За увреждането като благодарност: Как дипломатът Мариам Сементуала променя отношението към хора като нея

Мариам Сементуала е американски дипломат - старши политически съветник в Държавния департамент. Работи към Службата на държавния секретар по многообразието и приобщаването. Произхожда от семейство на индийски мюсюлмани, което емигрира в САЩ, когато тя е малко дете. Напълно сляпа е и посвещава кариерата си на политиките, осигуряващи равен достъп и възможности за хора с увреждания и хора от уязвими групи. 

Тя е първата жена с увреждане и американска мюсюлманка, носител на стипендията „Джордж Дж. Мичъл“. Има юридическо образование и докторска степен от Калифорнийския университет в Бъркли през 2007 г., както и бакалавърска степен по политически науки.

Мариам е на работна визита в България и се срещна с представители на неправителствения и обществения сектор. 

- Мариам, какво Ви доведе в България?

- Покана от посолството на САЩ. В Държавния департамент работим за това да придадем достоверност на принципите, които защитаваме. Те се отнасят до многообразието, равенството, приобщаването и достъпността.

И така, бях поканена в България, защото водим тези разговори у дома и посолството смята, че би било чудесно да дойда и да проведа тези разговори в рамките на посолството, с нашата общност в посолството, с нашите местни служители, с нашите началници, с нашето ръководство и след това, разбира се, да проведем разговори с нашите събеседници. По-късно днес ще се срещна с неправителствени организации, които работят по въпросите на приобщаването на ромите. Ще се срещна с неправителствени организации, които работят в областта на правата на хората с увреждания, ще се срещна с общинския съвет в София и ще им дам моята гледна точка, след като прекарах три дни в разходки из София и видях някои от предизвикателствата от първа ръка. И да споделя с тях, че нашите предизвикателства са общи. Ние в САЩ се борим как да направим това по-добре, къде да намерим ресурси, как да гарантираме, че хората знаят, че има политическа воля и че я демонстрираме с действия. Всички тези въпроси са в известен смисъл много универсални. Те не са уникални за София, не са уникални за Питсбърг, който е побратимен град на София. Те се срещат както в Александрия, Вирджиния, или Бейкърсфийлд, Калифорния, така и тук.

- Можете ли да споделите някои практики, които според Вас работят най-добре?

- Първата и най-важна най-добра практика е да попитате хората с житейски опит. Привлечете хората с житейски опит на масата. Ако искате да разберете достъпността, или ако искате да разберете колоризма, или ако искате да разберете сексизма, всеки -изъм или -ност, няма да го направите толкова добре, ако сте външен човек, който гледа навътре. Но когато се срещнете с хора, които са засегнати от тези проблеми, вече имате перспектива и ще можете да работите съвместно и по-добре. Моята рамка е "съюзник с", а не само "застъпник за". Първо се съюзявайте "с", за да можете да се застъпвате "за". Когато мислите за достъпността, ще има някои неща, които хората дори не са забелязали, не са мислили за тях, защото не са ги преживявали.

Например - бях сама в хотел и съм сляпа, а бутоните на асансьора бяха със сензорен екран. И не говореха. Имаха звуков сигнал, но този сигнал не ви казва дали сте на осмия или на третия етаж. Не е три пъти пиукане за третия етаж или осем пъти пиукане за осмия. Сигурна съм, че никой не се е замислял за това. Защото никой не си е помислил, че един сляп човек ще дойде в този хотел и ще ползва асансьора самостоятелно. Едно от предизвикателствата, които виждам (и това е глобално предизвикателство), е очакването, че някой ще бъде с човека с увреждане, за да направи автоматично нещо за него. Не мога да ви опиша колко пъти съм се обаждала в САЩ на организации, които имат уебсайт, но не мога да ползвам, защото не е достъпен, и ми казват: "Може ли просто някой да ви помогне?"

Има редица други добри практики, но не мога да ви опиша колко важно е да започнете с питане.

Друго важно нещо е как говорите за увреждането. Дали казвате "сляп човек", "глух човек" или "човек, който е сляп", "човек, който използва инвалидна количка". Това много зависи от две неща - от самия човек и от общността, към която той принадлежи. В САЩ много слепи хора искат да бъдат наричани "слепи хора". Много глухи хора се определят като глухи с главно Г. Не като "човек, който е глух", защото общността на глухите има специфична култура. Много хора, които използват инвалидни колички, предпочитат "човек, който използва инвалидна количка" или "човек с увреждане". А в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания формулировката е "хора с увреждания", защото използваме език, в който човекът е на първо място, не увреждането.

