Хем скъпо, хем бавно: пациенти чакат от 4 до 8 месеца за достъп до иновативна терапия
От 4 до 8 месеца чакат хората с хронични заболявания у нас за достъп до скъпоструваща терапия. В България този проблем засяга около 200 000 души, които получават лекарствата си с протокол. Данните съобщи Александър Миланов от Националната пациентска организация (НПО) на семинар за журналисти, организиран от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).
Протоколите всъщност са три - издават се от специалисти или от комисия и трябва да бъдат заверени. Процесът, в по-голямата си част е чисто административен, пациентът просто разнася документи, изпълнявайки ролята на куриер. И единствената причина за това е липсата на дигитализация в здравеопазването.
"Представете си да хванете такси, което хем е скъпо, хем е бавно. Възможни са и други аналогии - да чакаш кафето си 2921 часа или да отидеш на екскурзия със 100 разочарования, каза представителят на НПО, обяснявайки философията на проблема - в България има достъп до иновативни терапии, но пътят до тях е твърде дълъг.
Липсата на комплексност е един от най-големите проблеми, с които се сблъскваме като пациентска организация. Пациентът сам трябва да сглоби пъзела на своето лечение, да се образова по много въпроси, за да получи качествено лечение, което сам да изисква. Пациентите са объркани от самото начало. Вместо да са ангажирани с лечението си, те трябва да се занимават с нерешени институционални въпроси и да са посредници в комуникацията между лекарите, за да бъдат лекувани иновативно, каза Миланов.
Терапията иновативна - пътят до нея - ретро
Девет са стъпките, през които трябва да премине пациентът, за да получи нужния му медикамент, обясни той. Само поставянето на диагнозата и нейното потвърждаване може да отнемат от 3 до 5 месеца.
Път на пациента
По време на този процес на хронично болния му се налага да направи няколко "разходки" до Експертната лекарска комисия (ЕЛК), до Регионалната здравноосигурителна каса (РЗОК), да получи рецепта, да получи лекарството от аптеката. Терапията е иновативна, но пътят до нея е ретро. Дори пандемията не успя да ни мотивира да променим това, каза представителят на НПО, макар да признава, че крачка все пак е направена, тъй като процесът по получаване на медицински изделия вече е дигитализиран.
Усложнената процедура поставя пациентите пред различни трудности.
Средствата за пътуване до ЕЛК, или до регионалната здравна каса за заверка на протокол, много често са непосилно препятствие, защото хората са от социално уязвими групи. Това в общия случай е резултат от обстоятелствата, при които живеят - не работят на пълен работен ден, тъй като са с ТЕЛК; пенсионирани са с минимални доходи. Допълнителна финансова тежест е доплащането, което у нас е 40% от стойността на необходимите здравни грижи, обясни Миланов.
Друг проблем е отсъствието от работа. Заради административни изисквания (виж пътя на пациента по-горе) хората с тежки хронични заболявания често отсъстват от работа, което ги поставя под риск от освобождаване.
Заради дългия и труден път на отпускане и заверка на протоколи, много често се стига до забавяне на започването или продължаването на терапията – новодиагностицираните пациенти с диабет например чакат по цял месец. Често заради изчерпани лимити в болниците не могат да се проведат експертни лекарски комисии. Многобройни са сигналите от пациенти с ревматични заболявания, които прекъсват терапията си, докато чакат със седмици за дата за ЕЛК, посочи Александър Миланов.
Анета Драганова, АПАЗ
Процедурата тромава, но пък недостъпна за всички
Освен тромава, процедурата за получаване на терапия, реимбурсирана от НЗОК, не е достъпна за всички. Това стана ясно от презентацията на Анета Драганова, председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания.
В представените от нея данни има сериозно разминаване между регистрираните хронично болни и тези от тях, които се възползват от скъпоструваща терапия, отпускана с протокол.
Пациентите с ревматоиден артрит у нас са 60 000 (данните са приблизителни), на терапия са 4338 от тях. С болест на Бехтерев са 30 000 души, на терапия са 3109. От псориатичен артрит страдат около 25 000 души, на терапия са 1973-ма. Не е по-различно и при пациентите с възпалителни чревни заболявания, които са около 6000, а на терапия с протокол са 900. 30 000 са хронично болните с псориазис (по някои данни и 50 000), реимбурсирана от НЗОК терапия получават 2223-ма. (Данните за реимбурсираното лечение са на НЗОК към 18 февруари 2022 г.).
Пациентите са обречени на безкрайно пътуване, а диагнозата понякога се бави между 6 и 12 месеца. Още 12 месеца минават, докато хронично болните най-сетне получат терапията си. Сериозен проблем е, че експертни лекарски комисии за тези заболявания има само в четири града, където има и университетски болници. Това още повече затруднява достъпа по лечение, обясни Драганова.
Според национално представително проучване за нагласите сред дерматолози и ревматолози, осъществено през 2022 г., 60% от лекарите смятат, че трябва да се намали медицинската документация, а 65% от от тях преценяват, че достъпът до скъпоструващо лечение трябва да се предоставя в извънболничната помощ.
