Доц. Маргарита Райчева: Агресията е особено неприемлива, когато е насочена към безпомощен човек с деменция

Специалистите казват, че болните с деменция у нас са около 100 хил. и ще се увеличават. Това прави особено важен въпроса кой и как се грижи за тях. Опитът от последните седмици показва, че да построиш дом за възрастни хора съвсем не е достатъчно. По-важно е какво се случва зад стените му. А както разбрахме след случая в Пловдив, зад тях може да се случват страшни неща. От какво имат нужда дементноболните у нас и каква система от грижи трябва да се изгради, за да изживеят последните си години, без да губят достойнството и живота си? Разговаряме по тези въпроси с доц. Маргарита Райчева – клиничен невропсихолог, ръководител на Центъра за невропсихологични изследвания към УМБАЛ „Александровска”, доцент в Катедрата по неврология към МУ – София.

Доц. Райчева, колко са болните от деменция у нас?

Оценяват се на около 100 хиляди според епидемиологично изследване на наши колеги в България. Като се добавят и хората, които се грижат за тях, поне два пъти повече са засегнатите от това страдание. От тези 100 хиляди около 50% и повече са с Болест на Алцхаймер. Хората могат да достигнат до състоянието "деменция" (пациентът загубва своята самостоятелност в ежедневието) поради различни заболявания.

Колко от тях са настанени в специализирани домове или центрове?

Трябва да уточня, че може да има центрове или места за постоянно и временно настаняване (за целодневна или почасова грижа). Според данни на Агенцията за социално подпомагане от 2019 г. домовете за постоянно настаняване на хора с деменция у нас са 14, с около 800-900 места. Има и 22 центъра за настаняване от семеен тип за хора с деменция.

Практиката е по-често в домовете да се настаняват хора в по-напреднала фаза на деменция.

Има нормално стареене, хората се променят с възрастта, стават по-бавни, но нямат проблеми с паметта. Другите, които започват да имат някакви смущения и са все още общо взето самостоятелни, се водят с паметови нарушения. Когато стигнат до фаза, в която имат нужда от помощ, не могат да се справят сами поради нарушенията в паметта, ориентацията и т. н., вече можем да използваме думата "деменция".

Дементното състояние има поне три фази: лека, умерена и тежка степен. Фрапиращите случаи, които станаха популярни напоследък, са в тези домове, в които се оставят много тежко болните, в напреднал стадий на деменция. Някои от тях са подвижни, но в повечето случаи в тези домове са настанени хора не само в по-тежка степен на деменцията, но и в общо по-увредено състояние, някои от тях са и неподвижни. Често там пребивават и хора с психични заболявания. Хората с деменция имат увреждане и загиване (атрофия) на мозъка, което постепенно ги прави все по-безпомощни.

Местата за настаняване и персоналът в домовете за дементно болните са недостатъчни. Персоналът не е обучен да полага грижи за хора с деменция. Не става дума толкова за условията, колкото за това, че хората, които се грижат за възрастните и дементните, не са подготвени за работа с такива болни. Затова в предложението за Национална стратегия за хората с деменция, която нашата работна група разработи с помощта на държавни институции – експерти-дементолози, представители на МЗ, МТСП, лични лекари, медицински сестри, неправителствени организации - сме очертали стратегическите насоки за държавната политика за деменциите. Документът е изработен въз основа на данни за актуалното състояние в България по отношение на диагностиката и възможностите за грижи за хората с деменция. Предложението за стратегически насоки е съобразено с всички съвременни европейски и световни стандарти за диагностика, лечение и грижи.

Каква квалификация трябва да имат хората, които се грижат за дементно болните, за да им бъдат полезни?

Дори да са с основно образование, трябва да минат обучение, да се запознаят с това какви прояви на болестта могат да очакват, какви са потребностите на хората, затрудненията им, да знаят, че те не проявяват капризи, не са луди, а са с мозъчно заболяване, което ги прави объркани. Да имат елементарно познание за болестта, за изгубените и запазените късчета от личността на болния човек. Необходимо е да преминат курсове и подготовка, да има периодично обновяване на информацията за заболяването, как се държат пациентите, че чувстват и разбират отношението на другите към тях, че могат да се справят в определени ситуации.

Неслучайно казах, че деменцията има различни етапи и във всеки от тях хората са с различни възможности и потребности. Не говорим за най-общите потребности - да са нахранени, изкъпани, да им е топло и т. н. Човекът, като социално същество, има нужда от общуване - да му се обърне внимание, да контактува, да има възможност да каже какво иска. Някои не биха могли да го направят, поради заболяването си, но могат да го изразят, ако ги боли, ако искат да споделят нещо, ако имат нужда от внимание. Има много неща, освен общочовешките, които могат да се направят за хората с деменция.

