Държавата отказала помощ на Алекс, защото бил с много висок IQ

Държавата е отказала помощ на Александър - 14-годишното момче, болно от мускулна дистрофия, което обяви за продажба органите си в eBay - заради това, че момчето.... има много висок IQ и "не подлежи на подпомагане".

Шокиращият аргумент бил даден на осиновителя на момчето Любен Добрев от Регионалния инспекторат по образованието във Видин.

Добрев се обърнал към Инспектората с молба на Алекс да бъде осигурен превоз до училището поне за дните, в които двамата не могат да стигнат

заради метеорологичните условия той не може да стигне с помощта на Любен.

"При такова време, каквото е например днес, ние не можем да отидем на училище. Обиколих всички институции с молба поне когато е лошо времето да ни осигурят транспорт. Като последна надежда се обърнахме към Асоциацията за деца със специални образователни потребности. Посъветваха ме да отида в Регионалния инспекторат по образованието и да подам молба, след което се събира комисия и решава. Всичко беше много добре, събра се комисията, 7-8 човека, има такъв протокол във видинския инспекторат по образованието. Казаха ми "Много е готино, но детето е с много високо IQ - не подлежи на подпомагане", разказа Любен Добрев тази сутрин в интервю за БНТ, недоумявайки какво е общото между високото IQ на Алекс и невъзможността му физически да стигне до училището.

Александър страда от мускулна дистрофия. Едно от редките заболявания. Формата при него е една от най-тежките. При това генетично заболяване постепенно спират да функционират първо мускулите на краката, след това и на ръцете.

Александър е на 14. По конституция, държавата е длъжна да му осигури безплатно образование. Сега за него е трудно да прави каквото и да е сам. За него се грижи асистент по програма на община Видин. През останалото време се редуват Любен и съпругата му.

"Не мога да вдигам тежки неща, като вилица и лъжица, и трябва да ми помагат. иначе мога да работя на компютъра. Пръстите мога да ги движа", разказа той пред БНТ.

За да обърнат вниманието на хората към тежката болест и бездушието на чиновниците, Александър и осиновителите му решиха да публикуват обява в eBay. Чрез нея Александър обяви органите си за продан.

"Казвам се Александър и имам мускулна дистрофия на Дюншен. Това е генетично заболяване, което ме е обрекло на къс и болезнен живот още откакто съм бил в утробата на майка ми. Най-вероятно няма да доживея 25-тата си годишнина, така че не се притеснявайте – няма да чакате дълго за органите ми и те скоро могат да бъдат ваши. Може би се чудите как ми хрумна идеята да си продам органите. Просто е – просто ми трябват пари за болничното лечение и персонална помощ. Както казах, не е никак просто, нито евтино да си болен от мускулна дистрофия на Дюншен.

Иска ми се да имаше друго решение…”, написа Александър в обявата.

"Решението не беше лесно. Сами разбирахме, че много нестандартно и шокиращо. Но дълго време беше необходимо, за да обясним дори и на близките си за какво става дума. Когато няма друга надежда, човек опира и до крайности. За съжаление, бяхме принудени да стигнем до такава. Дано има някакъв ефект.", обясни осиновителят на Александър.

"Гледаме на нещата някак странично - ако човек лично не изпати от нещо, няма как да го разбере. Заболяването попада в групата на редките. А за няколко човека, било то 100-200, едва ли съответните администратори биха отделили някакви ресурси. Законодателството касае общите правила. Съдбата на отделния човек я няма, тя се губи и размива в общите правила", коментира още той.

Държавата отпуска някакви помощи до навършване на 18 г. Точно когато заболяването е в по-напреднала фаза и болните от мускулна дистрофия имат нужда от дихателни апарати, държавата спира да помага финансово.

"Това не е лична кауза. Аз не съм тук, за да кажа: "На него му трябва еди какво си или еди какво си". Като член на Асоциацията на невромускулни заболявания съм съпричастен към проблемите на всички болни деца. За съжаление няма точна информация колко деца се нуждаят от някаква помощ. Нашата идея е взаимно да си помагаме. Това, което правим, не касае специално него, а всички", каза още Любен.

Настоящият документ е изготвен с финансовата помощ на Европейския социален фонд. Сдружение „БАРИС” носи цялата отговорност за съдържанието на настоящия документ, и при никакви обстоятелства не може да се приеме като официална позиция на Европейския съюз или Договарящия орган – Агенция за социално подпомагане.