Според същото проучване между 10 и 12 % от пациентите нямат възможност да се явяват пред ЕЛК заради липса на средства или защото няма кой да ги придружи. Данните са подобни през 2017 и 2021 г.
На нашето лечение се гледа само като разход. От години се борим издаването на протоколи да се изведе в извънболничната помощ, за да не дава пациентът пари от джоба си. Досега няма резултат, но от Българския лекарски съюз ни обещаха подкрепа. Диалогът с НЗОК е прекъснат от две години. Каквито и въпроси да сме отправяли към тях, отговорността се прехвърля към здравното министерство, а оттам обратно към Касата. Обърнахме се към Омбудсмана и Комисията за защита от дискриминация, защото голяма част от пациентите нямат достъп до скъпоструващо лечение, каза Анета Драганова.
Александър Томов, НАХРБ
Редки специалисти за редки болести
Трудният достъп до терапия е проблем и на хората с редки болести. От такива заболявания страда 6% от населението или петима на всеки 10 000 души ( у нас на всеки 8000). Това е друга група пациенти, която се нуждае от иновативно (скъпоструващо) лечение. Заболяванията, които са включени в нея, дълго време не са били обновявани. А ако не съществуват в т. нар. Списък на редките болести, НЗОК не реимбурсира лечението им.
Първото заседание на комисията, която определя списъка на редките болести у нас, беше проведено през 2015 г., включени бяха 116 заболявания. Оттогава до 2021 г. са добавени още 28. Едва тази година, обемът на списъка бележи скок с новозаписаните 107 редки болести, каза Александър Томов от Националния алианс на хората с редки болести.
Диагностиката - основен проблем
У нас има 20 експертни центъра, 17 от тях са в София и три във Варна. В тези центрове специалистите са компетентни за диагностицират и лекуват редки заболявания.
Понякога поставянето на диагнозата отнема повече от 30 години. Списъкът с редките заболявания се актуализира изключително бавно, за някои от тях Комисията по редки болести е дала положително становище, но се чака между 2 и 7 години за включване. Изискването заболяванията да се заплащат от НЗОК (познатата система с протоколите) също води до допълнително забавяне. Вече 8 години България няма актуална национална програма за редките болести, липсват и регистри, посочи представителят на Националния алианс на хората с редки болести.
И тук достъпът е затруднен, но има и други препятствия - липсват клинични пътеки или заболяванията са вписани към неподходяща клинична пътека, която освен всичко друго е и недофинансирана. Налага се допълнително заплащане за някои изследвания. Сериозен проблем е рехабилитацията, липсват специалисти.
Пътят до терапия се затруднява и заради това, че болестта не е включена в кратката характеристика на лекарствените продукти. А в други случаи те просто липсват, заради което хората са принудени да прибягват до куфарна търговия, каза Томов.
Изводи и мерки за улесняване на достъпа
Липсва ясна, достъпна и точна информация за стъпките, които трябва да предприеме болният, за да стигне до лечение. Друг проблем е утежненият административен процес, който отнема много време. На част от хронично болните им се налага да прекъснат терапията си заради административни неуредици. Според запитване сред пациенти с диабет 26% са прекъснали терапия, а 71% са я отложили или отменили медицински преглед.
Като много сериозен проблем се очертава ниското ниво на дигитализация на всички споменати процеси. В този дух е и мнението на 94% от участвали в проучване пациенти с диабет, според които терапията им може да бъде отпускана изцяло по електронен път, без да се изчаква одобрение от комисия в регионална здравноосигурителна каса, посочи Александър Миланов от НПО.
(Данните са от изследване на социологическа агенция "Тренд" сред пациенти с хронични заболявания.)
Миланов очерта и мерките за облекчаване на достъпа до терапия:
- въвеждане на е-протокол;
- отпадане на нуждата от физическо явяване пред ЕЛК (при продължаване на терапия);
- възможност за дистанционен преглед на документи;
- регламентиране на възможностите за дистанционен преглед на пациента (телемедицина);
- достъпна информация за пътя на пациента.
Е-протоколът ще позволи да се скъси пътят на пациента. Ще премахне нуждата от физическо явяване пред ЕЛК, когато се продължава терапията и не е нужно да се правят прегледи и изследвания. Е-протоколът ще намали фалшивите хоспитализации. Ще се създаде възможност за дистанционен преглед на документите. Освен това телемедицината вече е факт и успешно се практикува по света. И когато информацията за всичко това е поднесена видимо и достъпно, процесът до получаване на лечение значително ще се облекчи, обясни Миланов.
Как би изглеждало това
Пациентът посещава общопрактикуващия лекар за направление за специалист; следва посещение при специалиста, който провежда прегледа и назначава изследвания. Специалистът въвежда в системата всички изисквани от НЗОК документи и издава протокол, който се изпраща до РЗОК по електронен път. След одобрение на протокола, системата автоматично генерира идентификационен номер, с което валидира протокола. За пациента остава само да посети личния си лекар за рецепта и да получи терапията си в аптека.
Според последната засега заявка от здравните власти е-протоколът ще бъде факт от 1 януари 2023 г.