Но това много зависи от контекста. Тъй като в САЩ имахме движение за граждански права на слепите, има редица слепи хора, които приемат добре да бъдат наричани просто слепи. Общността на глухите има специфична култура. Те искат да бъдат наричани глухи хора. Така че на първо място е увреждането, а след това човекът. Това е тяхната гордост за тяхната идентичност. Тази концепция за гордост от увреждането е необичайна за някои, защото това е увреждане! 

- Значи, от една страна, езикът еволюира в посока увреждането да не се споменава на първо място. А от друга, някои хора предпочитат да се определят първо с увреждането - защото го приемат и споменаването му не им причинява дискомфорт.

- Да. Не навсякъде е така обаче, не е глобално. Мисля, че трябва да сме чувствителни към културата и контекста. Но също така смятам, че трябва да помогнем на другите да развият езика си, напр. да преминат от думата "инвалид" (на англ. - handicap) към думата "увреждане". Защо? Защото думата "инвалид" на английски буквално означава човек, който държи в ръката си шапка, за да проси. Затова е важно да променим езика си. Когато променим езика, променяме и начина си на мислене. При това трябва да бъдем чувствителни и към културата и контекста. Затова казвам: питайте, питайте за това как човекът иска да бъде наричан, как иска да се говори за него, питайте за неговата гледна точка, защото той ще ви обърне внимание на неща, които не сте забелязали.

Исках да кажа две неща за гордостта от уврежданията и малко за собствения си произход.

Наскоро пътувах и някой ми каза: "Толкова съм изумен и ти знаеш, че си толкова уникална. Ти си дошла и си благодарна въпреки трудностите или предизвикателствата си...". А аз отговорих: "Не съм благодарна въпреки увреждането си, благодарна съм заради увреждането си". Той каза: "О, боже мой, сега научавам нещо ново". Отговорих му: "О, да, виж - дадени са ми толкова много възможности. Заради моята идентичност. Заради моето увреждане. Получих възможност да пътувам по света." Не говоря за работата си, а когато бях студентка - чрез програма за обучение, която беше специализирана в уменията на слепите, и там научих много от други хора. За самоотстояването и застъпничеството за потребителите, как да го използваш и да бъдеш чут. И всички тези важни умения да се ориентираш в света и да се ориентираш в бюрокрацията, защото правителството е бюрокрация и ако искаш да прокараш закон, да се застъпиш за нещо, това изисква работа. Трябва да разбираш системата. Научих много за системите и за това как да разрушавам структурите на несправедливост в тези системи. Всичко това ме прави ефективен дипломат. Помага да се ориентирам по-ефективно в бюрокрацията на Държавния департамент. Така че аз не съм благодарна въпреки увреждането си, а заради него. Казах: "Вижте, моето увреждане ме направи по-смела, по-авантюристична, защото не искам да седя вкъщи като стенно цвете. Ето защо съм навън и пътувам по света." Така че - слава на Бога, защото ако нямах увреждане, можеше да съм мързелива. Може би нямаше да чувствам съпричастност.

- В свое изказване споделяте, че отношението е първото нещо, което трябва да променим, когато се опитваме да установим контакт с хора с увреждания. Че преди да променим средата технологично, трябва да променим отношението. Как променяте отношението?

- Ще ви кажа отговора, който дадох по време на интервюто си за постъпване на работа в дипломатическата служба. Не ми беше зададен точно този въпрос, но реших да отговоря на него. И отговорът бе: чрез правене. Като правиш нещо. Битува схващане например, че слепите хора не могат да пътуват сами. Затова го правим. Просто отиваш. Не е нужно да си придружен от някого. Току-що бях на среща с посланика и заместник-посланика и асистентката ми не ме придружаваше. Влязох, седнах, проведох разговора и излязох. А документите, които ми трябваха и исках да обсъдим, си ги взех сама и знаех какво искам да представя и в какъв ред.

По време на интервюто за дипломатическата служба дадох следния пример: Хората имат ниски или съвсем никакви очаквания към хората с увреждания. Как да променим това? Не казваме: "Мога да го направя!" Просто отиваме и отваряме вратата, защото не очакват да я отворим. 

Понякога, когато имам представителен повод или се забавлявам с приятели, готвя. Семейството ми ще ви каже, че готвя много добре. Ще ви каже още, че не обичам да готвя. Тогава защо готвя? Защото много хора не очакват един сляп човек да е край печката или фурната. Когато го правя, разрушавам бариерата. Това са прости неща. Така се променя отношението - понякога с прости жестове. Но най-важното е: променяте нагласите, като се появите и представите най-доброто от себе си.

- Сигурно е изтощително понякога - да трябва винаги да се доказваш.

