Близо 8000 деца у нас имат нужда от постоянна палиативна грижа

Вероятно 5-8 хиляди деца в страната имат нужда от постоянна палиативна грижа. Това каза д-р Бояна Петкова, педиатър и съпредседател на фондация „Ида“, по време на кръгла маса "Палиативни грижи за деца в България - предизвикателства и перспективи" в София.

Събитието е заключително за проект "Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца”, финансиран от ОП „Добро управление“, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд, и изпълняван от "Ида - фондация за палиативни грижи за деца" и Сдружение ЛАРГО - Кюстендил, предаде БТА.

Няма точни данни в България, но вероятно 5-8 хиляди деца в България имат нужда от постоянна палиативна грижа, като само 10 на сто от тях са в терминалната фаза на живота си, каза още тя. Липсват регистри, липсва функционална законодателна и административна рамка за осигуряване на палиативни грижи за деца, липсва адекватно обучение на специалисти, посочи още д-р Петкова.

По думите ѝ в страната ни е много труден достъпът на родителите до заместваща грижа, докато в Германия, например, детето може да бъде прието в детски хоспис за 10-14 дни, където специалисти се грижат за него, за да може родителите да бъдат облекчени. В детския хоспис има различни видове терапии, включително с помощта на животни, допълни д-р Петкова. По думите ѝ в хосписа е създадена възможност и за почивка на родителите.

Духовната подкрепа също е от изключително значение, а нашите впечатления са, че в България много хора биха се възползвали, ако имат достъп до нея, добави тя.

Палиативните грижи трябва да са насочени както към пациента, така и към семейството му, включително приятели и съученици, каза още д-р Петкова. Тези грижи не са само медицинска грижа. Целта на палиативните грижи е да се облекчи психологическото и физическото страдание, както и да се подобри качеството на живота.

Здравната каса в Германия поема медицинската грижа, когато детето е в хоспис. Останалите дейности се финансират от дарения, посочи още тя.

Палиативните грижи не са частен проблем, трябва да има политики, каза Венелин Стойчев, ръководител на проекта. По думите му големият проблем е, че все още в България не се предлага системно решение на възможностите за отглеждане на децата и помощ за тях и родителите им. Нерядко семейства, в които има дете с тежко заболяване, се разпадат или поне единият от родителите не може да продължи да работи, за да е в помощ на детето си.

Всеки четвърти от пълнолетните имат близки и приятели, които имат починало дете под 18- годишна възраст, каза още Стойчев, цитирайки данни от проучване, извършено в рамките на проекта. Един от 20 човека има дете, което е с диагноза в резултат на тежко заболяване. Около един процент са хората, загубили дете под 18-годишна възраст.

Участниците във форума бяха поздравени от името на министъра на труда и социалната политика Иванка Шалапатова. Политиките за децата и семействата ще продължават да бъдат приоритет на Министерството на труда и социалната политика, в сътрудничество с Министерството на здравеопазването, посочва тя.

Нужен е интегриран подход на работа, създаване на подход за осигуряване на по-добри грижи за децата с тежки заболявания. Все още няма ефективно лечение за някои заболявания и да подобриш качеството на живота на болните в последните етапи от живота им е голямо предизвикателство, допълва министър Шалапатова и изразява надежда форумът да даде решения на част от предизвикателствата, свързани с палиативните грижи за деца.