Родители на болни деца ще съдят България в Страсбург заради недостъпно лечение

Родители на деца със Спинална мускулна атрофия ще съдят държавата в Европейския съд по правата на човека заради недостъпно лечение. 

Те обявиха решението си, малко след като от здравното министерство съобщиха, че стартират процедура за включване на Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания като стъпка към това лечението с Nusinersen да се покрива от Здравната каса. 

Оттам допълниха, че в момента тече и подготовката на специалисти и в средата на февруари ще имат готовност лечението да бъде осъществено и у нас. 

Родителите на болни деца обаче обявиха реакцията за закъсняла, като посочиха, че водят битката за включването на заболяването в списъка с редки болести през последните три години. 

Те са решили още да пращат всеки ден имейли до Министерството на здравеопазването с въпроса "Министър Ананиев, спите ли добре?".

Родителите призоваха към инициативата да се включи и обществото. 

Решението на МЗ дойде на фона на проблемите с лечението на 9-годишния Стефан. 

Детето беше изпратено за лечение с медикамента в Румъния след одобрение от Фонда за лечение на деца в чужбина. Лечението му обаче беше отказано в румънската клиника. 

За лечението на детето имаше издаден формуляр S2, с който се гарантира, че Здравната каса ще заплати лечението. Според болницата лечението струва 1 360 449,76 леи. Българската страна пък има на разположение 18 месеца, за да върне тези пари.

От румънската болница обясниха, че могат да приемат детето като частен пациент, но не и с формуляр S2.

След отказа пациентски организации и здравните власти си размениха обвинения, а на фона на обществения натиск се стигна и до решението да се направят стъпки за това лечението да се заплаща от НЗОК. 

В същото време стана ясно, че Стефан бъде изпратен за лечение в Румъния като частен пациент с пари от Фонда за лечение на деца.

Решението за това трябва да бъде гласувано до дни.