- Така е. Сестра ми, която също е сляпа, работи по една програма - "City Year". Програмата е доброволческа и участват AmeriCorps - те работят в служба на Америка и някои от междуградските училища и региони на САЩ, които се нуждаят от откровено по-голямо развитие. Сестра ми помага в училище в южната част на Чикаго на ученици от прогимназията да четат и пишат. И един ден ми каза по телефона през сълзи: "Защо винаги трябва да съм аз? Да създавам социалните контакти, плановете и т.н.? И да събирам групата си от Корпуса? Те не мислят автоматично да ме включат. Аз трябва да организирам нещата. И ми омръзна да правя това, за да докажа, че принадлежа към тях". Казах ѝ казах: "Разбирам. Разбирам изтощението. Разбирам умората."

Като човек с увреждане се налага да се изявявате повече, защото хората все още се страхуват от увреждането като идентичност. Проучвания показват, че най-големият страх, след този от смъртта, е този от слепота - той е преди страха от рака. 

И едно нещо, което бих казала, че наистина помага, е да имате добри ментори и наставници. Meнторът ще ви научи как да ловите риба. И ще ви даде насоки. А наставникът не само ще ви научи как да ловите риба, но и ще ви качи на лодката. И ще се застъпи за това да се качите на тази лодка и да получите възможност да покажете на другите, че можете да го направите. 

За хората с увреждания е много важно да намерят наставници, които не споделят тяхната идентичност. Които не са хора с увреждания. Това е жизненоважно. И е много важно за хората с различна идентичност да намират наставници, които не изглеждат като тях.

- Какво Ви помогна най-много да станете личността и професионалиста, който сте днес?

- През първите седем години от живота си израснах в Индия. Родена съм в консервативно мюсюлманско семейство, но не непременно религиозно. Едно от нещата, които ми дадоха сили, е много силната връзка с моята вяра. А в моя конкретен случай моите духовни водачи или наставници са ме овластили с това, че са ме учили чрез действия, чрез правене. Не гледам на вярата като на лекарство. Много хора идват при вярата или при Бога и казват: "Боже, можеш ли да поправиш това? Можеш ли да премахнеш това от мен? Можеш ли, знаеш ли, можеш ли да ме излекуваш, така че да не съм вече сляп?". Аз не съм такава. Това не е моето възприятие за вярата. Научих чрез моята вяра и моите духовни водачи, че вярата те овластява, като ти дава сила. Така че без значение какъв кръст носиш, тъй като всеки носи някакъв кръст и кръстовете на някои хора са по-видими от тези на други, а видимите кръстове на някои хора дори не са истински кръстове. Според мен. 

Но независимо от това какви са картите, които са ви раздали, имате вътрешната сила да се справите с тях. Друга част от това е да разберете, че картите, които ви се раздават, са подарък. Аз съм благодарна заради, а не въпреки. Мисля, че ако трябва да посоча едно нещо, заради което мисля по този начин, ще кажа вярата ми. Но също така, по отношение на овластяването, огромна роля изиграха родителите ми. Защото те никога не са очаквали по-малко от мен. Мисля, че определено е имало моменти, в които са се чудили за себе си и за това как ще се справят с едно сляпо дете. Но те искаха наистина да се справям добре в училище, искаха да бъда интегрирана в семейството, в обществото, в каквото и да било. Очакванията им бяха много високи. И това беше нещо добро. Баща ми е наистина издръжлив човек. И мисля, че част от тази устойчивост ми е предадена от него. Другото - много бързо научих, че има някои неща във физическо отношение, в които няма да съм чак толкова добра. И така, част от моята сила идваше и от чувството за оцеляване. Нали знаете, че ако няма да си добър в кикбола, защото не можеш да видиш топката, която идва към теб, по-добре доста бързо да измислиш в какво ще си добър или ще те тормозят и ще ти се подиграват. Разбрах, че имам любопитен ум, който мога да използвам. И трябваше да го усъвършенствам и да го използвам. Кой знае, ако не бях сляпа, може би щях да съм мързелива.

Мисля и че това, което ме прави такава, каквато съм е, че не само съм живяла в различни части на света, но и съм пътувала по света и имам опит с общности и разбирам нашата обща човешка същност. Това, което внасям в дипломацията, е признаването и уважението към нашата обща човешка същност. И един американски дипломат го каза най-добре наскоро - същността на дипломацията е емпатията, съпричастността. Всички ние като дипломати сме от полза за интересите на нашите страни в дългосрочен план, когато сме съпричастни и се вслушваме. И възприемаме други гледни точки, а след това калибрираме отговора си с това по-пълно разбиране. Защото, ако не слушаме и не чуваме, а просто реагираме, тогава правим грешки.