Това не са онкоболни, не са психично болни, не са умствено изостанали, не са пациенти, които създават неприятности нарочно. Много често проявите на възбуда или раздразнителност са поради факта, че не могат да изразят потребностите си, да кажат какво им е и от какво имат нужда.

Необходимо е в тези центрове и домове да има достатъчно медицински персонал – няколко медицински сестри, в зависимост от броя на болните. Знаем, че сестринският персонал е недостатъчен и в болниците, но възрастните хора ще стават все повече. Това е тенденция не само в България, но и по света.

За съжаление, страната ни е водеща в това отношение. Така че това трябва наистина да е държавна политика, която освен да осигури средства за строителство на такива центрове или домове, да подготви и човешкия фактор. Може да се помисли за доброволци, за използване на студенти, стажанти, но трябва да има обучение. Съществуващите домове трябва да минат през сертифициране, да подлежат на проверка.

Новите домове и центрове, които се откриват, трябва да отговарят не само на архитектурните стандарти и изискванията за достъп (за инвалидни колички), но и на стандартите за персонал, не само като брой, но и като качество. Има такива програми, могат да се заложат отделни елементи в обучението на студентите, в последващото следдипломно обучение, в университетите има факултети за здравни грижи, където могат да се допълнят програмите за обучение. Може да се направи много и то с не много средства.

Напоследък усилено се пишат стратегии, но няма реално движение по тях. Как може една стратегия да стане работеща?

В повечето европейски страни има национални стратегии или планове за деменциите. Това означава, че държавните институции признават този проблем като приоритет за страната и полагат съвместни усилия, не толкова като работни групи или комисии, а с организирани програми, финансиране, обучения и периодичен контрол. За дементно болните се изисква ангажимент от минимум две министерства – здравното и социалното, но това е минимум. Не е достатъчно само да се разработи стратегия, институциите трябва да сътрудничат. Сега социалното министерство е притиснато със Закона за социални услуги и това е моментът да се включат и осъвременят грижите за дементно болните.

На човек с вече поставена диагноза, освен да се назначат лекарствата, трябва му се обясни как ще се грижат за него, кои служби, какви периодични прегледи му предстоят, как ще бъде посещаван от медицинска сестра или социален работник. Трябва да се регламентира от какво има нужда – два часа обслужване дневно например, рехабилитация, лекар веднъж месечно, помощно средство, логопед, психолог – това са все още доста пожелателни неща, но са абсолютно необходими.

И към хората в домовете ли е адресиран този подход?

Да. По принцип в тези домове има назначени поне един или двама души (или поне в разписанието би трябвало да фигурира такъв щат) – медицинска сестра, санитар, социален работник, които са на отчет към общините. Възниква проблем кой ще дава парите. В Закона за социалните услуги акцентът е насочен към общините. Трябва да се реши законово как ще се заплащат тези услуги, как да се определят потребностите на хората с увреждания, включително и на хората с деменция. Затова казвам, че освен социалното министерство, което ще задава стандарти, е важна връзката на ниво община между здравните и социалните власти – личен лекар, медицинска сестра, социални служби. Трябва да има яснота как ще си взаимодействат.

Министерството на регионалното развитие и благоустройството е следващото, което има отношение. Те имат програма и отпуснати европейски средства за изграждането на дневни центрове за възрастни хора с деменции. Те са нещо различно от домовете. Центровете са за хора с лека до умерена степен на деменция, които пребивават там за няколко часа през деня. Те дават възможност на семействата да оставят близкия си за 3-4 часа за грижи и подходящи занимания, докато работят.

Заложено е да изградят 40 такива центъра в България, но няма стандарт за работа на персонала. Затова се стига до негативния опит с центъра в Пловдив. Трябва да има обучени хора, които знаят особеностите и потребностите на дементно болните. Така персоналът изпъква като най-важния елемент. Много е важна и организацията на грижите - например транспортът, за да се водят хората по прегледи, до дневен център; да има патронажна грижа - да дойде човек, да постои с тях; да им се носи храна. Нека да има още малко разширяване на грижата – медицинска сестра, социален работник или социален асистент, който може да поеме грижата за този човек или дори за малка група от хора с такива проблеми.

Къде има ресурс да се открият такива хора, дори някой да поговори, да разходи един такъв човек?

Семейството може да бъде включено, безработни или по-свободни хора от семейството. Ако общината има програми за подобни услуги, с малко обучение членове на семействата могат да станат асистенти.

