много съпътстващи заболявания при хората с ХИВ?

Това е нещо, което искаме да разберем. Не е правено проучване досега. Пандемията ни накара да се замислим. Това е много полезна информация. Има много хора, които не разкриват хроничното си заболяване. Подозирам, че сред ХИВ позитивните има доста хора с придружаващи заболявания. Затова искаме да пуснем анкета. Според мен при по-възрастните пациенти с ХИВ, които са открити 90-те години и първите 10 години на 2000 г., е възможно да има повече такива с хронични заболявания, защото старите терапии са имали повече странични ефекти.

Казваш, че в „Айвър“ консултирате гей и бисексуални мъже дигитално. Но организирате и кампании. Какъв е ефектът от тях?

Смятам, че помагат, защото това, което реално правим, е дигитално демократизиране на информацията за ХИВ, превеждаме световните стандарти. Нашите кампании във Фейсбук и Инстаграм достигат до 20-30-40, дори до 50 хиляди души в страната – мъже, така таргетираме кампаниите.

Това ли е по-ефективният начин за провеждане на кампании - през социални мрежи?

Смятам, че да, защото виждаме, че хората живеят все повече в своя телефон или компютър. В България, по последни данни, фейсбук потребителите са 3,9 млн., което означава, че над 50% от българското население използва тази социална мрежа. Това е чудесна форма за информиране на хората за каквото и да е.

Как провеждате тези дигитални кампании?

Таргетираме хора по интереси. Нашата фондация се занимава с гей и би мъже, така че ние подбираме хората според ЛГБТ интересите им и това ни помага да формираме целевата аудитория. Определено ни четат, макар че сме сравнително млада фондация. Имаме статии, които са прочетени от над 2000 души, което е доста впечатляващо и неочаквано за мен.

Може би знаеш, че в България вече са разрешени за употреба най-новите препарати за преекспозиционна (PrEP) и постекспозиционна профилактика (PEP). Това са медикаменти, които могат да се приемат преди и след евентуален рисков за ХИВ сексуален контакт. Затова много хора ни пишат как да се сдобият с тези най-нови методи за предпазване от ХИВ.

Тъй като юни е световният PRIDE месец ние изготвихме цялостен наръчник "Как да смъкнем ХИВ до нула в гей общността". “Айвър“ сме първите, които правим такова нещо, то е по модел на 56 Dean Street лондонска клиника и лидер в ХИВ борбата в Обединеното Кралство.

Видеото е с дизайн, който досега не е ползван от БГ организации, имаме герой с ромски произход, който доста интерактивно и смилаемо разказва за това, че у нас е прилагат абсолютно всички световни методи, за превенция на ХИВ. Те не са ексклузивни за гей мъже, те могат да бъдат ползвани от всички.

Разкажи ми за кампанията, която започва от днес.

Започваме първата национална хепатит С кампания, #АмиХепатитC?, за гей и би мъже. По мои данни досега не е имало такава. След попълване на кратка анкета те ще могат да се тестват безплатно и анонимно за хепатит С в над 170 лаборатории в страната, с индивидуален код. Могат да си изберат лабораторията. Трябва само да отговорят на няколко въпроса за потвърждаване на ориентацията като хомосексуални или бисексуални мъже, възрастова група, случвало ли се е да правят анален секс без кондом, да вземат наркотици, въпроси свързани конкретно с хепатит С. Напълно анонимно. След това потребителят получава по имейл код и списък с лабораториите.