По-защитени заедно: Как лекари в ЕС споделят знания, за да спасят животи

В Европа живеят около 30 милиона души с редки болести и състояния, но нито една държава не разполага с познанията или капацитета, за да ги лекува самостоятелно. През 2017 г. лекари от 28 центъра в 13 държави от ЕС помогнаха на семеен лекар да постави диагноза и да вземе решение относно лечението на дете с рядък вид епилепсия. За тази история разказва кампанията на ЕК "ЕС: По-защитени заедно", посветена на хилядите хора от различни европейски държави, които работят заедно, за да осигурят безопасност за Вас и Вашето семейство. 

През 2017 г. родителите на 3-годишно дете, получаващо по 20-30 припадъка всеки ден, не били сигурни къде да потърсят помощ. Причината за припадъците на сина им била много рядка аномалия в мозъка.

Чрез здравната мрежа на ЕС по въпросите на епилепсията специалисти от Финландия, Италия, Великобритания, Франция, Испания, Румъния, Швеция и Нидерландия се събират, за да определят правилния курс на лечение на детето. След направената операция момчето е на път да се възстанови, а семейството постепенно започва да се връща към нормалното си ежедневие.

"Ние живеем в Европа и имаме отлични медицински центрове в различните държави. Това е така, защото разполагаме с мрежи, подкрепяни от ЕС, като форума на специалистите по епилепсия, където ежедневно се обсъждат терапии и лечения за редки медицински случаи. Това, което предлага ЕС, е уникално и трябва да бъде запазено“, казва Алексис Арзиманоглу от университетската болница в Лион, Франция.

„Преди една година говорихме с Хена, нашия лекар в Хелзинки. Тя спомена за тази мрежа по неврология на ЕС, която би могла да помогне при намирането на лечение за нашия син. Бяхме много щастливи, че Хена намери лекари от други места в Европа, които знаеха повече за състоянието на сина ни", споделя майката на момчето. Истинските имена на семейството на малкия пациент са запазени в тайна, за да се опази неприкосновеността на личния им живот.

„Казахме на нашия син, че най-добрите лекари от Европа ще му помогнат. Той беше развълнуван от възможността епилепсията да изчезне след операцията", добавя бащата.

„В продължение на повече от две години на сина ни бяха поставени няколко различни диагнози, но никой не можа да ни каже какво всъщност не е наред“, връщат се назад родителите.

„Момченцето беше насочено към нас през 2016 г. Оттогава следя състоянието му. Томографията на мозъка му показа, че причината за епилепсията е много рядък мозъчен тумор“, описва случаят д-р Хена Йонсон от университетската болница в Хелзинки. Оказва се, че в цяла Финландия са регистрирани само няколко пациенти със същата диагноза. През октомври 2017 г. лекарите от Хелзинки представили случая пред техните колеги в Европейската мрежа.

Д-р Хена Йонсон, Централна болница към Университета в Хелзинки

"Когато става дума за рядко срещани състояния, с които много малко лекари имат достатъчно опит, за да се справят със случая, колкото повече информация може да се събере, толкова е по-добре“, добавя д-р Йонсон.

Така случаят стига до проф. Дж. Хелън Крос от детската болница "Грейт Ормънд стрийт" в Лондон.

„Целта на нашата мрежа е да подобри диагностицирането и да осигури най-доброто възможно лечение при такива редки епилептични синдроми. Чрез мрежата обсъдихме симптомите на детето и как да подходим към случая, без изобщо да се налага момченцето да напуска дома си. Работата ни като част от европейска мрежа ни дава достъп до необходимите експертни знания, за да откриваме нови начини за лечение на редки състояния“, казва проф. Крос.

Колегата ѝ проф. Бертил Риденхаг от Университета в Гьотеборг, Швеция, също работи с малкия пациент. "Установихме, че припадъците са причинени от малформация на мозъка. В този случай отворената операция щеше да бъде твърде рискована“, казва той.

Затова с други водещи европейски специалисти обсъждат не толкова инвазивни хирургични техники. "След дискусия в мрежата ние като екип предложихме да се използва облъчване с гама-лъчи (Gamma Knife®). След като определихме техниката, трябваше да намерим и хирург-специалист, който да я приложи“, описва случая проф. Ригенхаг.

Медицинските екипи в Марсилия имат значителен опит в използването на техниката за лечение на тази рядка форма на епилепсия. Затова е решено пациентът да замине за Франция. Там той е подложен на терапия с гама-лъчи, която не се предлага навсякъде и се използва при специфични, често редки, операции.

Алексис Арзиманоглу

Така малкият пациент получава безценен шанс за пълноценен живот. Той все още се възстановяван, но пет месеца след операцията пристъпите му са намалели значително.

В ЕС съществува 24 медицински мрежи, които помагат при лечението на някои от 30-те милиона европейци с редки и сложни заболявания.

Научете повече за героите сред нас от страницата на кампанията #EUProtects, както и от публикациите в OFFNews. Медийни партньори на кампанията са още bTV и БНР.