Както и при хората с увреждания, и при пациентите с деменция е необходима индивидуална оценка – какво могат, от какви грижи се нуждаят. Такава комплексна оценка трябва да дадат няколко експерти, не само социалният работник, а в изготвянето ѝ да участват лекар, психолог. Трябва конкретно да се определи какво може даден човек с деменция на този етап, за следващата една година, има ли нужда от помощ за обаждане по телефона, за вземане на лекарства, за плащане на сметки, да си напазарува, да отиде на лекар. След една или две години трябва да има възможност за преоценка. Всичко това изисква и финансово обезпечаване, за да стане действащ план.

Какъв е опитът в чужбина?

Има страни, които са близо до нас като манталитет и можем да черпим от техния опит. Чехия е първата със стратегия за хората с деменции в Европа. Ползвали сме опита на Словения, там също има големи проблеми, но и има желание, визия, организация, не е само въпрос на пари. Нужно е да обединим усилията си и да дадем експертиза на работещите по темата институции.

Може да се инвестира в програми за обучение - Министерство на образованието да заложи обучение на студенти, специализиращи, специалисти, медицински сестри, общопрактикуващи лекари. Може да се предлагат обучителни модули на магистърско равнище и като следдипломно обучение, да бъде зададен стандарт за подготовка на персонал. Да подготвим в университетите социални работници, защото сега се обучават за работа с хора с увреждания, но трябва да се разшири обхватът към този много нарастващ контингент, да има хора, които могат да посрещнат тези нужди. Работили сме по такива проекти за подготовка на медицински персонал и социални работници.

Друг аспект е подготовката и разпространението на информация за хората с деменция сред обществото. Би било добре, ако се даде малко повече информация на хората, които се сблъскват с дементно болни - служители в пощите, полицията, пенсионните служби, банките, аптеките, магазините. Нужно е само общо запознаване - че има такива хора, че не са опасни, че са хора в риск да се загубят, да си изгубят парите или документите, че реагират по-бавно. Няколкочасово периодично обучение би помогнало на служителите - да знаят към кого да се обърнат, ако имат контакт с такъв човек, на кой телефон да се обадят, ако видят дезориентирани хора или да потърсят съдействие на личен лекар...

Много може да се направи, за да разбере обществеността, че не става дума за опасни психично болни, а за хора, чието заболяване непрекъснато прогресира. За съжаление в 90% от случаите те стават от година на година по-зле, губят от способностите си и накрая стигат дотам да бъдат хранени, подсушавани и т.н.

В случая с дома Пловдив впечатлява бруталното поведение на персонала към възрастните хора. Как се отразява агресията на състоянието им?

Агресията вреди на всеки от нас. Това е недопустимо отношение към когото и да било. Лошото е, че хората са безпомощни и това е вече абсолютно неприемливо и подлежи не само на морална оценка, а и на някаква административна мярка. Това са възрастни хора, които не могат да обяснят от какво имат нужда, забравят, объркват се, може да станат по-неспокойни, по-буйни, да изразят недоволство, което да бъде грешно разпознато от персонала.

Пак казвам, че трябва да има насочване на вниманието към това какво би означавало неспокойното поведение на един дементно болен. Той може да е гладен, жаден, да му е студено, да му се пишка, да има нужда от общуване, от усмивка, внимание или докосване. Представете си в каква ситуация е - никой не го разбира, дърпат го – да отиде до тоалетната, до банята да го изкъпят... Това трябва да става по-бавно, по-внимателно, да бъде придуман да свърши нещо. Много често тези хора се вкопчват във вещите, в дрехите си и не искат да бъдат преобличани например.

Такова е заболяването, симптомите му са изключително много. Персоналът, който се грижи за тях, трябва да е запознат с различните прояви. Да знае, че това не е инат, не е упорство, че възрастните хора не се държат така, защото са лоши. Това е абсолютно неумишлено поведение и причините могат да бъдат различни. С малък жест дементно болният може да стане сговорчив, спокоен и обгрижването му да е по-лесно.

Миналата година прожектирахме един филм, заснет в дом за хора с деменция в САЩ. Там социалните работници са използвали музика, за да помогнат на тежко болни, които не познават близките си. Когато им пускат музика от миналото им, пациентите се оживяват, стават, усмихват се, връщат се към това, което са обичали и им е било приятно преди.

Понякога е нужно малко – позната мелодия, снимки от стар албум. Това изисква много търпение, има нужда от познание и информация какво се случва в техните умове, на какво се дължи, какво е съхранено. Емоцията винаги присъства, хората разбират когато се отнасят добре към тях. Един натиск ще ги озлоби, ще предизвика агресия или ще ги умори от мъка. За съжаление, някои от хората, които се грижат за тях, са някак по-примитивни, възможно е и вкъщи да се държат така.

