От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им с животоспасяващ медикамент. За проблема беше съобщено на пресконференция в БТА.

Здравната каса не отрича ефекта на  препарата Nusinersen (SPINRAZA), но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.

За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Според пациенти твърдението на НЗОК, че няма пари и не може да одобри лекарството за възрастни е "малко странно":

„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питаме докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки."

Според сдружението след като лекарството е налице и има ефект при децата, възрастните със спинална мускулна атрофия също трябва да имат достъп до терапията.

През юни 2019 г. у нас беше поставена първата инжекция от медикамента Nusinersen (SPINRAZA) на 15-годишно момче. Манипулацията беше извършена от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев в Алекандровска болница. С това беше дадено началото на лечението на деца с тази диагноза.

Месеци по-късно пет деца със спинална мускулна атрофия започнаха лечението си със SPINRAZA в Специализираната болница за активно лечение по детски болести "проф. д-р Иван Митев".

Още по темата

18/06/2019

Здраве

Проф. Ивайло Търнев: България е една от последните страни, в които започна лечението със Спинраза