Как си обяснявате факта, че преместването на един дементно болен в такъв дом много често води до неговата смърт – ако изключим отношението на персонала?

Причините могат да бъдат различни. В нашето общество нагласата е патриархална, счита се за неприемливо възрастните и болните да бъдат настанени в дом.

Иначе е срамота.

Да, иначе е срамота. По това трябва да се работи и ние говорим много с нашите семейства и ги стимулираме да не се чувстват виновни, защото е по-добре да работят, да изкарват пари, да се грижат за децата си, за себе си, да са в добро здраве, за да се грижат и за възрастните си болни родители. Опитваме се да преодолеем предразсъдъците и невинаги да следваме този патриархален модел. От друга страна, наистина съвременното виждане е, че най-препоръчваният и щадящ начин на грижи за хората с деменция е животът в семейна или близка до семейната среда.

Това обаче изисква семейството да има сериозна социална подкрепа от съответните служби. В противен случай ресурсите на семейството се изчерпват и в много случаи няма друг изход, освен човекът с деменция да живее в дом. Най-често до преместване в специализирано заведение се стига в една умерена или тежка фаза на заболяването, когато всички са изтощени и не могат да се справят физически и емоционално и са пред колапс. Това е трудно решение и е предизвикателство както за пациента, така и за близките. Възрастните хора се чувстват по-депресивни, захвърлени, изоставени, често семейството изпитва чувство за вина и в този момент трябва да има подкрепа отвсякъде - от специалистите, от персонала на дома, от приятелите. Добре е да се създаде добър контакт и оптимален план за посещения и срещи на пациента с близките му, да се осигури по-обгрижваща среда.

Но има случаи, в които пациентите с деменция не са били обект на добри грижи и в един момент се оказват в някакъв дом в тежко, занемарено физическо състояние. Има, за съжаление, такива семейства, които не обръщат внимание на старите си родители, не се грижат достатъчно добре за тях. Не са били водени на прегледи, не са били изследвани, може да са недохранени, с нисък хемоглобин, с инфекции, с пневмония. Такъв човек може лесно да загине, дори и грижите в дома да не са лоши. Често в тези места няма лекар. Съвсем друг въпрос е дали пациентът има пари, за да си плати грижите, пребиваването в дома и лечението. Това е беден народ с 200-300 лв. пенсия. За какво по-наред да стигнат, да си плати дома или лекарствата?

Прави впечатление, че дори в домове, в които няма кой знае какви условия, таксата е висока.

В частните домове, които са повечето, най-ниската таксата е около 600 лв. И хората отиват в социални домове, ако има свободни места.

Според мен е необходима наистина генерална визия на държавата, както беше с децата без родителска грижа, с децата с увреждания, за които се постигнаха доста неща. Там обаче бяха много активни пациентските организации и семействата. По същия начин трябва да се мисли за остаряващите болни хора, не можем да ги изоставим.

Много голяма част от тези хора са сами, защото децата им са в чужбина.

Това стана огромен проблем. Често имаме такива случаи в болницата, но нямаме разработен механизъм за разрешаването му. Водили сме хората по домовете им, търсили сме личните лекари, за да може нещо да се случи. Имаме 10-ина такива случаи. Голяма трагедия е това. Въпросът е отново към обществото - кой ще поеме да се грижи за тези самотни възрастни и болни хора?

Социалният работник и личният лекар трябва да имат връзка помежду си, действията на тези две служби да се координират на общинско ниво. Ако лекарят забележи нещо обезпокоително - например пациентът не идва на преглед, губи документите си или има други сигнали за развиване на деменция, трябва да има координация между здравната и социалната служба, да се потърсят близки, да се поиска отговорна грижа от някого.

Правата на тези хора трябва да бъдат защитени. Трябва да бъде легитимирано в законодателството кой ще поеме после грижата за тях.

От казаното дотук разбирам, че поне 4 министерства би трябвало да са ангажирани с проблема. Но може би ще е полезна и информационна кампания – как да реагираме, ако видим възрастен, който видимо не е на себе си, къде да се обадим... такива неща.

Абсолютно. Това се опитваме да правим, но може би недостатъчно ефективно. Има няколко организации, които се ангажират с подобна дейност. Нашият екип е част от Дружеството по деменция и осигуряваме обучение и подготовка за специалисти и за по-широката общественост – това е наша инициатива. Ще продължим да го правим, защото е време за координирани мерки и грижи.